Angelina et la médecine «prédictive» - Discrimination à prévenir

Même si elle a eu un écho planétaire, la décision de l’actrice Angelina Jolie n’a rien de radicalement nouveau. De telles opérations se pratiquent depuis une vingtaine d’années dans les pays industrialisés. Ce qu’annonce cependant l’écho qu’a eu l’affaire, c’est l’intérêt de plus en plus grand de nos populations pour la médecine génétique dite « prédictive ». Or, celle-ci soulève certaines questions essentielles.


Il ne s’agit pas de revenir ici sur le courage de la décision d’Angelina Jolie. Celle-ci semble bien reposer sur le principe clé de l’éthique médicale, soit le « consentement éclairé ». Les risques pour l’actrice de développer le cancer étaient trop grands : présence des gènes altérés BRCA1 et BRCA2. Elle aurait pu opter pour une surveillance assidue de cette épée de Damoclès. Elle a préféré l’ablation. Plusieurs femmes à risque seront tentées de l’imiter. Mais aucune congestion n’est à prévoir dans les salles d’opération pour cette raison, car les protocoles sont clairs : pour obtenir le test génétique nécessaire, il faut une histoire familiale perturbée par le cancer.


Au-delà du cas Jolie, cependant, une logique médicale qui pourrait devenir de plus en plus courante se fait jour ici : l’intervention chirurgicale a été déclenchée en l’absence de symptôme ou de maladie, à partir d’une évaluation d’un risque grâce à un test génétique. Plusieurs ont fait remarquer que ce test que Mme Jolie a subi coûte cher, autour de 3000 $.


Si l’on se fie toutefois à des informations récentes, des entreprises, dont la Life Technologies Corp., ont promis de lancer incessamment sur le marché un « appareil qui pourra séquencer le génome complet d’une personne » pour 1 000$. Les résultats tomberaient en moins de 24 heures. L’attrait de posséder un « décryptage de notre destin biologique » (formule de la chercheuse Ségolène Aymé) sera pour plusieurs irrésistible. Des médecins, mais aussi des logiques commerciales, pousseront nombre d’entre nous à passer au séquençage.


La médecine « prédictive » inquiète certains. Il y a 20 ans, le sociologue français Lucien Sfez s’inquiétait de l’utopie qu’il avait baptisée la « Grande Santé ». « La médecine était autrefois thérapeutique », écrivait-il. Son nouvel aspect « prédictif » changera tout : « Fini le rapport intermittent à la médecine. Le rapport sera permanent, total. Totalitaire. »


Il faut se méfier d’un certain catastrophisme pouvant conduire au rejet de certaines avancées scientifiques salvatrices. Cela ne nous empêche certainement pas de nous questionner : que ferons-nous de nos informations génétiques ? Combien, avec raison, réclameront illico des traitements prophylactiques ? « Mieux vaut prévenir que guérir. » Même si, dans plusieurs cas, la présence d’un gène n’annonce rien avec certitude. La génétique est beaucoup plus complexe qu’on ne le croyait il y a 15 ans, alors que des scientifiques (souvent pour obtenir du financement) promettaient nombre de thérapies géniques miraculeuses.


Surtout, employeurs et assureurs voudront mettre la main sur ces précieuses informations. Tout à fait compréhensible, mais il y a ici un potentiel de discrimination. Dans presque tous les pays de l’OCDE, des lois ont d’ailleurs été adoptées pour éviter le mauvais usage des informations génétiques. Pas au Québec et au Canada. D’ailleurs, trois projets de loi anti-discrimination génétique ont été déposés à Ottawa depuis octobre. Aucun d’entre eux par les conservateurs, mais le gouvernement Harper devrait s’y intéresser, puisqu’on ne peut se passer d’un débat sur le sujet. Québec aussi, d’ailleurs, devra un jour ou l’autre s’y mettre. Notamment dans le Code civil, puisqu’il est question ici de contrats d’assurance et d’embauche.

À voir en vidéo