Aux élus de corriger le tir

Lorsque le gouvernement fédéral a présenté sa Loi sur l’aide médicale à mourir (AMM) en avril 2016, il s’est montré prudent. Beaucoup trop, disions-nous alors en constatant qu’il réservait l’aide médicale à mourir aux personnes en phase terminale ou dont la mort approche. Notre opinion n’a pas changé.

En faisant ce choix, Ottawa a seulement ouvert la voie à d’inévitables recours judiciaires. Ce qui s’est produit. Une cause chemine en Colombie-Britannique. Une autre, québécoise celle-là, a démarré lundi à Montréal devant la Cour supérieure du Québec.

Nicole Gladu et Jean Truchon, atteints respectivement d’un syndrome post-poliomyélite sévère et de triparalysie, contestent la limite de la loi fédérale et celle, similaire, de la loi québécoise. Ces deux personnes souffrent de maladies incurables, très douloureuses mais pas fatales. Toutes deux ont demandé l’aide médicale à mourir, mais ont essuyé un refus parce qu’elles ne sont pas en fin de vie.

Leurs cas illustrent l’impact tragique de ces freins législatifs québécois et fédéral qui dérogent de l’arrêt Carter rendu en 2015 par la Cour suprême. Cette dernière ne mentionnait nullement qu’il fallait limiter l’AMM aux personnes dont la « mort naturelle est raisonnablement prévisible », comme l’exige la loi fédérale. Si tel avait été le cas, la plaignante Kay Carter n’aurait pu s’en prévaloir !

La Cour parlait d’autoriser l’AMM pour « une personne adulte capable qui (1) consent clairement à mettre fin à sa vie ; et qui (2) est affectée de problèmes de santé graves et irrémédiables (y compris une affection, une maladie ou un handicap) lui causant des souffrances persistantes qui lui sont intolérables au regard de sa condition ».

Il est choquant que les élus n’aient pas reconnu rapidement les drames causés par ce refus de l’aide médicale à mourir aux personnes gravement malades qui ne sont pas en fin de vie. Il est honteux que des malades soient forcés d’étaler publiquement leur souffrance pour faire valoir leur droit à l’égalité et à la sécurité. En ne corrigeant pas cette erreur à la première occasion, les élus se sont délestés de leur responsabilité sur les épaules des juges, comme trop souvent ils le font dans des dossiers délicats.

Et ce ne sera malheureusement pas la dernière fois, y compris dans ce dossier. La Cour suprême ne s’est pas prononcée sur les demandes anticipées d’AMM ou l’accès à cette dernière pour les mineurs matures et les personnes invoquant des troubles mentaux. Il revenait aux législateurs d’en décider. Tant à Québec qu’à Ottawa, on a choisi pour diverses raisons d’exclure ces trois possibilités.

Le fédéral s’est toutefois engagé à étudier ces questions plus à fond afin d’éclairer la révision de la loi en 2021. Il a demandé au Conseil des académies canadiennes d’analyser ces trois aspects, ce qui a donné lieu avant Noël à trois rapports imposants rédigés par 43 experts canadiens et étrangers. Conformément à leur mandat, les chercheurs ne formulent pas de recommandations, mais malgré plusieurs différends, ils laissent entrevoir quelques pistes, en particulier dans le cas de certaines demandes anticipées.

C’est bienvenu, car l’expérience des deux dernières années a mis en lumière l’effet pervers d’une disposition de la loi fédérale qui oblige le malade à réitérer son consentement au moment de la procédure. Une personne sur le point de bénéficier de l’AMM et qui n’a jamais fléchi dans son désir d’y avoir recours pourrait en être privée si, au moment convenu, elle n’avait plus toute sa tête à cause, par exemple, de médicaments pris dans les dernières heures pour soulager des douleurs insupportables. Des médias à travers le pays ont fait état de cas de patients ayant préféré souffrir le martyre plutôt que de ne pas recevoir l’AMM.

Il existe une solution : respecter la demande d’une personne qui perd au dernier moment la capacité de renouveler son consentement. Il est vrai que ce serait entrouvrir la porte à une forme de demande anticipée, mais les élus ne peuvent pas sans cesse reporter les décisions difficiles. Les rapports publiés en décembre font avancer le débat, mais ils doivent aussi inspirer des gestes concrets.

