Revoir les directives médicales anticipées au Québec

<p>«Dans le contexte politique actuel où des voix s’élèvent pour réclamer l’ouverture des directives médicales anticipées (DMA) à l’aide médicale à mourir, il semble plus que jamais essentiel de réfléchir aux lacunes du processus actuel et aux différentes options pour l’améliorer», rappellent les auteures.</p>
Photo: Getty Images

«Dans le contexte politique actuel où des voix s’élèvent pour réclamer l’ouverture des directives médicales anticipées (DMA) à l’aide médicale à mourir, il semble plus que jamais essentiel de réfléchir aux lacunes du processus actuel et aux différentes options pour l’améliorer», rappellent les auteures.

Les politiques canadiennes sur les soins de fin de vie sont en pleine mutation et suscitent de plus en plus d’attention et de questionnements. Si l’aide médicale à mourir occupe l’avant-plan du débat, les directives médicales anticipées (DMA) — moins connues du grand public mais qui touchent aussi aux valeurs, aux croyances et aux besoins des personnes — ne semblent pas susciter le même intérêt. À tort. Certaines modalités du régime actuel de DMA doivent être remises en question, comme nous l’avons indiqué dans une récente publication de l’Institut de recherche en politique publique.

En 2015, le Québec a créé un nouveau régime de DMA qui permet aux Québécois de 18 ans et plus d’enregistrer dans un formulaire préétabli ou devant notaire leur volonté d’accepter ou de refuser certains soins s’ils deviennent inaptes à y consentir. Cinq interventions sont ciblées par ce régime — réanimation cardio-respiratoire, ventilation assistée par respirateur, traitement de dialyse, alimentation forcée ou artificielle, hydratation forcée ou artificielle — , lesquelles doivent s’inscrire dans des situations cliniques prédéfinies, soit lorsque le patient est en fin de vie ou que ses fonctions cognitives sont atteintes de manière irréversible. Une fois consignées, les DMA ont la même valeur juridique contraignante qu’un consentement aux soins habituel.

Différentes lacunes

Cette initiative québécoise s’inscrit dans un mouvement à l’échelle nationale et internationale qui vise à doter les gens de différents dispositifs leur permettant d’exercer pleinement leur autonomie. Or, bien que cet objectif soit important et légitime, nous pensons que, dans sa forme actuelle, le régime québécois comporte différentes lacunes. Notamment, en invitant les personnes souhaitant signer les DMA à simplement cocher des cases dans un formulaire préétabli, sans prévoir ni encadrer une réflexion sur leurs aspirations, valeurs et désirs dans un contexte de soins de fin de vie, on risque d’aboutir à des décisions qui pourraient aller à l’encontre de leurs volontés.

Par ailleurs, le régime québécois confère aux signataires la responsabilité de s’informer sur la nature des choix cliniques visés par le formulaire. Il leur incombe ainsi d’obtenir les informations médicales requises pour pleinement saisir les conséquences d’accepter ou de refuser certains soins, en se projetant au coeur de situations cliniques critiques éventuelles.

Ainsi, le devoir d’information usuel en matière de soins, normalement dévolu aux professionnels de la santé qui détiennent l’expertise et les connaissances requises, semble transféré aux patients. Étant donné sa nature abstraite, le processus établi par les DMA québécoises n’a certes pas à répondre entièrement aux mêmes formalités qu’un consentement ponctuel aux soins libre et éclairé ; néanmoins, on remet entre les mains des individus une importante décision de soins sans prévoir les ressources nécessaires pour leur fournir des informations médicales potentiellement complexes ni les renseigner sur les solutions de rechange possibles ou sur les conséquences de leurs choix. À titre d’exemple, des services d’information téléphonique avec du personnel qualifié et des capsules virtuelles expliquant ces éléments pourraient être prévus.

Fondamentalement, les gens devraient pouvoir manifester de façon claire et réfléchie leurs préférences relativement aux soins de fin de vie, en prenant en compte différents éléments importants pour eux, qu’il s’agisse de considérations personnelles ou relationnelles. Pour ce faire, plutôt que de leur offrir simplement des choix binaires (oui/non) dans un formulaire, il serait judicieux de prévoir, par exemple, un espace dans le document de DMA pour permettre aux gens d’exprimer des intérêts, des valeurs et des croyances qui donnent sens à leur vie (et à leur mort éventuelle). À titre d’illustration, on pourrait y lire que, pour certains, c’est la présence de souffrances physiques persistantes qui justifierait d’arrêter ou de refuser des traitements. Pour d’autres, ce serait plutôt la perte irréversible des facultés intellectuelles leur permettant d’interagir avec leur milieu qui motiverait un refus de soins. Ultimement, un régime de DMA devrait rendre compte des besoins au coeur des décisions des individus et être suffisamment flexible pour s’adapter à des situations de fin de vie qui peuvent comporter des ramifications complexes sur les plans humain, relationnel et clinique. C’est de cette façon que sera assuré le respect de l’autonomie des signataires des DMA.

