Comment je suis redevenu le père de mon fils autiste

Nous sommes en octobre 2010, je reçois un appel du CPE que fréquente mon plus jeune fils tout juste âgé de deux ans. Il n’interagit pas avec son groupe et ne développe pas le langage, deux éléments préoccupants, mais sans plus. Personne dans notre famille n’est touché par cette maladie, de près ou de loin, pas de raison donc de s’affoler.


Décembre 2010 : Nous l’inscrivons à des séances d’orthophonie une heure par semaine pendant de longs mois, chaque rendez-vous devient de plus en plus difficile, il ne progresse pas. Je crois qu’à ce moment-là j’étais plus découragé par son orthophoniste, qui semblait totalement démunie face à son cas, que par mes propres observations du fonctionnement de mon fils. Le CPE nous suggère alors un plan d’intervention pour la rentrée de septembre. « Un plan d’intervention », ça, c’est du concret. Dans ma tête de « gars », il allait y avoir de l’action, du muscle et de la sueur, de quoi changer les choses radicalement. Voilà les vacances, l’esprit tranquille tout est encadré pour la rentrée, je me répète que ces gens sont des experts et que, s’il y avait autre chose, ils nous l’auraient dit.


Septembre 2011 : C’est à la rentrée que les choses se précipitent et deviennent alors très pénibles. Le fameux plan d’intervention est en réalité de la poudre aux yeux, Jack Bauer et Sylvester Stallone n’y participeront pas, on parle d’accompagnement deux heures par jour. Son langage et son interaction ne se développant toujours pas, nous décidons de ne plus attendre Sainte-Justine pour une évaluation où il est inscrit depuis neuf mois, nous allons payer cela dans le privé pour en avoir le coeur net. Toute cette attente est insupportable, elle mine l’ambiance familiale et me ronge de l’intérieur. Pour la première fois de ma vie, une souffrance psychologique me réveille en pleine nuit. Les jours passent, mais le temps s’est alors arrêté, je passe mon temps à lire tout ce que je peux sur le Web, parcourant toutes les sources d’informations crédibles sur le sujet.


Octobre 2011 : Un nouveau monde s’ouvre à moi, un monde terrifiant, un monde parallèle, celui des parents d’enfants handicapés. Une sorte d’univers parallèle qui existait avant, mais auquel je n’avais jamais prêté attention. Après avoir hésité, j’ai franchi le pas et je me mets à rencontrer des parents d’enfants autistes, à échanger beaucoup d’informations et, soudain, quelque chose me frappe : le monde ordinaire des gens « normaux » ne répond plus à nos besoins, les problèmes « ordinaires » me paraissent insignifiants. Petit à petit, je me déconnecte de ce monde « normal » pour rejoindre ce « côté obscur » où vivent des milliers de personnes, certaines dans la détresse ou dans l’attente, et d’autres dans les défis quotidiens et la fierté d’avoir pu les relever.


Novembre 2011 : Le diagnostic tombe : il est autiste avec une grande sévérité dans la sphère du langage. Bien que plus vraiment une surprise, cette annonce a l’effet d’anéantir toute forme d’espoir que j’avais pu me forger au fil de ces longs mois. Toute mon énergie était bâtie sur cet espoir, aussi infime soit-il, qu’il ne soit pas autiste, et chaque jour durant cette période je me raccrochais à la seule idée qu’il ne l’était pas. Ces interminables mois, je surveillais le moindre signe chez lui qui allait me réconforter, ma relation avec lui n’était plus celle d’un père avec son enfant, prenant du plaisir à jouer avec lui avec insouciance, mais celle d’un chercheur observant minutieusement une souris de laboratoire. J’étais incapable de penser à autre chose, et toute mon attention était sur ces faits et gestes. J’étais littéralement obnubilé, tétanisé et dévasté à la fois.

 

ABA pour redevenir papa


Cela fait maintenant 18 mois que mon fils est en intervention comportementale intensive, il suit un programme ABA, basé sur plusieurs études menées à UCLA en Californie et il progresse enfin, pas encore de langage, mais, pas à pas, il arrive à exprimer ce qu’il veut, à formuler des choix, à fonctionner en société. Aujourd’hui, il est autonome sur une piste de ski, mange parfaitement tout seul, est capable de se servir à boire, complète des casse-tête réels et joue avec manie avec un iPad pour accéder à une multitude de jeux.


