Aide médicale à mourir - De quelle fin de vie s’agira-t-il?

Cet enjeu en est un où la justice ne peut être rendue sans compassion.
Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir Cet enjeu en est un où la justice ne peut être rendue sans compassion.

Le dépôt du projet de loi no 52 par la ministre Véronique Hivon nous permet d’entrevoir pour la fin de 2013 la mise en oeuvre des recommandations de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, laquelle, au printemps dernier, a donné ouverture à l’aide médicale à mourir pour les personnes dont la situation est irréversible et qui sont en fin de vie.


Le rapport de la Commission convenait il y a un an que déterminer si une personne est en fin de vie n’est pas chose facile ; si cette personne est aux prises avec une maladie dégénérative, la fin de vie pourrait représenter une période de quelques mois, voire d’années…


Début 2013, des juristes experts ont estimé que le pronostic médical ne doit pas se limiter à une évaluation temporelle de l’espérance de vie (environ 82 ans pour une femme au Québec), et que la décision d’aide médicale à mourir ne devrait jamais être fondée sur cette seule donnée, mais plutôt sur la condition générale du patient et son évolution. Le patient, affirment-ils, demeure en toute circonstance le meilleur juge de sa situation, et il peut préférer la qualité de vie à la quantité de vie ; sa décision lui appartient.


C’est ce que j’ai plaidé il y a déjà plus de deux ans devant les commissaires, en faveur de ce que l’on appelait alors le suicide assisté. Rescapée du virus de la polio d’avant les vaccins, après 3 mois de coma, j’ai recouvré l’usage de mes jambes grâce à des mois de physiothérapie et subi 3 opérations à la colonne vertébrale pour me redresser, tout en m’accommodant de seulement un demi-poumon fonctionnel. En fait, j’ai rêvé ma vie avant de vivre mes rêves ! Comme journaliste, syndicaliste, attachée d’information et directrice de communications, dans les secteurs privé et public, à Montréal, Québec et New York. Diagnostiquée en 1992 comme souffrant du syndrome post-polio, cette maladie dégénérative musculaire qui ne connaît pas de remède, je me retrouve aujourd’hui moins mobile que jamais.


Canne quadripode, déambulateur et fauteuil roulant pallient de plus en plus difficilement, surtout en hiver, au déséquilibre sans cesse croissant de mon squelette à nouveau scoliosé, malgré les opérations de l’enfance que les spécialistes ne peuvent répéter à cause de risques de paraplégie ; et mon demi-poumon survivant s’y retrouve coincé, me laissant la plupart du temps à bout de souffle, sauf la nuit, alors que mon BiPAP prend le relais contre l’apnée du sommeil. De mauvaises chutes m’ont durement rappelé ma fragilité, dont une fracture du fémur superbement réparée grâce à la dextérité des chirurgiens auxquels on a la chance d’accéder par ambulance. Un rien me fatigue, me laver ou m’habiller par exemple, et tout se fait péniblement, avec mon seul bras droit, car le gauche me sert à m’appuyer ou m’agripper aux murs et aux meubles. Les premiers symptômes apparus en 1985 à New York, voilà le début de ma mort lente, à progression variable mais inéluctable, comparable au plan physique à celles de mes parents adoptifs décédés de l’Alzheimer. Une mort vécue au fil de deuils petits et grands… Vivre sans espoir en évitant le désespoir est devenu mon défi quotidien, le plus difficile de ma vie.

 

La crainte de l’arbitraire


La Commission sur « mourir dans la dignité » nous a donné un trop rare exemple de travail parlementaire interactif non partisan et efficace sur une question grave et complexe. Un rapport fouillé exceptionnellement unanime, et une obligation d’en concrétiser les recommandations qui se trouve respectée ce printemps, voilà qui me réjouit. Mais le projet de loi no 52 me fait craindre l’arbitraire en ce qui concerne les besoins d’un malade plus ou moins âgé souffrant d’une maladie dégénérative incurable, qui fait librement le choix de mettre un terme à une vie qui, selon sa propre échelle de dignité, lui semble basculer dans une existence de dépendance caricaturale. En effet, si l’expression « fin de vie » ne figure pas dans la section II du projet sur « l’aide à mourir », on la retrouve pas moins de 48 fois ailleurs dans le texte, à commencer par le titre. Seuls des avocats plaideurs pourront bénéficier de pareille confusion !


Rappelons-nous le témoignage du Collège des médecins, qui reconnaissait que le suivi des patients atteints de maladies chroniques oblige les médecins à revoir leurs objectifs, ce qui nécessite une certaine humilité… L’aide médicale à mourir peut et doit, au contraire, s’inscrire dans un continuum de soins, mais sans la restreindre aux personnes jugées en fin de vie, devenir accessible à celles qui le désirent pour mettre un terme à des souffrances dont l’usure leur est devenue intolérable. Le Code civil du Québec reconnaît bien à chaque personne le droit de prendre des décisions qui ont des conséquences pour elle… MA MORT M’APPARTIENT !


