Trisomie 21 - Ma belle Marie...

Marie, ma fille, ma belle adolescente... Tu auras 17 ans le 19 avril prochain. Comme la vie va, comme le temps est bon et nous donne, jour après jour, la chance de nous connaître mieux, de nous aimer encore plus. Tu es arrivée dans ma vie le jour de mes 29 ans. J'avais tout préparé: ta chambre, mon cœur de maman, une belle vie heureuse avec un papa qui t'aime et t'ouvre grands les bras.

Mais tu es arrivée avec un petit quelque chose en plus, un chromosome accroché bien malgré nous à la 21e paire... Tu es porteuse d'une trisomie 21. Ce fut un choc. Ton père et moi avions du mal à comprendre pourquoi la vie nous présentait cette épreuve. Et puis, tout doucement, tu es venue te blottir dans mes bras et notre fabuleuse histoire d'amour a commencé. Tu m'as regardée droit dans les yeux et j'ai senti que tu me demandais de t'aimer comme tu étais et qu'ensemble, nous franchirions les obstacles un à un, avec la conviction que ta vie serait remplie, valorisante et ancrée dans notre communauté.

Le temps a fait son oeuvre. Un frère et une soeur sont venus dans ta vie. Comme tu es une soeur aimante et attentive pour eux! Malgré les petites chicanes d'une famille pleine de vie, ils te le rendent bien. Par ta seule présence, tu nous as permis de nous révéler à nous-mêmes, tu as fait de nous des personnes plus ouvertes, plus tolérantes, plus respectueuses des différences.

Nous t'en serons toujours reconnaissants, ma belle Marie.

Prendre ta place, celle qui te revient


Tu as fréquenté la garderie avec beaucoup de bonheur. Tu aimais tellement jouer avec tes amis et apprendre mille choses qui t'auront été très utiles sur le chemin de l'école primaire. Avec ces mêmes camarades, tu as fait ton entrée à la grande école comme les enfants de ton âge. Dans cette école de quartier, tu as appris à lire, à compter et à prendre de l'autonomie. En retour, tu as laissé ta marque dans cette école et auprès de ces élèves qui seront certainement beaucoup plus réceptifs aux personnes qui vivent comme toi avec une déficience intellectuelle.

Tu étais un petit rayon de soleil et sur ton passage, bien des adultes ont dû remettre en question leur approche face aux enfants ayant des besoins particuliers. Crois-moi, Marie, il y en a des adultes qui ont du mal à comprendre que tu n'enlèves rien à personne mais que tu souhaites juste prendre ta place, la place qui te revient...

Et aujourd'hui, tu es au secondaire. Tu continues de nous épater. Comme un coffre aux trésors, tu nous fais découvrir toutes les facettes de ta personnalité, tes forces et ta détermination afin de franchir les obstacles.

Dépistage prénatal

Mais au même moment où tu poursuis ta route avec toute l'énergie qu'on te connaît, notre société bien-pensante considère Marie que ta vie ne vaut rien... Bien entendu, on ne l'exprime pas ainsi. On met en place un programme public de dépistage prénatal de la trisomie 21 afin de permettre aux femmes enceintes de connaître la probabilité que leur bébé soit porteur de cette «tare génétique».

Si ces tests étaient faits afin de permettre de contrer les effets du chromosome supplémentaire et de guérir ces enfants à naître, je ne pourrais que louanger cette initiative. Bien malheureusement, il n'en est rien. C'est bien pour les éliminer et «épargner» à la société ces personnes handicapées qui ultimement sont perçues comme coûtant beaucoup trop cher et rapportant trop peu.