Il ne faudrait pas, pour finalement agir, que les élus attendent que la disposition sur le consentement ultime soit contestée à son tour devant les tribunaux. Il en va des droits à l’autonomie, à la liberté de choix et à la dignité de gens souffrants.

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11 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 9 janvier 2019 09 h 45

    Une autre solution

    «Il existe une solution : respecter la demande d’une personne qui perd au dernier moment la capacité de renouveler son consentement.»
    La CSFV a aussi un rapport, suite à un comité spéciale sur l'élargissement possible de la Loi Q-2.

    Selon moi, il existera une autre solution, plus simple : la personne qui a eu son OK pour l'AMM pourra donner un consentement substitué. Seulement pour son OUI. Sécurité et surtout SÉRÉNITÉ seront.

    Mon utopie : Le PM Trudeau demande l'avis de la CSC sur C-14/AMM. Maintenant/NOW ou au pire avant le début de la Session le 29 du 1

    Mon espoir : Le Gouvernement du Québec demande à la Juge de suspendre le Procès Truchon-Gladu (compassion oblige) et va avec ce dossier directement à la Cour d'appel pour faire clarifier «mort naturelle raisonnablement prévisible»

    Mon plaisir+++ serait : notre Le Devoir invite fortement le PM Trudeau à demander cet avis, Maintenant/NOW. Clarté juridique oblige!

    Merci pour cet édito !

    • Raymond Saint-Arnaud - Abonné 9 janvier 2019 14 h 56

      Maintenant/NOW ????

  • Michel Lebel - Abonné 9 janvier 2019 09 h 54

    Un droit absolu?


    Nous dirigeons-nous lentement vers un droit médical à la mort, peu importe son état de santé? Je le crois malheureusement, au nom des principes qui se veulent absolus de la liberté individuelle et de l'autonomie de la personne. L'anomie et le nihilisme sont hélas bien à nos portes. Mais alors quel avenir existe-t-il pour notre société? Un avenir plutôt sombre, je pense.

    M.L.

    • Yvon Bureau - Abonné 9 janvier 2019 11 h 50

      Michel, tout d'abord : Mes voeux de beaucoup de toutes les santés pour 2019 et+++!

      Ce que je pense. Pour les soins de fin de vie, l'avenir passe de + en + du sombre au clair, de l'ombre à la lumière.
      Nous entrons dans l'univers de Soins de fin de vie proportionnés et personnalisées et respectueux des valeurs et des croyances de chacun. Nous entrons dans la primauté du seul intérêt de la personne en fin de vie ou rendue à la fin de sa vie; les autres intérêts sont fort importants et même nécessaires. Cependant on passe de la primauté des soignants à celle du finissant de sa vie. C'est par ce respect ultime que passe la dignité et c'est par ce respect que passe le deuil facilité et la santé des proches et des soignants.

      Voici un concept inclusif et rassembleur : les Soins de fin de vie personnalisés.

      Bonne année Michel, et merci de commenter dans notre Le Devoir.

    • Christian Dion - Abonné 9 janvier 2019 12 h 06

      M.Lebel, je vous invite à lire mon texte d'aujourd'hui sur ma situation personnelle.
      C'est drôle, j'étais certain que j'aurais à répondre à vos insanités. Qui êtes vous, vous et vos semblables, pour juger de mes choix quant à l'issue de ma propre vie.En vertu de quoi vous arrogez-vous le droit de décider pour moi quel est le seuil de souffrance qui peut ou ne peut pas être tolérable pour moi.Vivez-vous ce que je vis? Que savez-vous de mes souffrances et de mon perpétuel mal-être quotidien? Je pense que l'avenir qui est sombre n'est probablement pas le votre, mais certainement le mien. Que vous ne soyez pas d'accord d'opter pour ce choix en ce qui vous concerne personnellement, je n'en ai rien à cirer. Ce sont vos croyances. Contrairement à vous , je les respecte . Mais que vous et puis votre gang de pharisiens sìnterposent en me niant ce droit qui m'est propre, je trouve cela carrément dégueulasse.
      Si dans vos stupides croyances il est de mise d'accepter nos souffrances sur terre pour des jours meilleures dans l'au della, c'est votre droit d'y croire. De mon coté, je vous interdit ainsi qu'à vos semblables de vous essuyer les pieds sur ma dignité d'être humain. Nous le savons tous, depuis l'avèment de la religion catholique,tous ces auto-proclamés détenteurs de la seule supposée vérité n'ont de cesse imposé leur lubie aux autres.
      J'en aurais bien plus à dire mais je suis trop fatigué pour continuer.
      J'écris en tapant à un doigt. Maudite maladie.
      Christian Dion,abonné

