La Commission sur les soins de fin de vie dérape

«L’accès à l'aide médicale à mourir est ténu et repose entièrement sur l’engagement volontaire des professionnels de la santé», plaide Alain Naud.
Photo: iStock «L’accès à l'aide médicale à mourir est ténu et repose entièrement sur l’engagement volontaire des professionnels de la santé», plaide Alain Naud.

La loi 2 québécoise sur les soins de fin de vie a mis en place une entité administrative, la Commission sur les soins de fin de vie (CSFV), chargée de surveiller les soins de fin de vie, y compris l’aide médicale à mourir (AMM). Bien que l’intention de départ du législateur fût fort louable et compréhensible, force est de constater après neuf mois d’expérience que cette entité non seulement ne répond pas aux attentes initiales, mais contribue par des actions injustifiées à réduire l’accès déjà fragile à l’AMM en amenant des médecins à se retirer du processus. Il est urgent de revoir complètement cette commission.

La CSFV est constituée de 11 membres nommés par la ministre de la Santé, certains sur recommandation d’un ordre professionnel, sans que le ministre y soit lié. Elle est composée de 2 médecins (qui même eux semblent n’avoir aucune expérience concrète d’évaluation et d’accompagnement avec l’AMM), 2 avocats, 2 membres du public, 1 infirmière, 1 pharmacien, 1 travailleur social, 1 représentant des établissements et 1 représentant du milieu de l’éthique. La seule exigence d’expérience est qu’au moins un de ces 11 individus soit issu d’un milieu de soins palliatifs. Ce qui est bien peu eu égard au mandat et ne garantit aucunement ouverture, connaissance et expérience avec les soins de fin de vie, encore moins avec l’AMM.

Cette commission, telle que constituée, n’a aucune compétence ni expertise, encore moins d’expérience concrète avec l’AMM l’autorisant à mettre en doute les diagnostics et les expertises médicales des professionnels impliqués dans l’AMM. Ce qu’elle se permet pourtant de faire allègrement, uniquement sur la simple lecture d’un rapport écrit.

Évaluer une demande d’AMM et accompagner un malade qui est admissible est un acte médical réservé exclusivement aux médecins et qui engage leur expérience, leur compétence et leur expertise clinique unique. Toutes les demandes d’AMM sont rigoureusement évaluées par au moins deux médecins et un pharmacien. Ces malades sont des cas complexes et ont de volumineux dossiers médicaux. Ils sont pratiquement toujours hospitalisés et sous les soins d’une équipe multidisciplinaire (médecins de famille ou de soins palliatifs, spécialistes, infirmières, ergothérapeutes, physiothérapeutes, travailleurs sociaux, aumôniers, etc.) qui participent eux aussi à cette évaluation et sont consultés. Le formulaire de déclaration l’atteste très clairement. La grande majorité de ces malades reçoit déjà des soins palliatifs de grande qualité. Le tout se fait la plupart du temps en établissement et au sein d’une imposante équipe hospitalière qui surveille le processus qui est rigoureux, transparent, détaillé et très bien documenté au dossier médical.

Or voilà que depuis le tout début la CSFV, sans aucune compétence, expertise, expérience ou légitimité en la matière, s’autorise à interpeller les médecins qui ont pratiqué l’AMM en remettant en question leurs diagnostics et leurs évaluations médicales, particulièrement sur l’aptitude à consentir des malades, la fin de vie et la relation thérapeutique suivie. Les individus qui composent cette commission n’ont jamais rencontré les malades et leurs familles, échangé avec l’équipe soignante, ni même révisé le dossier médical.


 

La CSFV (bien relire la composition) a fait sa propre interprétation (qu’elle ne divulgue jamais) de certains critères de la loi 2, mais qui, à l’évidence, est sans concordance avec la réalité concrète des malades et le travail des médecins qui sont à leur chevet, et sans aucune cohérence avec l’interprétation que le Collège des médecins du Québec (CMQ) fait de ces mêmes critères. Rappelons ici fermement qu’il appartient au CMQ de déterminer les normes de bonnes pratiques médicales en cette matière. Certainement pas à la CSFV.

Les médecins québécois impliqués dans l’AMM font un travail rigoureux, professionnel et exemplaire et n’accepteront jamais d’être considérés d’emblée par la CSFV comme incompétents ou malhonnêtes et d’avoir à lui faire la démonstration du contraire.

Le CMQ nous informe qu’au-delà de 80 lettres ont été expédiées par la CSFV à différents médecins de la province qui ont prodigué l’AMM, laissant sous-entendre la non-conformité de certains éléments du formulaire de déclaration et remettant en question l’évaluation médicale que les médecins font de ces malades. J’ai personnellement dû répondre à la commission à 7 lettres concernant l’évaluation des deux médecins impliqués de l’aptitude à consentir des malades, en plus de devoir écrire une deuxième fois pour 4 d’entre elles parce que la CSFV ne s’estimait pas satisfaite du premier complément de réponse, outrepassant nettement sa compétence et son mandat.

