Journée de sensibilisation à l’autisme - Deux ans d’attente, c’est une condamnation à vie!

Une mère porte son enfant autiste lors d’une manifestation tenue en 2011 pour dénoncer l’absence de services offerts aux petits atteints de la maladie. Des parents manifesteront de nouveau aujourd’hui.
Photo: - Le Devoir Une mère porte son enfant autiste lors d’une manifestation tenue en 2011 pour dénoncer l’absence de services offerts aux petits atteints de la maladie. Des parents manifesteront de nouveau aujourd’hui.

Le 2 avril, c’est la Journée internationale de sensibilisation à l’autisme et le mois d’avril, le mois de sensibilisation à ce terrible handicap. J’en sais quelque chose, car mon fils a été diagnostiqué autiste avec atteinte sévère en ce qui a trait au langage alors qu’il venait à peine d’avoir trois ans, en 2011.

Dès les premiers soupçons, nous avons fait toutes les démarches pour l’inscrire sur les listes d’attente pour avoir un diagnostic et pour avoir accès aux services des centres de réadaptation du Québec. Lorsqu’on apprend une si terrible nouvelle pour son enfant pour qui l’on imaginait le meilleur des avenirs dans la normalité, on prend toute une débarque, et on cherche au plus vite à rattraper la situation.


Rapidement, j’ai compris que l’ABA (Applied Behavior Analysis) était la méthode la plus répandue ces dernières années en Amérique du Nord pour aider les jeunes enfants autistes d’âge préscolaire à sortir de leur bulle. Les Américains, en particulier de la côte ouest californienne, usent de cette méthode behavioriste (très peu connue au Québec il y a encore quelques années) avec de forts succès depuis des années.


Mais voilà, au Québec, l’attente pour avoir droit à ces services publics est interminable. Nous sommes inscrits sur la liste d’attente depuis mai 2011 au centre de réadaptation de notre secteur (CROM). Deux ans plus tard, nous n’avons toujours pas de service ! Deux ans, dans la petite vie de mon fils, c’est la moitié de sa vie ; c’est interminable pour un cerveau qui ne peut pas attendre la réadaptation et dont la plasticité, si elle est stimulée à temps, peut faire espérer de meilleurs résultats.


Alors, nous avons investi autour de 50 000 $ par année de notre propre argent pour payer l’ABA (méthode ICI) qu’il reçoit durant 40 heures par semaine. Pour mon fils, la thérapie n’est pas un luxe, c’est la différence entre avoir une qualité de vie ou être à la charge de sa famille et de la société toute sa vie ! Sans elle, je ne peux même pas imaginer quelle vie nous aurions aujourd’hui, et quelle vie nous attendrait demain, nous, ses parents et ses frères et soeurs, sa famille proche et, en quelque sorte, toute la société.


Grâce à la thérapie, il a appris, il communique à sa manière, il est plus posé, il n’est pas constamment frustré et il comprend un peu ce qui se passe autour de lui, même s’il ne parle pas encore. Mais surtout, il ne sombre pas davantage dans l’autisme, ce qui le rendrait presque inadmissible à toute réadaptation par la suite.


Avant cinq ans, ces interventions pour tonifier le cerveau peuvent faire toute la différence ! Faire attendre des enfants pendant des années, c’est une condamnation à vie qu’on leur inflige !


Avant qu’un enfant autiste n’entre à l’école et soit pris en charge par les écoles, il est indispensable qu’on intervienne avec des thérapies comme l’ABA.


Est-ce qu’une personne handicapée sur le plan moteur pourrait se passer d’un fauteuil roulant pendant deux ans ? Et si vous aviez le cancer, trouveriez-vous normal d’aller au privé débourser 50 000 $ par année pour le traiter ? La majorité des enfants québécois n’a pas des parents pouvant payer les frais exorbitants en attendant les services publics. On est en train d’hypothéquer une génération de jeunes autistes qui auraient pu mieux s’en sortir.


On devrait protéger les faibles et les plus jeunes qui peuvent aspirer à une meilleure qualité de vie. Pourquoi les laisser, eux et leur famille, dans une telle attente ? Une société inclusive ne devrait certainement pas discriminer les plus faibles de ces citoyens.


Aujourd’hui, 2 avril, Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, je serai, comme bien des parents et des intervenants du milieu, devant les bureaux de Pauline Marois, rue McGill à Montréal à 11 h 30, afin de sensibiliser notre gouvernement à cette cause.

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