Autisme: plus de bureaucratie n’est pas la solution

«La dernière chose dont les familles aux prises avec l’autisme ont besoin, c’est bien de plus de bureaucratie», tranche Andrew Kavchak.
Photo: Maria Dubova Getty Images «La dernière chose dont les familles aux prises avec l’autisme ont besoin, c’est bien de plus de bureaucratie», tranche Andrew Kavchak.

En tant que père d’un enfant ayant reçu un diagnostic d’autisme il y a plus de dix ans, j’ai suivi les débats sur les politiques fédérales et provinciales en matière d’autisme avec un intérêt majeur, mais une désillusion plus grande encore.

Je croyais que l’un des aspects qui faisaient du Canada un grand pays était son système de santé publique, mais le diagnostic que mon fils a reçu m’a ouvert les yeux sur la discrimination dans le système d’assurance maladie. Il n’y a pas de remède contre l’autisme, mais nous disposons depuis des décennies d’un solide ensemble de données scientifiques vérifiées par des pairs qui prouvent que la thérapie par intervention comportementale intensive (ICI) fondée sur les principes de l’analyse comportementale appliquée (ACA) peut avoir une incidence considérable sur le développement des enfants atteints d’autisme.

Malheureusement, le traitement n’est pas couvert par l’assurance maladie partout au pays. Dans la plupart des provinces, l’ICI/ACA n’est pas offert par le ministère de la Santé aux personnes qui en ont besoin, au moment où elles en ont besoin et pendant toute la période où elles en ont besoin. Lorsqu’ils sont disponibles, les programmes sont généralement offerts par le ministère responsable des services sociaux plutôt que par celui de la Santé, et leur portée est extrêmement limitée. De plus, ils sont minés par des listes d’attente excessivement longues qui s’étalent souvent sur des années.

Ma famille a dépensé plus de 40 000 $ pour obtenir cette thérapie dans le secteur privé au cours de la première année après le diagnostic, en attendant un traitement offert par le gouvernement. Cette situation était intenable pour nous, comme elle l’est pour la majorité des familles canadiennes.

Plus récemment, quand j’ai cherché un placement en foyer de groupe pour notre fils en Ontario, je me suis fait dire qu’il nous fallait attendre qu’il ait dix-huit ans pour obtenir que son nom soit inscrit sur une liste d’attente et que la période d’attente moyenne est d’une dizaine d’années. Des attentes aussi considérables pour obtenir des soins en établissement pour les adultes atteints d’autisme sont la norme partout au pays.

Bureaucratie

On peut se demander à quel point le gouvernement fédéral a fait preuve de leadership national dans ce dossier. Il n’a pas fait grand-chose jusqu’ici. Récemment, il a été invité à adhérer à une nouvelle proposition. En novembre, un groupe d’experts sur l’autisme créé par le précédent gouvernement fédéral a remis son rapport à la ministre fédérale de la Santé, Jane Philpott. Un plan d’affaires proposant un projet de partenariat canadien pour l’autisme (PCA), accompagné d’une demande de soutien totalisant 19 millions de dollars sur cinq ans, a été présenté. La ministre Philpott doit maintenant décider s’il y a lieu ou non d’aller de l’avant avec ce « modèle de partenariat pour l’autisme ».

Malheureusement, le PCA est loin d’offrir aux familles canadiennes aux prises avec l’autisme quelque soulagement. Le PCA offre une vue d’ensemble de la structure proposée (conseil d’administration, directeur national, 11 employés, conseil consultatif), et décrit une mission (résoudre les enjeux relatifs à l’autisme à l’aide d’une approche axée sur le partage du leadership) et un processus (consultations, détermination des enjeux, établissement d’un programme, résolution des problèmes, mobilisation, évaluation, mesure, surveillance) — mais ça s’arrête là. En d’autres termes, le PCA prévoit la création d’une autre bureaucratie.

Ceux et celles qui participent au groupe de travail et leurs sympathisants peuvent se réjouir à la perspective d’une nouvelle bureaucratie, mais au sein de la communauté de l’autisme, nous sommes nombreux à réagir avec consternation.

La dernière chose dont les familles aux prises avec l’autisme ont besoin, c’est bien de plus de bureaucratie. Ce dont nous avons besoin plutôt de la part du gouvernement fédéral, c’est un réel leadership dans le dossier de l’autisme, et ce, dès maintenant.

Inquiétudes

Le PCA soulève de nombreuses inquiétudes et présente des risques. Premièrement, le plan ne mentionne aucune lacune précise dans les politiques actuelles et ne cerne pas les enjeux à régler en priorité, pas plus qu’il ne donne d’exemples concrets des méthodes à utiliser pour résoudre ces enjeux dans le cadre du nouveau modèle ou qu’il ne fournit d’échéancier.

Deuxièmement, nous avons déjà une agence de la santé publique et un ministère fédéral de la Santé. Ces institutions et les institutions de même nature au palier provincial ne sont-elles pas assez efficaces pour mener ces consultations et veiller à la collaboration, à la détermination des enjeux et à la prise de décisions politiques ? La création d’une nouvelle bureaucratie aura vraisemblablement pour effet de rendre encore plus aléatoire la possibilité de mesures concrètes pour combler les lacunes dans les programmes et les politiques partout au Canada.

Troisièmement, le modèle du PCA ne confère pas vraiment au partenariat quelque pouvoir d’apporter des modifications à la politique publique, et il est certain qu’il ne disposera ni des ressources ni du pouvoir législatif requis pour prendre des décisions utiles qui aient des effets concrets sur le terrain.

Plutôt que d’envisager une nouvelle bureaucratie, la ministre Philpott devrait déterminer comment le gouvernement fédéral peut faire preuve de leadership, exercer une influence et mettre de l’argent sur la table pour négocier un accord avec les provinces afin de régler trois enjeux récurrents pour les familles aux prises avec l’autisme : le manque de services de santé couverts (assurance maladie) pour le traitement de l’autisme (ICI/ACA) ; le manque de services d’ICI/ACA dans le système d’éducation ; et le manque de logements adaptés pour les adultes atteints d’autisme.

S’il y a volonté politique, il y a moyen d’agir.