Autisme - Des enfants orphelins de système de santé

Des dizaines de parents se sont réunis hier devant les bureaux du premier ministre Jean Charest à Montréal pour dénoncer l’absence de services offerts à leurs enfants autistes.<br />
Photo: Jacques Nadeau - Le Devoir Des dizaines de parents se sont réunis hier devant les bureaux du premier ministre Jean Charest à Montréal pour dénoncer l’absence de services offerts à leurs enfants autistes.

Il y a un an, lorsque mon fils a eu les premiers symptômes de l'autisme alors qu'il venait d'avoir deux ans, je croyais en toute innocence qu'il allait être pris en charge de façon humaine par notre système de santé. Un an plus tard, il n'a pas encore reçu de diagnostic du système public. Nous sommes toujours sur des listes d'attentes interminables, comme des centaines d'autres familles.

Un enfant autiste n'est pas condamné à sa condition. Plus le diagnostic est précoce, plus on peut le rééduquer et le bambin peut, dans la majorité des cas, rattraper la courbe de développement normale. Mais c'est une course contre la montre.

Heureusement pour moi, avant même d'avoir le diagnostic, j'ai pris les devants pour subvenir aux besoins urgents et intensifs de mon fils. Mais combien d'enfants sont laissés sur le carreau au Québec ainsi que leurs familles parce qu'ils ne peuvent pas, comme la majorité des familles québécoises, agir rapidement et donner la bonne rééducation à leur enfant par manque de fonds?

Société juste?

J'ai rencontré des mères célibataires ayant des enfants autistes qui dépendent totalement de l'aide de l'État pour accompagner leur enfant; j'ai vu aussi des familles ayant des revenus ordinaires et ne pouvant répondre aux besoins immédiats de leurs enfants. Une thérapie ABA (Applied Behavior Analysis) de 30-40 heures par semaine peut facilement coûter autour de 50 000 $ par année. Cette méthode «béhaviorale» intensive est la plus utilisée aux États-Unis pour rééduquer les petits autistes et fait l'objet d'un consensus scientifique en Amérique du Nord. Les études suggèrent de la faire de façon intensive pendant au moins deux années avant l'entrée à l'école.

On a toujours la perception que peu importe ce qui arrivera, on aura toujours un filet de sécurité et un toit au-dessus de sa tête, qu'on ne sera pas pris, comme aux États-Unis, à vendre sa maison et ses biens pour réagir aux suites d'une mauvaise nouvelle sur l'état de santé d'un des membres de sa famille. Et pourtant, ce n'est pas le cas, en tout cas, pour les enfants autistes, véritables orphelins du système de santé. Sachez que si vous avez un enfant autiste et que vous voulez tout faire pour lui, vous n'en aurez peut-être pas les moyens. Vous devrez vivre avec ce constat effrayant.

Couverture partielle au Québec

Aujourd'hui, au Québec, 30 millions de dollars sont déboursés annuellement pour l'autisme, alors que le montant est de 170 millions en Ontario. L'Alberta, de son côté, donne aux familles depuis des années entre 30 000 $ et 80 000 $ par année pour l'accompagnement d'un enfant autiste. Au final, une personne autiste peut coûter tout au long de sa vie jusqu'à un ou deux millions de dollars à la société si elle n'est pas prise en charge de façon précoce.

Mais au Québec, la stimulation ABA n'est offerte qu'en partie et uniquement dans les centres de réadaptation; cela survient après parfois des années d'attente pour un résultat de 15 à 20h par semaine maximum au lieu des 40 heures recommandées. L'enfant y a accès après un diagnostic (qui, dans notre système public, peut tomber après une attente d'un à deux ans), puis il doit attendre pour recevoir des services dans les centres de réadaptation, encore une autre année, voire plus, pour recevoir de la thérapie ABA dans les centres.

Vous l'avez compris, ce système est complètement loufoque. Alors que la situation commande l'urgence, afin de stimuler le cerveau jeune de ces enfants, l'enfant diagnostiqué à 3-4 ans aura peut-être accès à des soins à 5 ou 6 ans, ce qui est mieux que rien, mais déjà bien tard — certains diront même trop tard — pour rattraper la courbe!

Une moitié de soins

Mais aujourd'hui, dans ces centres québécois, par manque de fonds, on doit couper dans les services afin de les répartir entre plusieurs enfants. Ces dernières années, le nombre d'enfants autistes a augmenté de 300 %, ce qui fait que ces enfants et leurs familles doivent se partager une petite part du gâteau. Ils reçoivent à peine la moitié de ce qui devrait être essentiel. Comme si on donnait la moitié d'un médicament à un diabétique ou à un cancéreux! Comme si la moitié d'un rein suffisait!

Le vrai malheur aujourd'hui n'est pas d'avoir le diagnostic d'un enfant autiste, mais de l'avoir trop tard, et surtout de se sentir abandonné par le système. Des parents sont ruinés émotionnellement et économiquement par le fait de ne pouvoir accompagner et subvenir adéquatement aux besoins primordiaux de leurs enfants. De manière délibérée, au vu et au su des connaissances et de la recherche, le gouvernement sacrifie des individus qui auraient eu une place dans notre société et qui auraient pu contribuer activement à cette dernière.

C'est tout le potentiel de milliers de petits Québécois que nous sommes en train de gâcher.

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Laurence Nadeau - Mère d'un enfant autiste