Pour une évaluation indépendante des pratiques au Québec

Il n’existe aucune donnée empirique sur les pratiques d’aide médicale à mourir au Québec, bien que plusieurs sondages d’opinion sur les perceptions et les croyances des médecins aient alimenté le débat public.
Photo: La Presse canadienne (photo) Nathan Denette Il n’existe aucune donnée empirique sur les pratiques d’aide médicale à mourir au Québec, bien que plusieurs sondages d’opinion sur les perceptions et les croyances des médecins aient alimenté le débat public.

L'adoption du projet de loi sur les soins de fin de vie a été mise en veilleuse par les élections québécoises. La réforme proposée des politiques de fin de vie continue toutefois de soulever espoirs et inquiétudes. Pour plusieurs, la légalisation de « l’aide médicale à mourir » est garante d’un meilleur respect de la dignité et de l’autonomie de la personne en fin de vie. D’autres craignent les effets de cette législation pour les personnes les plus vulnérables. La pause électorale est une occasion de réfléchir collectivement sur les prochaines étapes du débat sur les soins de fin de vie au Québec.

 

L’ancien projet de loi 52 proposait la création d’une Commission sur les soins de fin de vie dont le mandat est d’évaluer l’application des balises relatives à l’utilisation de médicaments mortels par un médecin (« aide médicale à mourir »). Les balises sur l’aide médicale à mourir visent à assurer que la personne : 1) est majeure et apte à consentir aux soins ; 2) est en fin de vie et atteinte d’une maladie grave et incurable ; 3) présente des souffrances physiques ou psychologiques persistantes ; 4) formule une demande libre et éclairée. Le médecin qui injecte un médicament mortel à la demande d’un patient serait tenu par la loi de déclarer son geste à la Commission sur les soins de fin de vie. Sur la base de la déclaration du médecin, la Commission évaluerait le respect des balises légales et devra confier les cas non conformes aux autorités concernées.

 

Le mandat de surveillance de la Commission québécoise sur les soins de fin de vie est semblable à celui des Commissions de contrôle mises en place en Belgique, au Luxembourg et aux Pays-Bas. Dans ces trois pays, les médecins ont aussi l’obligation de déclarer leur utilisation de médicaments mortels auprès de patients qui en font la demande. On sait maintenant qu’une limite importante des Commissions de contrôle réside dans leur incapacité à évaluer les cas non déclarés par les médecins, particulièrement ceux pratiqués sans la demande des patients. Selon des études anonymes réalisées auprès des médecins, les cas déclarés aux Commissions de contrôle représentent moins de la moitié des cas d’utilisation de médicaments mortels effectués en pratique.

 

Reconnaissant cette limite, plusieurs pays ont mis sur pied des mécanismes d’évaluation indépendants. Par exemple, des études anonymes ont été menées auprès des médecins à différentes étapes du processus de légalisation aux Pays-Bas en 1990, 1995, 2001, 2005, 2010. En Belgique, trois enquêtes nationales ont permis d’évaluer la transformation des pratiques médicales avant et après l’adoption de la loi sur l’euthanasie. Des études semblables ont également été menées dans des pays où l’utilisation de médicaments mortels demeure illégale, comme le Royaume-Uni, la France, l’Australie, le Danemark, la Suède, l’Italie et la Nouvelle-Zélande. Ces études démontrent qu’il est tout à fait possible de mener des études sur les pratiques d’aide médicale à mourir, même en contexte de prohibition. Lorsqu’elles sont menées de façon rigoureuse, les taux de réponse à ces enquêtes sont parfois plus élevés en contexte de prohibition que de légalisation. Les études indépendantes sur les pratiques de fin de vie apportent une information vitale au débat public et, dans certains pays, elles ont mené à des révisions des politiques en place.

 

Il n’existe aucune donnée empirique sur les pratiques d’aide médicale à mourir au Québec, bien que plusieurs sondages d’opinion sur les perceptions et les croyances des médecins aient alimenté le débat public. Un projet pilote est actuellement mené par une équipe de chercheurs universitaires québécois et canadiens, et pourrait dès maintenant poser les bases d’une première étude sur les pratiques de fin de vie. Le gouvernement du Québec doit reconnaître que des études rigoureuses sont un élément essentiel d’une évaluation transparente des politiques de fin de vie. En l’absence d’études indépendantes, il sera impossible d’évaluer si la loi sur les soins de fin de vie atteint réellement ses objectifs au Québec. Il est urgent qu’une première étude indépendante sur les pratiques médicales de fin de vie soit rapidement menée au Québec, dans le but d’éclairer nos prochains choix individuels et collectifs.

 

*Signataires :

 

Antoine Boivin, chercheur à la Faculté de médecine et des sciences de la santé de l’Université de Sherbrooke ; Isabelle Marcoux, Université d’Ottawa ; Pascale Lehoux, Université de Montréal ; Marie-Claude Prémont, École nationale d’administration publique ; Raynald Pineault, Direction de santé publique de Montréal.

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