Aujourd’hui j’ai enfin redécouvert mon fils et je suis redevenu son père, LE père dont il avait tellement besoin, j’ai découvert à quel point je l’aimais, à quel point cet enfant est une source de bonheur au quotidien. Je suis tellement heureux de pouvoir aujourd’hui profiter de sa présence, de tellement le comprendre, d’avoir la capacité de savoir comment il fonctionne et ce qui l’anime. Jamais je n’aurais pu imaginer être capable de franchir un tel obstacle, et si je peux le faire aujourd’hui c’est grâce à lui, grâce à la formidable équipe d’ABA qui le suit, grâce à la force et à la ténacité de ma conjointe, grâce à mes deux autres enfants, et grâce à toutes ses immenses qualités dissimulées derrière son terrible handicap.

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5 commentaires
  • André Pilon - Inscrit 8 avril 2013 05 h 24

    L'espoir d'être diagnostiqué cas "sévère"

    Merci beaucoup pour votre témoignage Monsieur Gigon. Votre parcours me rappelle beaucoup le nôtre. Mon garçon souffre de dysphasie (un trouble du langage). À la différence que nos ressources financières très limitées nous obligent à dépendre entièrement des services publics.

    Ma grande découverte des dernières années a été de réaliser qu'avec toutes ces coupures de services, les ressources pour les cas qui ne sont pas diagnostiqués "sévères" est gravement déficient. J'ai toujours en tête ce récit pénible d'une mère qui avait investi tous les efforts du monde pour faire progresser sa fille et qui y a réussi de belle façon. Sauf que le diagnostic suivant n'a pas été un cas "sévère" et sa fille a perdu toute les ressources dont elle disposait pour la supporter dans sa réhabilitation. Résultat: elle a régressé et tout était à recommencer l'année suivante.

    Bref, je me retrouve maintenant chaque année avec cet espoir insensé, celui que mon garçon progresse juste assez mais pas trop, afin de ne pas franchir le seuil du cas sévère. Il faut aussi que j'ajoute que même pour les cas sévères, l'accès aux ressources est très problématique. Par exemple, nous avons attendu plus de 2 ans avant que son cas ne soit pris en charge par un Centre de réadaptation. Ils ont d'abord procédé à une évaluation générale de sa condition. Mais maintenant nous attendons encore depuis plus de 4 mois pour une rencontre avec le neuropsychologue, afin de diagnostiquer son problème d'attention. Heureusement que le premier diagnostique "sévère" avait permis d'obtenir un support raisonnable en milieu scolaire.

  • Gilles Théberge - Abonné 8 avril 2013 15 h 35

    Vous avez toujours été son père

    Votre persistance vous a permis de le redécouvrir. Bravo et bonne chance.

  • Godefroy Laurendeau - Inscrit 9 avril 2013 12 h 55

    Merci d'avoir pris le temps

    Votre histoire est très touchante et d'avoir pris le temps de l'écrire est louable. Un grand nombre de parents s'y reconnaîtrons. Avoir un enfant handicapé et rester et se sentir parent est un processus. C'est normal que ça prenne du temps et aucune des étapes, même longue et pénible ne peut être escamotée.

  • Laurent Gigon - Inscrit 9 avril 2013 16 h 43

    Espoir pour les parents

    Merci pour vos commentaires, je voulais offrir une sorte d'espoir pour les parents et particulièrement les Papas qui vivent ce processus intérieurement. Beaucoup avec qui j'ai parlé avaient de la difficulté à vivre ces étapes. J'ai crée un canal Twitter @autismeqc pour toutes celles et ceux qui souhaitent rester informés et échanger sur le sujet.

  • Valérie Martin - Abonnée 9 avril 2013 22 h 06

    Interaction ou intervention

    Après le diagnostic, la grande difficulté comme parent est de se sentir tout le temps en "intervention" auprès de son enfant, au lieu d'être en interaction.

    Je dois stimuler son langage, son développement moteur, sa motricité fine, réduire son opposition, sa rigidigé, son anxiété, etc. Les gestes et les interactions de la vie quotidienne ont tous une intention, une stratégie qui les sous-tendent, on pense trois coups à l'avance.

    C'est difficile de garder la relation ludique, affective et simplement parentale...