Il importe de préciser que le CMQ ainsi que les Conseils des médecins, dentistes et pharmaciens (CMDP) des établissements ont aussi la responsabilité d’examiner soigneusement tous les formulaires de déclaration d’AMM, exactement les mêmes que ceux de la CSFV, et les ont déclarés parfaitement conformes. Preuve plutôt éloquente de dysfonctions au sein de cette commission. Le CMQ confirme sans équivoque que tous les soins d’AMM administrés dans la province l’ont été selon les règles de l’art, en parfaitement conformité avec son guide d’exercice et en respectant toutes les exigences de la loi 2.

La principale raison d’être de la CSFV est de s’assurer qu’il n’y ait pas de dérapage avec l’AMM et que les patients vulnérables soient protégés. Le travail de la CSFV à cet égard rate ces deux objectifs.

Primo parce que l’expérience des neuf derniers mois démontre que les dérapages ne sont pas dans l’administration de l’AMM, qui est faite de façon rigoureuse et conforme à la loi 2, comme le CMQ l’atteste. De très nombreux témoignages et reportages médias dans les derniers mois ont démontré clairement que les dérapages appréhendés sont plutôt en lien avec les procédures mises en place par certains établissements et par les actions de certains médecins opposés qui visaient, délibérément ou non, à entraver l’accès à l’AMM et à empêcher les malades admissibles d’y recourir. En toute impunité.

Secundo parce que les malades vulnérables qui ne sont pas protégés actuellement ne sont pas les malades admissibles qui demandent et reçoivent l’AMM. Ces malades font un choix volontaire, libre, éclairé et sans aucune contrainte. Ils passent par un processus d’évaluation extrêmement rigoureux qui implique plusieurs professionnels qui en documentent toutes les étapes, surveillés par une imposante équipe de soignants, avec une reddition de compte exigeante et systématique. Tous les cas d’AMM administrées sont déclarés au moyen d’un formulaire de neuf pages, qui prend environ deux heures à remplir et qui est expédié à la fois à la CSFV et aux CMDP des établissements (ou CMQ) pour être étudié.

Les malades vulnérables qui ne sont pas protégés sont tous ces malades qui ont été refusés sans qu’on en connaisse la raison parce que non documentée. Tous ces malades qui sont décédés ou tombés en delirium plusieurs semaines après avoir formulé une demande d’AMM parce qu’aucun médecin ne les avait encore évalués. Tous ces malades qu’on a sortis malgré eux des unités de soins palliatifs parce qu’ils osaient demander l’AMM. Tous ceux qui se sont fait répondre que l’AMM n’est pas offert dans leur hôpital ou que le processus était trop compliqué. Tous ces malades qu’on a transférés plusieurs fois d’un établissement à l’autre jusqu’à ce qu’ils décèdent ou deviennent inaptes à consentir, alors qu’il incombe plutôt aux professionnels de se déplacer. Tous ceux qui n’ont pu faire de demande officielle parce qu’on leur a donné de fausses informations. Tous ces malades qui ont retiré leur demande d’AMM sans qu’on sache si c’est de façon libre et volontaire, ou bien sous la contrainte ou la menace de cesser les soins, de les abandonner ou de les transférer, ou encore à la suite d’informations erronées transmises.

Ce sont aussi tous ces malades qui sont dans des maisons de soins palliatifs et qui voudraient y finir leurs jours parce que c’est leur volonté et pour eux le meilleur endroit. Mais qui savent très bien que s’ils osent demander l’AMM on va les congédier et les transférer rapidement sans considération, respect ou humanité, à quelques jours de la fin, pour les envoyer mourir ailleurs, entourés de soignants inconnus.

Tous ces malades ne sont actuellement aucunement protégés parce que ces actions se font en toute impunité. Leurs auteurs et les établissements concernés n’ayant aucune justification à donner, aucune reddition de compte à faire, aucun formulaire à remplir. Les rapports que les établissements de santé adresseront à la CSFV ne donneront pas le portrait ni l’ampleur de ces situations inacceptables pour les mourants.

J’ai déjà fait état publiquement de ces situations potentielles de dérapage le 6 juillet dernier. En réalité, personne n’examine ces cas en profondeur. La Commission, du moins en apparence, semble consacrer son temps et son énergie à questionner, voire à harceler les médecins qui font un travail exemplaire à répondre aux demandes légitimes d’AMM. Il est pourtant dans son mandat d’interpeller le ministre sur toute situation litigieuse qui concerne les soins de fin de vie. Il y a urgence de revoir cette commission dans sa forme actuelle qui, non seulement ne pourra nous donner le portrait réel des écueils avec l’AMM au Québec, mais contribue à réduire un accès déjà fragile à l’AMM en éloignant de nombreux médecins.

