Vulnérabilité, prudence et bien commun

Les soins palliatifs sont nés d’une démarche de marque chrétienne, dans un contexte très marginal, en réaction à une médecine technicienne envahissante, remarque l'auteur.
Photo: Jodi Jacobson / Getty Images Les soins palliatifs sont nés d’une démarche de marque chrétienne, dans un contexte très marginal, en réaction à une médecine technicienne envahissante, remarque l'auteur.

Le temps de Noël est un temps précieux. Dans la tradition qui nous concerne, la contemplation de la crèche explique l’origine et la prépondérance toujours vive des fêtes inscrites dans ce temps de l’année. Or, si on prend la peine de s’arrêter, la symbolique véhiculée par la Nativité suggère une réflexion sur la fragilité et les façons de l’entourer. Elle insuffle le besoin de penser la vulnérabilité, la prudence et le bien commun.

Il y a pléthore de moyens de le faire, mais, si on observe l’actualité entourant les législations (québécoise et canadienne) encadrant la fin de vie, comment ne pas y voir une reconfiguration emblématique des enjeux allégoriques de la crèche ?

Vulnérabilité

Les soins palliatifs sont nés d’une démarche de marque chrétienne, dans un contexte très marginal, en réaction à une médecine technicienne envahissante. En effet, Cicely Saunders a fondé ce mouvement dans la foulée d’une conversion personnelle, autour de la trentaine. Pour elle, l’essentiel était de créer un lieu d’accueil, d’inspiration religieuse, pour les patients en phase terminale.

L’inspiration est chrétienne et elle incarne un projet d’adapter les soins à la vulnérabilité de la fin de vie, mise à mal par une médecine moderne par trop suffisante. Telles étaient les conditions revisitées de la crèche. Un patient vulnérable comme un nouveau-né, un environnement hostile à la protection de la fragilité, mais une qualité d’amour propice à garantir une présence sécurisante et rassurante.

Mais le regard penché, l’oreille ouverte et la main tendue ne suffisent pas à tout expliquer. L’espace-temps palliatif révèle et interroge la fragilité humaine en tant que telle. Ce memento mori atteint les soignants comme les membres des familles. Le fait est, à l’instar du mystère enveloppant la symbolique de la crèche, que couvent dans ces milieux des trésors d’actes humains aux richesses insoupçonnées.

Comme Noël est la saison des cadeaux, je vous suggère le beau petit livre de la professeure Gaëlle Fiasse, de l’Université McGill. Son petit essai intitulé Amour et fragilité, publié aux Presses de l’Université Laval, distingue les différentes déclinaisons de la fragilité comme de la vulnérabilité. Son propos, attentif aux mots et aux choses, dispose à méditer sur nos fragilités incontournables, sur le lien entre vulnérabilité et amour, sur les conditions favorisant l’émergence du meilleur de soi au service d’autrui.

Prudence

La fragilité des personnes n’a d’égale que la fragilité de l’environnement lui-même. Naître dans une mangeoire (c’est le sens étymologique du mot) suggère la précarité des lieux et commande une attention et un abandon aux êtres comme aux circonstances.

À bien des égards, l’accompagnement palliatif se résume à pratiquer l’art du lâcher-prise. Cela vaut pour tous. L’environnement où cet art se pratique doit préserver les conditions optimales de sa réalisation. La prudence, qualité de prévoyance à l’égard des biens à poursuivre et des maux à fuir, trouve tout son sens dans le paradigme de la crèche. Marie et Joseph sont des réfugiés en fuite devant la menace mettant en péril le futur de leur famille.

La prudence est de mise pour comprendre la sagesse des praticiens du palliatif. Leur réticence s’est exprimée lors des consultations publiques sur la question de « mourir dans la dignité » ou par la résistance des maisons de soins, ou encore par la voie d’une quantité importante de médecins refusant de pratiquer l’euthanasie. N’y a-t-il pas là des indicateurs probants d’opposition à un choix politique menaçant l’intégrité de l’héritage d’une bonne pratique médicale ?

À voir la vitesse à laquelle l’idéologie du « tout à l’autonomie » réclame l’étendue des lois favorisant le suicide assisté et l’euthanasie (lois 2 et C-14), je me demande si on ne retrouve pas les circonstances semblables à celles évoquées par le récit fondateur des fêtes de Noël ?

En octobre dernier, Le Devoir rapportait les propos d’un membre de la commission des soins de fin de vie : « L’arrivée de l’aide à mourir expose le milieu des soins palliatifs au Québec à un risque de « fracture et d’implosion », en raison des pressions croissantes exercées pour « faire pénétrer l’aide à mourir » dans ses milieux de soins. » Il s’agit d’un inquiétant constat.

Fuir l’idéologie pour préserver la qualité des soins est un vrai défi à relever pour ceux qui sont au fait du plus intime de l’expérience palliative.

