Mois de l’autisme - Soutien demandé

Il faut bien le prétexte d’une journée internationale et d’un mois thématique pour rappeler à quel point des familles ordinaires ont des vies qui ne le sont pas. En cette Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme, il faut lire Laurence Nadeau, qui relate, dans notre section Idées, l’immense difficulté d’obtenir des services pour son fiston qui a reçu un diagnostic d’autisme. Il y a un mois, c’est de Colin la Lune que nous vous parlions, petit autiste devenu grand et qui, pour cette seule implacable raison, a perdu les services dont il avait besoin.

Avril, mois de l’autisme, sera l’occasion de mettre en lumière, au bénéfice du grand public, ce trouble aux facettes multiples, qui se décline selon des degrés variés. Mais le grand public arrivera-t-il à mesurer tout le soutien qu’il faudrait donner à des parents essoufflés ? Un essoufflement émotif, physique, et même financier.


L’un des premiers chocs vécus par les parents, quand le diagnostic tombe, c’est en effet de constater que si la stimulation importe dès le plus jeune âge pour l’enfant atteint, les services publics, eux, ne suivent pas. Mme Nadeau s’est résolue à investir 50 000 $ pour assister son enfant. Elle n’est pas la seule, mais tous les parents n’ont pas les moyens de ce sacrifice-là. Pourtant, même les autistes sévères progressent grâce à un encadrement adéquat, ce qui, par ricochet, profite à leur entourage. Un plus pour la société.


Heureusement, l’enfant a un jour cinq ans : il peut entrer à l’école. Jusqu’à 21 ans, ce sera la parenthèse bénie : des établissements spécialisés existent maintenant au Québec, et les parents ne tarissent pas d’éloges à leur endroit. Mais après, c’est pire que la petite enfance : cette fois, on ne parle plus de liste d’attente interminable, mais de rien du tout, ou presque. Les centres de jour qui existent sont sous-équipés et ceux qui aimeraient offrir davantage se font répondre qu’il n’y a pas de budget. L’heure est aux compressions chez nos gouvernements…


C’est ainsi qu’on transforme un Colin la Lune qui, à 20 ans, sans pourtant parler, sans autonomie, était heureux d’aller dans son école spécialisée, en un Colin la Lune qui, à 22 ans, renoue avec les angoisses, criant et arrachant tout. Pour les parents, c’est le retour des nuits blanches et des luttes épuisantes, avec en prime un horizon bouché.


L’an dernier, la Protectrice du citoyen publiait un rapport accablant sur la situation, particulière à l’autisme. Cette année, la ministre déléguée aux Services sociaux, Véronique Hivon, a affirmé qu’il s’agissait là pour elle d’« une grande source de préoccupation ». Fort bien, mais quand les services se font attendre depuis des années, quand parents et professionnels qui sont prêts à aller au front ne cessent de se buter à des obstacles parfois bêtement bureaucratiques, on espère davantage que de la compassion. Avril serait un fort joli mois pour passer à des engagements.

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