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Semaine de la déficience intellectuelle - Le défi de l'inclusion sociale, la recherche et l'action

Le thème de la semaine québécoise de la déficience intellectuelle, «Je te découvre... tu me ressembles», nous interpelle à la fois comme individus et comme société. Les personnes ayant une déficience intellectuelle (DI) sont présentes partout dans notre société et elles sont nombreuses. Nous avons fait de grands progrès comme société, tant au niveau des attitudes que des actions concrètes pour favoriser l'inclusion sociale, mais il reste encore d'immenses défis à relever.

En octobre 2004, Montréal accueillait la conférence de l'Organisation panaméricaine de la santé (OPS) et de l'Organisation mondiale de la santé (OMS) sur la déficience intellectuelle, et 75 experts et juristes représentant 17 pays adoptaient la Déclaration de Montréal sur la déficience intellectuelle en vue d'inscrire la déficience intellectuelle et les droits des personnes vivant avec une DI sur l'agenda international.

Le Sommet international pour une alliance en faveur de l'inclusion sociale rassemblait à Montréal, en mai 2006, l'OMS, les plus grandes associations de recherche et d'intervention du monde entier et plus de 1100 délégués représentant 26 pays de tous les continents. L'objectif partagé par tous était de poursuivre et d'accélérer les actions en faveur de l'inclusion sociale des personnes ayant une DI.

En juin 2010, le mouvement Olympiques spéciaux annonçait qu'il y avait dans ses rangs 3,5 millions d'athlètes vivant avec une DI dans plus de 170 pays et que les jeux mondiaux d'été, présentés à Athènes en juin 2011, accueilleraient plus de 7500 athlètes. Au Québec, Olympiques spéciaux souligne cette année ses 30 ans avec une campagne publicitaire multimédia axée sur la fierté de ses athlètes.

Changement de perception

Ces gestes, de même que la présence et le rayonnement d'organismes comme le Mouvement Personnes D'Abord et l'AQIS (Association du Québec pour l'intégration sociale), démontrent qu'on ne perçoit plus aujourd'hui les personnes vivant avec une déficience intellectuelle de la même façon qu'il y a vingt ans. L'accès aux infrastructures sociales et de santé, aux services culturels et économiques, de même qu'à la possibilité de prendre des décisions par elles-mêmes est au coeur des préoccupations actuelles.

Le projet d'inclusion sociale est partagé par une majorité d'acteurs, notamment par les personnes ayant une déficience intellectuelle, par leurs parents et leurs proches ainsi que par les intervenants et les professionnels qui les desservent. Les chercheurs, souvent issus des milieux de pratique, partagent la même vision. Ce projet est légitime et ambitieux parce qu'il dépend d'une multitude de facteurs et d'une action concertée. La recherche constitue un moyen privilégié vers l'atteinte d'un objectif d'inclusion sociale parce qu'elle permet de proposer des pistes d'action dans plusieurs domaines à partir des connaissances qu'elle génère. [...]

Importance de la recherche

Les 22 centres de réadaptation en déficience intellectuelle du Québec reconnaissent l'importance de la recherche et soutiennent plusieurs projets qui, de plus en plus, se réalisent en partenariat avec les milieux d'intervention afin d'assurer un transfert des connaissances qui favorise l'innovation dans les programmes, les services et les meilleures pratiques professionnelles.

L'importance de générer des connaissances en lien avec différents milieux (scolaire, social, médical, judiciaire, etc.) est primordiale si on veut favoriser l'inclusion sociale des personnes vivant avec une déficience intellectuelle. La recherche peut grandement contribuer à la circulation d'informations et à la création de réseaux entre le milieu de l'intervention en DI et les autres milieux que fréquentent les personnes ayant une déficience intellectuelle. Dans une perspective plus large, elle peut aussi contribuer au développement de campagnes de sensibilisation visant à créer une plus grande ouverture à la différence dans la population ou encore auprès de certains groupes ciblés, notamment auprès des dispensateurs de services.

Une étude récente menée par la Chaire de DITC et subventionnée dans le cadre d'une action concertée du FQRSC révèle que la population a généralement des attitudes positives, mais encore un peu paternalistes envers les personnes vivant avec une déficience intellectuelle. Les personnes plus jeunes ont des attitudes plus positives alors que la majorité de la population ne connaît pas bien les causes de la déficience intellectuelle. [...]

Leurs aspirations

Un bon nombre de personnes ayant une déficience intellectuelle peuvent et veulent vivre de façon relativement autonome avec un peu de soutien, occuper un emploi, vivre en appartement et avoir une vie de couple.

Elles ont en fait bien souvent les mêmes aspirations que les autres membres de la société. À voir les visages des jeunes athlètes de la campagne d'Olympiques spéciaux et leurs propos «J'ai le syndrome du gagnant» ou «J'ai la victoire dans les gènes», nous sentons qu'ils nous interpellent et nous expriment leur volonté de vivre dans une société québécoise ouverte et inclusive à leur endroit. Ils et elles sont, à ce chapitre, les représentants de toutes les personnes vivant avec une déficience intellectuelle.

Pour relever ce défi, nous devons poursuivre la recherche et le partage des connaissances pour améliorer les programmes de formation et d'intervention et travailler de manière concertée avec tous les intervenants qui visent l'inclusion sociale. C'est à la fois un vaste chantier et un magnifique défi porteur d'avenir.

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Diane Morin - Professeure au département de psychologie et titulaire de la Chaire de déficience intellectuelle et troubles du comportement de l'UQAM
1 commentaire
  • Marthe Savoie - Abonnée 15 mars 2011 23 h 57

    Je suis d'accord:les ressources manquent gravement!

    Je suis d'accord avec vous madame Hélène Morin.

    Je travaille dans le réseau de la santé et des services sociaux auprès des personnes de 18 ans, plus ayant une déficience intellectuelle, qui souvent habitent seuls. Les efforts d'inclusion et l'affirmation de leurs droits sont des pas dans la bonne direction. Mais... si cela ne vient pas avec le soutien réel nécessaire suite au handicap intellectuel, on nie leurs droits à la dignité et à l'intégrité morale. Pourquoi les intervenants ferment trop souvent les "dossiers" rapidement? Parce que la lourdeur de leur tâche n'est pas reconnue et ils se retrouvent souvent eux-même en détresse psychologique et épuisés. Comme beaucoup de parents et d'aidants d'ailleurs, ils se sentent abandonnés par le réseau qui pourtant, devrait leur fournir les moyens et le temps pour aider réellement ce groupe de personnes vulnérables. Mais les CSSS, les agences et le Ministère se refusent à admettre cette triste réalité parce qu'il faudrait alors réévaluer à la hausse le personnel et l'argent à investir. Et les voisins, le dépanneur ne peuvent pas assister une personne avec d'aussi grands besoins (s'assurer qu'ils aient accès à des soins médicaux, régimes de protection, rééducation à l'autonomie, intégration sociale, répit,etc,) sur une base régulière permanente et en conformité avec leurs droits. C'est de l'utopie!