    • Raymond Saint-Arnaud - Abonné 9 janvier 2019 15 h 23

      M. Lebel, c’est votre droit le plus strict de refuser pour vous-même l’aide médicale à mourir. Et j’ose espérer que vous n’aurez jamais à y penser pour vous-même. Cependant, vous n’avez pas le droit d’imposer votre point de vue aux autres malades et leur refuser cette aide, anomie, nihilisme, ou pas.

      Les intégristes religieux masochistes n’ont pas le droit de laisser les gens mourir dans la douleur contre leur gré. Je regrette, mais la main de Dieu n’est pas sadique. Ce que je ne peux comprendre, ce sont les motivations rationnelles qui poussent des individus à s’opposer ainsi au choix des autres. Cela m'effraie et me révolte.

      Pour les médecins, de par leur formation, la mort est considérée comme un échec. Mais les personnes en fin de vie ou en état de grandes souffrances ont d’autres buts que la survie.

      Il faut ajouter un peu d'humanisme dans notre société en respectant le choix on ne peut plus individuel de vivre ou mourir. Parce que c'est bien de cela dont il est question ici: Liberté et respect.

    • Michel Lebel - Abonné 9 janvier 2019 15 h 28

      @ M.Christian Dion,

      Je vous remercie de votre témoignage. Sachez en premier que loin de moi de vouloir imposer mon point de vue sur un sujet aussi important et délicat. Deuxièmement, sachez également que j'ai une expérience de vie et j'ai vu plus d'un proche souffrir et mourir. Enfin mon opinion sur le sujet est avant tout humaniste, avant d'être religieuse. Je veux le plus de compassion, de tendresse, et de soins de qualité pour tous les êtres particulièrement fragiles, notamment les grands souffrants.
      Ce qui ne semble pas hélas le cas dans notre société individualiste de consommation, de compétition, et du tout-jetable. Je crains une conception de plus en large de l'accès à l'aide médicale à mourir. Une telle conception, selon moi, risque de chosifier l'Homme, considéré comme un objet jetable, inutile, parce que non productif. Ceci dit, M. Dion, soyez assuré que je déteste la souffrance, toute souffrance. Merci, M.Dion, de m'avoir lu.

      Michel Lebel

  • Christian Dion - Abonné 9 janvier 2019 10 h 51

    Lobeyisme religieux.

    J'ai 60 ans et suis atteint de la scrérose en plaques depuis l'age de 36 ans. Je suis atteint du type progressive secondaire. Donc cessation à 43 ans de la course à pied que j'avais commencé à 19 ans ( 10 km 3x semaine beau temps mauvais temps ) après une dixaine de chutes de tout mon long dans la rue. Cessation de la pratique de la profession d'avocat à 47 ans. Cessation de vélo à 52 ans. Et je vous fait grace de bien d'autres renonciations auquelles j'ai aussi été confronté. Par la force des choses, je devenu un champion de la résiliance.
    Aujourd'hui je ne marche plus. Je me déplace dans la maison avec une marchette. Je suis pas sorti de la maison depuis octobre
    2017 sauf pour mes rendez-vous avec mes médecins. L'été 2018 a été trop chaud pour moi et l'hiver c'est trop risqué pour moi.
    Ce n'est pas grave, je me suis organisé une vie acceptable dans les circonstances et je me considère toujours comme une personnes heureuse. J'ai l'immense chance d'avoir Claire, ma conjointe depuis près de 40 ans, qui est pour moi une aidante naturelle extraordinaire.
    Maintenant, quel sera mon sort dans l'avenir. . La résilience ayant ses limites, il n'est pas question pour moi qui vit avec des souffrances physiques quotidiennes(spasmes, raideurs musculaires douloureuses etc.)
    d'être placé en CHSLD à me faire nourrir à la petite cuillière en regardant les plafonds pour une période indéfinie.
    Si l'aide médicale à mourir était possible pour moi, je pourrais attendre autant que faire se peut. Mais comme le législateur canadien sur des pressions des groupes religieux a refusé d'aligner sa loi avec les conclusions de la cour Suprême dans l'affaire Carter qui fait référence aux souffrances qu'un indivividu
    n'est pas tenu d'endurer, que me reste t-il d'autre que de passer à
    l'acte avant qu'il ne soit trop tard. Pour terminer, de quel droit ces auto-proclamés détenteurs de la seule vérité me refusent ce droit qui m'est prope et m'imposent-ils leur stupides croyances.
    Christian