Bien commun

La postérité et la pérennité de l’exemplarité de la crèche, malgré notre ignorance désolante à son égard, ne minimise en rien son rôle structurant notre vie sociale et politique. Toutes les tentatives idiotes de remplacer cela par les fêtes du « bonhomme de neige entre le renard et le grizzly » ne changeront rien à l’affaire. Nous sommes le produit de la culture judéo-chrétienne. Mais, comme le soulignait avec éloquence Chesterto, « le monde moderne est plein d’anciennes vertus chrétiennes devenues folles. Elles sont devenues folles, parce qu’isolées l’une de l’autre et parce qu’elles vagabondent toutes seules. »

Les milieux de soins palliatifs, dans leur spécificité, représentent peut-être une métamorphose de la Nativité ; une occasion de préserver la trame de liens humains signifiants contre l’isolement ? Dans les conditions de leur fragilité endossée, leur avenir demeure vulnérable. Je pense qu’ils contribuent au bien commun, ils représentent un espoir, voire une espérance.

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9 commentaires
  • Yves Côté - Abonné 24 décembre 2016 03 h 23

    Et si nous redevenions... ?

    Et si nous décidiond de devenir tous, enfin, les Hommes sincères et sensibles qu'il nous est pourtant donné d'être ?
    Quels beaux Noëls nous connaîtrions alors partout !

    Bon Noël à tous !

  • Michel Lebel - Abonné 24 décembre 2016 08 h 55

    Merci!

    Beau texte. Merci et joyeux Noël.

    M.L.

  • Yvon Bureau - Abonné 24 décembre 2016 09 h 06

    Naissance de soins personnalisés

    Sont nés durant ces dernières années les soins de fin de vie personnalisés et appropriés. Centrés et enracinés sur la personne éclairée et libre en fin de vie, sur Sa dignité, sur Son intégrité, sur Ses valeurs, sur Ses croyances, sur Son identité, sur Sa liberté de choix. Toute une naissance, non?

    Une autre naissance. Des maisons de soins palliatifs centrées sur le seul intérêt de la personne en fin de vie, incluant donc Aide médicale à mourir et Sédation palliative terminale. Quelle philosophie simple et tellement rassembleuse en ces milieux de fin de vie ! Je leur enverrai un don de reconnaissance. Je ne le ferai pas pour la Maison Michel-Sarrazin, indigne se son statut universitaire invitant à l'ouverture et l'inclusivité.

    Est née aussi la 1e année d'application de notre Loi québécoise concernant les soins de fin de vie. Plus de 300 personnes ont terminé leur vie avec une aide médicale à mourir. Désolé pour vous, Louis-André, dans les circonstances, cela s'est fort bien passé; les témoignages des proches et des soignants sont nombreux et fort positifs.

    Vraiment désolé pour vous, Louis-André. Vous avez tellement combattu cette nouvelle naissance, par tous les moyens, même ceux indignes du croyant et du philosophe en vous.

    Vous avez raison. Terminant notre vie, nous devenons plus vulnérables. Heureusement, nous pouvons être rassurés; les professionnels concernés par notre fin de vie œuvrent en interdisciplinarité, sont encadrés et inspirés par leur Code déontologie, nous conseillent, gardent à distance toute personne voulant abuser de notre vulnérabilité. Ce qui nous rassure aussi, c'est la présence heureuse du libre-choix, de la liberté de conscience de tout et chacun.

    Dernière naissance. Dans le milieu des SP. L'intégrité de chaque personne en fin de vie prime et primera sur l'intégrité des SP. L'intérêt de la personne en fin et à la fin de SA vie prime et primera sur les intérêts des soignants, des établissements de SP.

    • Pierre R. Gascon - Inscrit 26 décembre 2016 10 h 31

      Monsieur Bureau, en quoi la Maison Michel-Sarrazin est-elle indigne? Expliquez nous, je n'ai pas compris; cette maison devrait-elle devenir un fourre-tout?

      Je continue à me poser une question : pourquoi cette résistance aux soins palliatifs; résistance que j'attribue au peu d'importance accordée à ces soins par la Commission sur les soins en fin de vie?

      Au Québec n'avons-nous pas développé une expertise certaine dont la Maison Michel-Sarrazin a été la voie, à un nouveau mouvement, des soins palliatifs reconnue depuis fort longtemps.

      Notre monde médical a t-il su approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales et des sciences humaines pour développer une approche centrée sur la personne en fin de vie, dans son contexte familial, social et culturel et ainsi, acquérir des compétences cliniques, thérapeutiques, relationnelles, éthiques, juridiques :
      ◾ Pour assurer à la personne soignée la qualité des soins et la meilleure qualité de vie jusqu’à sa mort;
      ◾ Pour avoir la capacité d’exercer des responsabilités et de prendre des initiatives, autant à domicile que dans les institutions ou structures qui accueillent les personnes en fin de vie, dans le souci de l’interdisciplinarité et d’un travail en réseau;
      ◾ Pour promouvoir l’enseignement et la recherche dans le domaine des soins palliatifs, et
      ◾ Pour promouvoir le débat sur la mort dans la société et la réflexion juridique sur la question de la fin de vie.