Le 16 avril prochain, c'est au tour de la région de Laval de déployer ce programme public, la ville où nous vivons. En 2012, on veut dépister la trisomie 21 mais, dans les prochaines années, ce sera le tour de quelle différence? Que dira le corps médical à toutes ces futures mamans qui seront inquiétées très souvent pour rien? Est-ce que les enfants dans le ventre de leur mère devront recevoir l'aval de la médecine pour avoir le droit de vivre? Quoi te dire face à la société qui te crie haut et fort que, si elle avait eu la possibilité il y a 17 ans de dépister ta différence, tu ne ferais pas la joie de ta famille aujourd'hui?

Regarde-moi bien, Marie... Dans mes yeux tu verras tout l'amour d'une mère pour sa fille. Tu oublieras peut-être que les humains sont calculateurs et intransigeants. Il faudra encore se battre et prouver la pertinence de ta venue en ce bas monde. Et si seulement on prenait la peine de savoir qui tu es, peut-être que les savants calculs de nos décideurs sur les coûts/bénéfices prendraient le large? N'est-il pas vrai qu'une société civilisée, c'est une société qui accueille et prend soin des plus vulnérables?

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Anik Larose - Mère de Marie Bélanger
11 commentaires
  • Henri Marineau - Abonné 31 mars 2012 04 h 10

    Offrez-lui simplement d'aller prendre une marche!

    Dans ma famille, j’avais une tante qui vivait avec une trisomie 21…Je me rappelle que lors de nos rencontres familiales du Jour de l’An et que la danse commençait, mon père me demandait d’aller danser avec elle pour lui faire plaisir. Bien sûr, à l’âge de 12 ou 13 ans, je ne voyais pas beaucoup de plaisir à aller danser avec ma « bizarre » de tante !

    Toutefois, je me souviens de son regard qui respirait une joie immense pendant que nous dansions (c’est un bien grand mot!…) et surtout de la reconnaissance débordante qui émanait de son regard quand la danse se terminait.

    Si vous connaissez quelqu’un vivant avec une trisomie 21 ou une connaissance en contact avec une telle personne, offrez-lui simplement d’aller prendre une marche, d’aller manger une crème glacée ou de jouer au ballon…Puis portez attention à ses yeux, je suis sûr que vous y percevrez plein de petites lumières scintillantes!

  • Umm Ayoub - Inscrite 31 mars 2012 07 h 10

    Très touchant!


    Ce texte m'a fait pleurer!

    C'est d'une très profonde humanité!

    Merci infiniment.

  • Gilles Théberge - Abonné 31 mars 2012 10 h 35

    Comme c'est vrai!

    Vous avez tout à fait raison de dire «qu'une société civilisée, c'est une société qui accueille et prend soin des plus vulnérables».

    Et vous aurez pu ajouter, parce que c'est vrai, que quand cette société sait le faire, elle en sort gagnante en bout de ligne, sur toute la ligne.

    Parmi mes amis se trouvent des personnes handicapées, que je considère être des personnes d'une qualité exceptionnelle. Certains incomparables.

    Le combat pour que la différence soit perçue comme étant une richesse est loin d'être terminé vous le savez. C'est dans la persistance qu'à la fin le bon sens prévaudra. Un jour ou l'autre les décideurs (!) finiront par devoir se rendre à l'évidence.

  • Manon G - Abonnée 31 mars 2012 14 h 27

    Toute vie est précieuse

    C'est un très beau témoignage. Très touchant. Je suis toujours fascinée par la beauté des enfants trisomiques lorsqu'on les a choyés.

    Je pense que si nous aimions profondément la vie et si nous comprenions à quelle point elle est précieuse, nous serions davantage en mesure de l'apprécier dans ses diverses manifestations.

  • michel lebel - Inscrit 1 avril 2012 07 h 20

    Merci!

    Très beau texte! Si les humains se rendaient compte qu'il sont tous vulnérables, que le monde serait plus fraternel et beau! On ne chercherait pas à éliminer les différends, mais on les chérirait comme mon neveu Philippe l'est. Merci pour votre témoignage, Mme Larose. Merci aussi à votre belle Marie. Notre société va déjà mieux grâce à vous deux.


    Michel Lebel