Dans le contexte politique actuel où des voix s’élèvent pour réclamer l’ouverture des DMA à l’aide médicale à mourir, il semble plus que jamais essentiel de réfléchir aux lacunes du processus actuel et aux différentes options pour l’améliorer. Donner de l’information de qualité aisément accessible aux gens qui souhaitent signer le formulaire des DMA, leur permettre d’exprimer clairement leurs valeurs et prévoir des modalités de coexistence entre le régime des DMA et la nomination d’un mandataire sont quelques avenues à envisager.

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3 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 25 avril 2019 06 h 58

    DMA : un acte de civisme et d'amour

    Remplir et signer le formulaire des DMA est un acte de civisme et un acte d'amour pour soi et pour les proches et pour les soignants.

    Imparfait soit-il encore, il est un outil des plus importants à promouvoir. Maintenant. Tous les aînés devraient le remplir et le signer et le faire placer au Registre; même plus, en donner une copie à leurs proches et le faire placer dans leur dossier médical; important, en faire un outil de communication privilégié. Il est présentement d'une utilité ÉNORME pour les proches et surtout pour les soignants et pour les établissements de soins. MAINTENANT, oui à en faire la promotion.

    Quant à l'amélioration du document, voici le défi: le garder simple, même dans un univers de complexité.

    Revoir le document, le bonifier? Bien sûr! Qu'un comité soit mis en place et qu'une proposition de rapport soit présentée. Pas de presse. Gardant en tête la primauté du seul intérêt de la personne qui deviendra inapte. Entre temps, faisons notre testament, nos directives anticipées de fin de vie, notre mandataire à la personne; et désignons notre mandataire, non pour décider à notre place, mais pour faire respecter nos volontés et nos directives.

    L'urgence, c'est de faire la promotion maintenant des DMA.

    Louise et Catherine, merci+++ de vous intéresser à ce dossier des plus nécessaires et des plus humains.

  • Jacques de Guise - Abonné 25 avril 2019 13 h 33

    Foutaise....

    Selon le discours tenu, cette initiative "vise à doter les gens de différents dispositifs leur permettant d’exercer pleinement leur autonomie". Foutaise!!! Dans la réalité, cette tendance lourde qui se manifeste depuis quelques décennies ne vise qu'à déresponsabiliser les institutions (en agitant la carotte de l'autonomie individuelle) qui ne sont plus en mesure de remplir les obligations qui leur incombent dans cette société à risques en s'en déchargeant sur le dos des individus. Donc la stratégie mise en place consiste à responsabiliser l'individu tout en déresponsabilisant l'institution, mais en évitant de transférér les moyens dont l'individu aurait besoin pour pouvoir véritablement exercer cette pleine capacité qu'on veut lui reconnaître. L'individu se retrouve avec un droit illusoire qu'il n'est pas en mesure d'exercer. Dans cette époque qui n'en a que pour les droits individuels, plus souvent déclaratifs, symboliques et illusoires, il y a quelqu'un qui se fait fourrer. Devinez qui???

    Au lieu de se perdre dans les fleurs du tapis, les auteurs auraient mieux fait de se pencher sur la délicate question de l'inclusion de l'aide médicale à mourir dans les DMA. Ça c'est une vraie question qu'il est urgent de régler, puisque celle-ci a été évitée et écartée lors de l'adoption de l'AMM.

  • Yvon Bureau - Abonné 26 avril 2019 09 h 25

    Urgence de faire rapport

    Le Groupe d'experts doit faire rapport d'ici quelques semaines. D'ici mi-mai.

    C'est comme si des membres plus ou moins pro-vie + ou - avoués poussaient sur les freins? Les membres sont-ils tous pro-choix? Je l'espère. Et j'en doute.

    OUI à la demande de l'AMM dans les DMA. Les aidants naturels sont très très en faveur. La population aussi.
    J'en suis, avec mes 35 années dans ce dossier de la fin de la vie libre et digne.

    Il y aura protection? Oui, via le travail interdisciplinaire, les Ordres professionnels concernés.

    La Prévention du suicide chez les aînés exige! Encore plus chez les aînés en début de maladies du cerveau.