Que fait-on des enjeux soulevés par le désespoir de témoignages de personnes qui, faute d’une injection ou potion létale professionnellement administrée selon des balises strictes, se retrouveront acculées à des méthodes barbares (se pendre, se tirer une balle, se noyer, se tailler les veines, s’étouffer avec un sac de plastique, s’affamer, improviser via Internet avec des médicaments pour humains ou animaux, ou s’intoxiquer à l’oxyde de carbone dans un garage) ? Les chanceux bénéficiant d’une sécurité financière pourront prendre un billet aller pour Zurich, seul endroit au monde ou un non-résidant peut, auprès de l’association Dignitas, trouver l’assistance à mourir dans un contexte sécuritaire.


Cet enjeu en est un où la justice ne peut être rendue sans compassion et où l’analyse livresque doit céder le pas à la réalité, aussi dérangeante soit-elle. J’exhorte nos députés à continuer à faire preuve de courage, et à s’assurer que le projet de loi no 52 reflète sans équivoque la réalité à laquelle sont confrontées les personnes souffrant de maladies dégénératives incurables.

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4 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 14 juin 2013 08 h 37

    Hommage et reconnaissance

    Madame Gladu, comment ne pas souligner votre remarqué et remarquable passage à la Commission parlementaire sur la question de mourir dans la dignité. Votre lettre l'est ce matin tout auatnt. Merci.

    Voici ce qui fut écrit sur le site du CMDL :
    «Le 29-12-2010, The Gazette fait une excellente entrevue avec madame Nicole Gladu. http://www.montrealgazette.com/news/home+Montreale

    Cette personne a fait une témoignage remarqué et remarquable à la 1e journée de la Consultation publique de la CSSS/QMDignité, le 7 septembre à Montréal. http://www.assnat.qc.ca/fr/video-audio/AudioVideo-

    En plus, le 30 novembre, elle fut une des personnes invitées au Forum de 24-60 de Radio-Canada, de 19 à 21H00.

    Le CMDL espère de tout cœur que, le jour où Madame Gladu sera rendue au bout de son corps et de sa vie, elle n’aura pas à aller chez Dignitas en Suisse, et qu’elle recevra au Québec l’aide médicale active à terminer sa vie, dignement et librement, avec son médecin, chez elle et entourée par tous les siens choisis.»

    Toutes mes généreuses salutations, Nicole, pardon, madame Gladu !

  • France Marcotte - Inscrite 14 juin 2013 13 h 18

    Quelle intervention admirable!

    La réalité est souvent dérangeante mais tellement bouleversante.

    Quelle chance nous avons que vous ayez pu nous parler de vous, grande dame.

  • Jacques de Guise - Abonné 14 juin 2013 20 h 54

    Je suis déçu par le projet de loi concernant les soins de fin de vie

    Madame Gladu,
    J’espère du plus profond de mon cœur que nos députés entendront et donneront suite à vos exhortations et adopteront les modifications qui s’imposent, d’abord, pour permettre aux personnes souffrant de maladies dégénératives incurables de pouvoir recourir à l’aide médicale à mourir et aussi pour permettre à celles qui le désirent pour mettre un terme à des souffrances dont elles sont les seules juge. J’abonde totalement dans votre sens : MA MORT M’APPARTIENT.. Si le projet de loi ne va pas plus loin, il ne fait qu’avaliser ce qui se fait actuellement dans ces circonstances.
    Tout ce que fait le projet de loi c’est de traduire en termes de droits appartenant au patient ce qui relevait traditionnellement des obligations du médecin. D’autant plus que si le médecin ne fait pas droit à la demande du patient, aucune sanction n’est prévue, comme pour bon nombre de tous ces soi-disant droits attribués aux individus, dans plusieurs secteurs, dans la vague du libéralisme des droits des individus. Pure démagogie.
    À lire les nombreux commentaires, il est évident, pour moi, qu’une immense confusion règne. Pour plusieurs, ce projet de loi rend accessible l’aide médicale à mourir à ceux qui le désirent pour mettre un terme à leurs souffrances. Ce que devrait effectivement permettre ce projet de loi si l’on veut vraiment faire une avancée et apaiser les angoisses de tous ceux qui ne veulent pas être dépendants du système de soins québécois dans la dernière période de leur vie. Comme vous le dites si bien, l’aide médicale à mourir devrait viser et être accordée à tous ceux qui vont devoir recourir aux méthodes barbares pour mettre un terme à leurs souffrances.
    Si on avait vraiment voulu donner suite aux nombreux réels témoignages de ces gens qui en ont assez de vivre, on n’aurait pas procéder ainsi. On aurait articulé une procédure correspondante à l’état des personnes visées et non à l’état de ceux qui circulent autour.

  • Jean-Luc - Inscrit 14 juin 2013 23 h 55

    De l'avenir à doses contrôlées


    Merci à vous pour cette sage réflexion, madame Gladu.
    Je vous souhaite encore de grandes joies...

    JLG