Les personnes sourdes ne sont pas à réparer

Une jeune fille sourde portant un appareil auditif, à Logansville, en Géorgie
Photo: David Goldman Associated Press Une jeune fille sourde portant un appareil auditif, à Logansville, en Géorgie

Sur la toile couverte de couleurs vives, les visages de l’enfant et de son parent se font face, encadrés par une myriade de mains dansantes ornées de textes manuscrits invitant à découvrir la langue des signes américaine et la culture sourde. L’artiste américaine Nancy Rourke, sourde, a créé en mars 2018 ce tableau montrant le sens et les effets du dépistage de masse de la surdité néonatale. Elle y formule aussi une contre-proposition : non pas dépister pour prévenir le handicap en dotant l’enfant sourd d’appareils auditifs ou d’un implant cochléaire et en le maintenant exclusivement dans l’univers culturel entendant, mais répondre au surgissement de la surdité en allant vers une langue et une culture nouvelles […]. Ces oeuvres ne sont qu’une infime partie des discours émanant des communautés sourdes à travers le monde au sujet des technologies médicales de détection, de prévention et de compensation de la surdité […] ainsi que des pratiques linguistiques et (ré)éducatives qui les accompagnent.

Les controverses contemporaines au sujet de la surdité, de ce que signifie être sourd et du rôle des technologies médicales sont à resituer dans une temporalité plus longue. […]. Tout au long du XIXe siècle, les controverses déchirèrent le champ de l’éducation des jeunes sourds : fallait-il leur donner un enseignement directement en langue des signes (position gestualiste) ou bien faire de l’accès à la parole orale et de son utilisation les conditions de l’instruction (position oraliste) ?

Les membres des communautés sourdes — les sourds qui se reconnaissent une appartenance culturelle et linguistique commune structurée autour de la pratique de la langue des signes et de manières spécifiques de vivre, sentir et agir — sont historiquement défenseurs de l’approche privilégiant la langue des signes comme langue d’éducation et de vie quotidienne. Cette approche est, selon eux, la seule à même de pleinement reconnaître l’humanité des personnes sourdes et de garantir leur épanouissement et leur participation sociale, politique et culturelle. Néanmoins, l’usage des langues signées fut proscrit de la plupart des institutions éducatives pour enfants sourds à partir de la fin du XIXe siècle ; ce n’est qu’à partir du dernier quart du XXe siècle qu’apparaît timidement une tendance inverse.

Les technologies médicales en matière de surdité sont nées et se sont développées en soutien à la perspective oraliste, ce qui explique les vives critiques exprimées par les communautés sourdes à leur égard. Ainsi, l’implant cochléaire — qui est la technologie qui a cristallisé les controverses —, développé à partir des années 1970 et étendu aux enfants sourds à partir des années 1990, a-t-il été présenté médiatiquement comme la « solution » à la surdité permettant d’en venir à bout thérapeutiquement, et certaines équipes médicales présentaient l’abandon de la langue des signes, devenue « inutile » à leurs yeux, comme un critère de réussite de l’implantation. À l’inverse, les communautés sourdes ont pu qualifier les pratiques d’implantation de « génocide culturel » (voir notamment les manifestations de Sourds en colère en France dans les années 1990). Développé dans le dernier quart du XXe siècle, le dépistage systématique de la surdité néonatale, selon les critères de l’Organisation mondiale de la santé, se veut une réponse à une surdité considérée comme une maladie posant d’importants problèmes de santé publique et curable au moment de sa détection. Actuellement, la banalisation des implantations cochléaires pédiatriques va de pair avec un accroissement de la scolarisation en milieu ordinaire et de l’usage de la langue vocale comme principale langue d’expression et d’enseignement ; les familles se tournent souvent vers l’usage d’une langue signée uniquement en cas d’« échec » de l’implantation ou de l’intégration.

L’une des questions soulevées par la situation qui prévaut aujourd’hui est de savoir dans quelle mesure les technologies peuvent être dissociées des idéologies dans lesquelles elles ont vu le jour. Les associations nationales représentant les communautés sourdes ainsi que la Fédération mondiale des sourds défendent actuellement la place des langues des signes, soulignant leur nécessité pour le développement de l’enfant sourd et l’épanouissement de l’adulte, et ce, quel que soit le choix fait en matière de prothèses auditives ou d’oralisation. Les nouvelles générations de sourds comprennent d’ailleurs de plus en plus de personnes dotées d’implants qui maîtrisent aussi la langue des signes et revendiquent leur appartenance aux communautés sourdes. Dans ce contexte, la décision de soutenir et de financer, en France et ailleurs, des politiques publiques de réadaptation médicale — alors que l’éducation bilingue et l’accessibilité sociale, culturelle et politique assurant la participation des personnes sourdes demeurent très fragiles — risque fort de restreindre les marges de manoeuvre des personnes sourdes à l’échelle individuelle en faisant de la liberté de choix un voeu pieux.
 

