La compassion: fédérale ou provinciale?

Peut-on vraiment être contre la prestation de compassion, que le gouvernement d'Ottawa vient d'annoncer? On peut trouver à redire sur les modalités d'application, on peut bouder, bougonner. On peut déplorer la nouvelle tentative d'intrusion du gouvernement fédéral, la trouver fort peu conviviale. On peut arguer que des citoyens ont été oubliés — ceux qui ne cotisent pas à l'assurance emploi par exemple. Tous ces arguments sont justes et légitimes.

Toutefois, malgré leur bien-fondé, qui oserait se prononcer contre une aide financière destinée aux personnes qui choisissent de soutenir un proche souffrant d'une maladie terminale? La nouvelle mesure constitue certainement un baume là où le soulagement se fait rarissime, quand on finit par le trouver. Il ne s'agit pas de prêcher ici pour la vertu, il s'agit d'humanité. Demandez-le à tous ceux qui ont vécu l'expérience d'assister un proche en fin de vie. Demandez-le à tout le personnel des soins palliatifs des CLSC et des hôpitaux.

La prestation de compassion comporte par ailleurs un autre avantage, dont on a encore peu parlé. En fait, et c'est peut-être là son plus grand mérite, elle ouvre le débat public sur la reconnaissance sociale des proches qui aident une personne ayant une incapacité — un malade qui souffre d'une maladie terminale, une personne âgée en perte d'autonomie, un enfant ayant une déficience, etc. — et sur le soutien que l'on choisit, collectivement, de leur apporter.

Pour mieux saisir les enjeux, des petites-grandes questions doivent trouver réponse: d'où vient donc ce statut de proche-aidant? De qui parle-t-on au juste? Et pourquoi disserte-t-on aujourd'hui beaucoup plus qu'hier sur l'aide fournie par les proches ?

Pourquoi faut-il aider les proches ?

Une grande partie des réponses à ces questions trouve sa source dans un changement qui s'est opéré au cours des 20 ou 25 dernières années et dont on apprécie fort mal l'ampleur. Ce changement porte en fait plusieurs noms. Le plus souvent, on n'en retient qu'un, toujours le même: virage ambulatoire. Sans doute parce qu'il est récent, qu'il a donné lieu à un grand battage médiatique, et qu'il a touché une institution centrale pour toute la population, l'hôpital. Ce faisant, on ne retient toutefois qu'une petite partie de la réalité.

Pour avoir un tableau complet, il faudrait aussi parler de désinstitutionnalisation, d'intégration sociale et professionnelle, de «virage milieu», de soutien dans le milieu de vie, etc. Tous ces mots indiquent que nous sommes plongés au coeur d'une grande mutation sociale qui renvoie au même principe d'action, qui est devenu un véritable leitmotiv: le retrait du milieu de vie, du «milieu naturel» doit être considéré comme une mesure tout à fait exceptionnelle et transitoire.

Hier, on a pensé un temps que l'État et ses institutions pourraient nous libérer de certaines charges communautaires et offrir aux plus vulnérables un milieu de vie de qualité. Aujourd'hui, on sait que l'homme et la femme ne sont pas faits pour vivre dans des milieux artificiels, et ce, quelle que soit leur condition. L'État nous renvoie à nos devoirs. De toute façon, il ne peut plus se prendre pour la providence. D'où le changement. Le mouvement a commencé avec l'asile. Il est passé par l'hôpital, le centre de réadaptation et les internats hérités d'hier. Il se terminera avec la transformation éventuelle de tous les Saint-Charles-Borromée.

On impute souvent cette mutation à la nécessité financière: nécessité de réaliser des économies, de comprimer les dépenses publiques, de faire plus avec moins. Soit, c'est effectivement le résultat que l'on obtient le plus souvent. Mais c'est d'humanité qu'il s'agit. Encore et toujours. Les gains en qualité de vie pour les personnes qui ont une incapacité ou une maladie chronique sont incalculables. Demandez-leur.

Une condition de base doit toutefois être remplie: le soutien doit être suffisant et adéquat. Voilà tout le défi. Lorsqu'on institutionnalisait, qu'on hébergeait, qu'on internait ou qu'on hospitalisait, la question ne se posait pas. Il suffisait d'organiser les ressources à l'interne en conséquence et de bien gérer. Or dès que l'on choisit de soutenir en milieu naturel «ouvert», c'est une tout autre affaire. Et la réponse n'est jamais unique, toute faite.

Que faut-il pour bien soutenir une personne? Trois choses: des services à domicile (et dans le milieu de vie) personnalisés; des proches qui apportent l'assistance physique, morale et affective nécessaire; un habitat convivial. Ces trois éléments forment un triptyque: la force ou la faiblesse de l'un se répercute nécessairement sur les deux autres. Ainsi, la surcharge des proches se traduira par un besoin accru de services à la personne; un habitat mal adapté exigera plus de services à la personne ou encore imposera un fardeau accru aux proches.

Se mettre dans la peau du citoyen

Nos mesures sociales doivent agir sur ces trois plans, simultanément. Évidemment, on comprendra qu'on ne peut demander au système de santé et de services sociaux d'agir tous azimuts. Le champ de l'aide aux proches ou celui du logement relève de plusieurs acteurs sociaux: l'assurance emploi, la Commission des normes du travail, le ministère des Finances, les syndicats, les employeurs, etc. Bref, c'est l'affaire de tout le monde, fédéral et provincial. Il est toutefois impératif de concilier, de conjuguer les efforts, bref de se donner une stratégie.

C'est ce que le Québec a fait dans le champ des services aux personnes avec la politique de soutien à domicile (Chez soi : le premier choix), adoptée en février dernier. Cette politique est actuellement en implantation. Dans le champ de l'aide aux proches, encore en friches, le gouvernement du Québec doit, de la même manière, se donner un plan d'action global (la politique de soutien à domicile en jette les bases), tout comme en matière de logement destiné aux personnes ayant une incapacité.

Tant que le Québec n'aura pas adopté une telle stratégie, le gouvernement fédéral aura beau jeu de combler des trous, d'occuper tel secteur, de jouer les vertueux. Et le Québec devra encore se replier sur la stratégie des atermoiements, qui n'est jamais comme on le sait qu'une réaction de perdant.

Au-delà de la simple négociation fédérale-provinciale, le véritable défi c'est, faut-il le rappeler, de bien organiser les services, de répondre efficacement aux besoins des Québécois. Or si on laisse les choses se développer comme à l'habitude, le champ de l'aide aux proches ressemblera un jour, qui n'est peut-être pas très loin, à une courtepointe bigarrée: chaque organisme — provincial et fédéral — adoptera ses propres mesures, sans qu'elles aient des liens véritables entre elles. Après quelques années, on relèvera des «trous», de grands oubliés, des iniquités, et on plaidera pour une stratégie globale. On connaît la chanson.

Pour éviter la dérive bureaucratique, il faut renverser la lorgnette actuelle, se donner un plan de développement qui prend assise sur le point de vue citoyen, ses besoins. C'est une question d'efficacité. C'est aussi, encore et toujours, une question d'humanité. La compassion ne commence-t-elle pas au moment où l'on se met dans la peau de l'autre?