Indéfendable

Un dernier mot concernant la présence au sein de la CSFV d’opposants indéfectibles à l’AMM. Si l’information est avérée, combien y en a-t-il sur les 11 membres ? Si c’est le cas, leur présence est aussi incompréhensible qu’indéfendable. La société n’en est plus depuis longtemps au débat d’idées, comme il y a plusieurs années avec les consultations populaires et la commission parlementaire « Mourir dans la dignité ». Le but de la CSFV n’est pas d’alimenter la réflexion sur les pour et les contre de l’AMM, de trouver des façons d’en restreindre l’accès ou de satisfaire les opposants. Dans son rôle d’observateur privilégié de l’AMM, elle est en place pour s’assurer que ce soin répond aux besoins des malades, s’intègre harmonieusement dans ce que notre système de santé offre déjà comme soins de fin de vie, et pour en déterminer les écueils.

Être membre de cette commission est une fonction qui commande rigueur, ouverture et objectivité et qui disqualifie d’office celui qui aurait une objection de principe ou de conscience. C’est le fondement même de n’importe quel jury. Si un professionnel de la santé a parfaitement le droit à l’objection de conscience, il a en même temps l’obligation de se retirer du processus, pour des raisons évidentes. Rien ne peut justifier qu’un membre d’un jury ou d’un comité de surveillance ne soit pas soumis aux mêmes règles, bien au contraire. La probité pour eux se doit d’être encore plus grande. Ces individus, s’il y en a au sein de la CSFV, devraient avoir le courage de leurs convictions et démissionner parce qu’ils n’ont aucun rôle à jouer autour de cette table qui serve les intérêts réels des malades qui demandent l’AMM. Le militantisme n’a pas sa place dans un tel comité. Le conflit d’intérêts, du moins en apparence, est patent. Le risque est réel qu’un opposant profite de cette position privilégiée pour, inconsciemment ou non, tenter d’imposer ses convictions personnelles au détriment de l’intérêt des malades.

La présence de membres fondamentalement opposés à l’AMM au sein de la CSFV pourrait-elle expliquer, du moins en partie, pourquoi cette commission a recensé plus de 80 formulaires de déclarations non conformes alors que le CMQ et les CMDP des établissements, qui font exactement le même travail, les ont tous considérés comme impeccables, complets et rigoureusement conformes ? Et pourquoi la CSFV ne s’est-elle jamais penchée sur les dérapages et les malades vulnérables décrits plus haut, elle qui a pourtant toute latitude d’interpeller le ministre sur tous ces enjeux ? La question mérite assurément d’être posée.

Repenser le système

 

Après neuf mois d’expérience avec l’AMM au Québec, il faut maintenant repenser tout le système en fonction des besoins et de l’unique intérêt des malades souffrants, et non pas en fonction de l’intérêt ou de la satisfaction des opposants.

Les opposants à l’AMM ne sont pas grabataires et en fin de vie avec des souffrances intolérables, implorant la mort de venir les délivrer. Ils n’évalueront jamais de demande d’AMM, n’accompagneront jamais ces malades ni leurs familles, ne rempliront jamais de formulaire de déclaration et ne seront jamais questionnés ni importunés par la CSFV. Ils ne considéreront jamais l’AMM. Ils en ont parfaitement le droit et doivent être respectés. Mais ce droit est assorti de l’obligation de se retirer de tout le processus d’AMM et de respecter ceux qui ont des valeurs, croyances ou convictions différentes.

J’interpelle le ministre de la Santé avec trois demandes, dans l’intérêt ultime des malades souffrants et en fin de vie :

Ouvrir la loi 2 de façon à réévaluer la CSFV : sa composition, son mandat, son fonctionnement et les outils qu’elle utilise.

Utiliser entre-temps son pouvoir discrétionnaire pour destituer, s’il y a lieu, tout membre de cette commission qui en entraverait le fonctionnement attendu.

Mettre en place un mécanisme permanent d’examen détaillé de toutes les demandes d’AMM refusées, non administrées ou retirées, rétrospectivement au 10 décembre 2015. Si on veut réellement et sincèrement s’assurer qu’il n’y a pas de dérapage et que les malades vulnérables sont protégés, c’est nécessairement de ce côté qu’il faut regarder.

L’accès à l’AMM est ténu et repose entièrement sur l’engagement volontaire des professionnels de la santé. Par ses choix et ses actions illégitimes, la CSFV a déjà malheureusement fait fuir plusieurs remarquables médecins engagés et d’autres qui étaient prêts à le faire en mettant leur écoute, leur humanité, leur compassion, leur bienveillance et leur science au service des malades, sans les juger. Si on attend le jour où tous les médecins se seront retirés de l’AMM, ce sont les malades souffrants et en fin de vie qui en paieront le prix dans leur âme et dans leur chair.

Pas les opposants à l’AMM qui se frotteront les mains de contentement, avec la satisfaction du devoir accompli.

Est-ce vraiment ce que nous voulons pour ces malades ?

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