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Des Idées en revues

Chaque mardi, Le Devoir offre un espace aux artisans d’un pé­rio­­dique. Cette semaine, nous vous proposons un texte paru dans la revue Relations, août 2018, no 797.

4 commentaires
  • Michel Bédard - Inscrit 4 septembre 2018 06 h 59

    Suis sourd...

    d'une seule oreille depuis l'âge de 5 ans, suite à un accident. Nerf auditif mort, tympan intact. Aucune technologie pour remédier à ça, semble-t-il. Et fort heureusement dans mon cas... Mon état m'accommode bien ! En ce temps assez fou merci, cela me permet d'entendre moitié moins de bêtises, et de mieux dormir (souvent couché du côté de ma bonne oreille...).

  • Paul Gagnon - Inscrit 4 septembre 2018 09 h 33

    @Michel Bédard
    Ce qui, malheureusement ne vous empêche pas d'en lire.

  • André Labelle - Inscrit 4 septembre 2018 10 h 52

    OÙ EST L'IDÉOLOGIE ?

    L'auteur évoque l'idéologie comme facteur de développement des technologies permettant à des sourds "d'entendre". Je ne suis pas sourd mais si j'avais un enfant ou un parent/amis sourd pouvant utiliser les nouvelles technologies pour palier son manque d'audition, je ne vois pas ce qu'il y aurait d'idéologique à l'encourager. À contrario, refuser à un sourd, le décourager d'avoir recours aux technologies modernes me semble beaucoup plus appartenir à l'idéologie.

    Est-ce idéologique, est-ce un génocide culturel que de porter des lunettes, des prothèses auditives, des membres artificiels ?
    Je comprends que certains sourds veulent bien rester des sourds et continuer à utiliser un des langages signés. Mais est-ce un péché mortel qui mérite l'excommunication que de vouloir avoir accès à l'univers sonore ?

    Avant les avancées technologiques, les langues des signes étaient la seule façon pour les sourds de communiquer entre eux et avec le reste du monde. C'est donc normal que toute une culture se soit développée dans ce monde. Mais au XXIe siècle la réalité a changée. La mentalité, la culture du monde des sourds devra sans doute évoluer également. Mais, comme dans tout autre domaine, la résistance au changement existe aussi chez les sourds.


    « Au pays des muets, les aveugles sont sourds.»[Louis SCUTENAIRE]

  • Dominique Croteau - Inscrit 4 septembre 2018 13 h 23

    Sujet polarisé à l'extrême

    Je trouve l'argument pro-signe très faible et j'irais même jusqu'à dire ridicule.

    "Cette approche est, selon eux, la seule à même de pleinement reconnaître l’humanité des personnes sourdes et de garantir leur épanouissement et leur participation sociale, politique et culturelle."

    L'objectif des appareils auditifs (autant les appareils d'amplification que les implants cochléaires) n'est pas d'obliger une personne malentendante à se "conformer" avec les personnes "entendante" mais à leur permettre de mieux interagir avec le monde qui les entoures.

    Oublier pour 2 secondes le concept de language (langue des signes versus langue orale). Avec les appareils auditifs, une personne peut entendre la provenance d'un son, peut mieux réagir avec son environnement, peut entendre un bruit d'un objet à éviter, les bruits émits par une personne qui requiert de l'aide, etc. Le monde qui nous entoure est un monde de sons et de lumières. On ne peut refuser d'accepter ce monde qui nous entoure et tenter de le faire est source de déni.

    Oui, il y a une connotation culturelle au language des signes mais tout comme la connotation culturelle de l'écriture chinoise, elle ne peut se substituer entièrement à la forme auditive des communications. L'ouÏe est un sens physiologique qui n'appartient pas uniquement à l'être humain et ne peut être soumis à une moralité ou éthique humaine. Si une personne refuse d'utiliser les appareils auditifs, c'est son propre choix et il doit être respecté MAIS ce choix est personel et doit être prit en considération que le monde est un monde sonore (même en plein milieu de la forêt sans intervention humaine) et que ce choix ne devrait jamais être pour un enfant durant son développement.

    La communication par les signes a toujours existé dans l'histoire des civilizations et pourtant, l'être humain a toujours été dans son ensemble un être doté de la capacité d'entendre. L'un n'exclut donc pas l'autre!