    • Yvon Bureau - Abonné 26 décembre 2016 17 h 17

      Monsieur Gascon, plaisir de vous saluer et de vous lire.

      J'ai seulement le goût de vous citer ceci, de la page 53 du rapport de la Commissions spéciale sur la question de mourir dans la dignité : « nous avons tenté, à titre de représentants élus de la population, de soupeser la valeur des arguments en regard de l'évolution des valeurs sociales, de la médecine et du droit ainsi que notre conception du bien commun».

      Nous avons la Loi concernant les soins de fin de vie. Nous avons la Commission sur les soins de fin de vie. Les finissants de la vie ont de nouveaux droits. Voilà la réalité nouvelle, le monde nouveau.

      Rendons+++ hommage et gratitude aux pionniers des SP. Je vous fais une confidence : en même temps que naissaient ces soins palliatifs, je commençais à parler des droits-libertés-responsabilités de la personne en fin de vie, de sa primauté dans les processus d'information et de décision, de sa place centrale ... Cette promotion, je la fais depuis 32 années !

      Je rends hommage à tous les ouvrants du quotidien en SP; ils sont souvent beaucoup plus ouverts que leurs dirigeants, que leurs fondateurs, que leurs penseurs. Espoir il y a.

      Je résiste et je résisterai à tout établissement de SP qui n'aura pas le seul intérêt de la personne en fin de vie comme primauté. 3 Maisons l'ont déjà. Les autres suivront. Cohérence et compassion obligent.

      Cette résistance prend racines dans les Mémoires des Réseaux des SP lors de la Commission sur la question de mourir dans la dignité, lors des débats sur les projets de loi, lors des manifestations. Lisez-les. Regardez aussi les vidéos. Vous comprendrez. Lisez et regardez et écoutez les farouches opposants ...

      Voilà. Réjouissons-nous. Nous baignons dans l'univers des soins personnalisés et appropriés. Bien enracinés et alimentés par le respect de tout et chacun, dans le monde du libre-choix.

      Bonne année à vous, pleine de vie agréable et de toutes les santés !

  • Yvon Bureau - Abonné 24 décembre 2016 11 h 21

    Merci pour la photo

    Merci au Le Devoir pour le choix de cette photo, pleine de compassion et d'humanité.
    Les farouches opposants préfèrent la photo de la seringue ...

    Comme le disait Dr Alain Naud : 9 minutes pour la seringue dans 9 heures d'accompagnement et de soins professionnels de qualité.

    Parlant du Dr Naud, il est pour moi la Personnalité de l'année dans l'univers des soins palliatifs de qualité et appropriés et personnalisés.

    Le philosophe Richard aurait grand avantage à le lire et relire ..., et regarder ses témoignages dans les médias 2016. Il fait honneur aux soins palliatifs.

  • Pierre R. Gascon - Inscrit 24 décembre 2016 15 h 49

    Pour une médecine palliative qui sait prendre soin

    Incorporer l'aide médicale à mourir, nouvelle appellation de l’euthanasie, aux soins palliatifs, c’est induire le public en erreur sur la véritable nature des soins palliatifs. Pour l’OMS, les soins palliatifs procurent le soulagement de la douleur et des autres symptômes gênants, soutiennent la vie et considèrent la mort comme un processus normal, et n’entendent ni accélérer ni repousser la mort.

    Il est juste et bon de rendre hommage aux soignants et à leur expertise autorisée concernant la médecine palliative. Les recommandations de bonne pratique élaborées par les instances compétentes tracent de mieux en mieux le chemin sûr et responsable d’une médecine palliative qui sait prendre soin de chaque personne en fin de vie en respectant ses souhaits, en bannissant l’obstination déraisonnable, en apaisant les souffrances, en permettant à l’équipe soignante d’être là au temps de l’agonie, en accompagnant les familles et en les associant aux décisions de soin.

    Dieu nous a confié le soin car il nous sait capables de responsabilité et de fraternité.
    Voilà la direction du progrès adéquat aux êtres humains et à leur bonheur de vivre ensemble!

    Alors, continuons à développer un soin digne de nos frères et sœurs vulnérables en fin de vie. Partageant toujours notre vie, ils nous appellent à un surcroît d’humanité, c’est-à-dire de cœur et de raison.

    L'Église soutient les soins palliatifs. À ce propos, Benoît XV1 écrivait le 11 février 2007 <qu'il est nécessaire de souligner encore une fois la nécessité d'un plus grand nombre de centres pour les soins palliatifs qui offrent une assistance intégrale, fournissant aux malades l'aide humaine et l'accompagnement spirituel dont ils ont besoin. Il s'agit d'un droit qui appartient à chaque être humain et que nous devons tous nous engager à défendre>.