  • Gilles Gougeon - Abonné 9 janvier 2019 11 h 53

    La qualité de la vie

    Nicole Gladu et Jean Truchon demandent aux tribunaux de leur permettre d'avoir accès aux soins de fin de vie. De quelle vie s'agit-il?Depuis toujours on a insisté sur le fait que la vie humaine est sacrée. Or, c'est justement sur l'évolution du concept de la "vie sacrée" lors des débats entourant l'adoption du projet de loi du Québec sur l'aide médicale à mourir que dans son mémoire présenté en septembre 2010, le Barreau du Québec soulignait que ce caractère sacré de la vie était maintenant confronté au droit à l'autodétermination. "Le caractère sacré de la vie, écrivait-on, qui a toujours été à la base de l'interdiction de l'euthanasie ou de l'aide au suicide, est un concept dont la portée a évolué en relation avec l'expansion du droit à l'autodétermination des personnes. Ainsi, dans l'état actuel du droit, l'intérêt de l'état à préserver la vie devient moins prépondérant et cède le pas au droit à l'autodétermination en fin de vie, lorsque la personne majeure est en droit d'exprimer ses volontés".
    Madame Gladu et monsieur Truchon sont majeurs et lucides. Ils souffrent horriblement d'une condition physique qui a de toute évidence aboli leur "qualité de vie". Ce n'est plus la vie pour la vie qui mérite d'être maintenue, mais la vie dotée d'une certaine dignité. Nous devons respecter leur décision de quitter cette vie qui n'a plus rien de sacré.
    Gilles Gougeon
    Montréal

  • Céline Delorme - Inscrite 9 janvier 2019 13 h 25

    Lois à préciser par le gouvernement

    Citation de l'Editorial: Les médias à travers le pays ont fait état de cas de patients ayant préféré souffrir le martyre plutôt que de ne pas recevoir l’AMM. Il existe une solution : respecter la demande d’une personne qui perd au dernier moment la capacité de renouveler son consentement.
    Je suis bien d'accord avec l'éditorialiste. Que se passe-t-il dans nos hôpitaux:
    Un malade en fin de vie par cancer reçoit de fortes doses de morphine pour le soulager. Ses souffrances sont quand même insupportables et il fait une demande d' AMM. Il faut souvent 2 semaines de comités et formulaires avant d'accéder à la demande. D'ici là le médecin est souvent obligé de diminuer les doses de morphine, à la demande du patient, et le malade souffre encore plus, chaque minute et chaque jour d'attente. Sinon la morphine peut le rendre désorienté, et selon la loi, s'il est désorienté le médecin n'a pas le droit d'administrer l'AMM.
    Les lobbys religieux s'opposent à ces précisions dans la loi, mais ils font fi des souffrances infinies qu'ils infligent aux mourants.
    Une personne religieuse qui veut souffrir jusqu'au bout pour ses convictions, à le droit de le décider, mais pourquoi imposer ses propres règles à tous?

    • Yvon Bureau - Abonné 9 janvier 2019 20 h 57

      On ne peut s'imaginer TOUT le pouvoir des Lobeyismes religieux. Et ils ont de l'$$$+++
      Que les dieux et les diables et le néant nous en gardent!