Médecine - Le patient expert

La Faculté de médecine de l'Université de Montréal prend un virage audacieux: son programme de formation des futurs médecins reposera désormais sur une culture qui fait du patient un expert de sa propre affection, au même titre que le spécialiste et l'omnipraticien. Au nom d'une organisation des soins plus humaine, exit le patient usager, et bienvenue au patient partenaire, principal acteur des décisions médicales le concernant.

Comme le rapportait Le Devoir cette semaine, l'UdeM a créé un Bureau de l'expertise patient partenaire, dirigé par un «patient expert», Vincent Dumez. Abonné aux hôpitaux depuis les premiers mois de sa vie car il était hémophile, M. Dumez a contracté le VIH et l'hépatite C au début des années 1980, dans la foulée du scandale du sang contaminé. Son quotidien est «coloré par trois maladies chroniques», dit-il lui-même. Il est sans contredit un patient à l'«expertise» très développée.

Le principe sur lequel repose le pari de l'UdeM paraît de prime abord élémentaire, mais il suppose une révolution dans la sphère des mentalités qui guident la relation médecin-patient. S'il semble en effet tout à fait naturel d'engager le patient dans sa propre prise en charge médicale, de le consulter, d'adapter les traitements en fonction de son mode de vie, l'expérience démontrerait plutôt le contraire, tant la culture du réseau de la santé et l'organisation du travail ne favorisent pas cette communication primaire. «La dimension humaine est souvent évacuée des soins», déplore M. Dumez.

Un sondage réalisé en 2008 par l'Association médicale du Québec auprès d'un groupe de médecins et d'un groupe de patients démontre hors de tout doute que l'approche imaginée par l'UdeM est nécessaire. La quasi-totalité des médecins interrogés (96 %) a dit discuter avec les patients des manières d'améliorer leurs connaissances, mais seuls les deux tiers des patients ont affirmé percevoir ces efforts. Les réponses exposaient un questionnement lancinant: l'organisation actuelle des soins de santé laisse-t-elle la place à une bonne communication entre le patient et le médecin?

Si pertinente soit-elle, l'idée du patient partenaire souffrira sûrement quelques maux en phase d'exécution. Principalement parce que le réseau de la santé se développe sur une immense souffrance, celle de l'incommunicabilité. Si la théorie seule était garante du succès, on pourrait croire en effet que le travail combiné du duo patient-médecin désengorgerait les établissements et améliorerait la qualité de vie des patients. Mais sur le terrain, nombreux sont les exemples où l'absence de collaboration a dessoufflé plus d'un projet porteur.

Qu'on se rappelle le célèbre virage ambulatoire, au déploiement freiné par l'absence de soins à domicile! Qu'on pense aux groupes de médecine familiale (GMF), censés favoriser un lien privilégié entre le patient, son médecin et une équipe de professionnels, mais dont l'épanouissement promis est ralenti par la rigidité des normes ministérielles. Qu'on insiste sur l'épineux dossier du partage des ordonnances, dont la mise en forme tarde en raison de différends opposant les ordres professionnels représentant les médecins, pharmaciens et infirmières. Qu'on songe aussi au Dossier de santé du Québec: ce projet d'informatisation des dossiers des patients présenté comme la pièce maîtresse d'une réforme efficace est encore au point mort, malgré des investissements massifs.

Les querelles qui divisent les lobbys professionnels — une récente escarmouche a opposé les spécialistes aux omnipraticiens — sont en outre un symptôme fâcheux d'une incapacité à collaborer autour du patient. Encore moins avec lui! Ces bisbilles, ajoutées à une rigidité des structures bloquant l'innovation, condamnent la réalisation de réformes essentielles.

Cela étant dit, le meilleur endroit pour faire évoluer les mentalités reste encore assurément les bancs d'école, et c'est pour cela qu'il est rafraîchissant — malgré une forte dose de scepticisme ci-haut démontrée — d'apprendre que c'est à l'université, incubateur des futurs professionnels de la santé, qu'on essaiera de semer les germes d'une nouvelle culture...

***

machouinard@ledevoir.com

LE COURRIER DES IDÉES

Recevez chaque fin de semaine nos meilleurs textes d’opinion de la semaine par courriel. Inscrivez-vous, c’est gratuit!


En vous inscrivant, vous acceptez de recevoir les communications du Devoir par courriel.

2 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 6 janvier 2011 10 h 22

    Expert en consentement et refus éclairés et libres

    Le patient prend sa place et toute sa place via ses consentements et ses refus éclairés et libres. Le plus noble en médecine, c’est de permettre de tels consentements ou refus.

    Le rôle premier du médecin est d’éclairer clairement et honnêtement, loin des biais et des conflits d’intérêts, centré sur le seul intérêt du patient. Quel rôle important et noble !

    Un autre rôle : écouter le patient et l’entendre dans ses choix libres d’accepter, de refuser et de faire cesser les traitements. La fondatrice anglaise des soins palliatifs modernes, Cicely Saunders aurait fait trois recommandations importantes à un grand élève : 1-Listen to the patient, 2-Listen to the patient, 3-Listen to the patient.

    Tant dans les soins que dans l’enseignement, vive la relation médecin-patient fonctionnelle et satisfaisante, chacun à sa place, chacun dans sa vie propre, chacun dans sa sphère de compétence.

    C’est l’information qui rend libre. C’est l’écoute qui rend noble. C’est le respect du patient jusqu’à la fin qui donne plaisir professionnel profond, qui honore notre solidarité et notre humanité.

    Pour une culture pour plus écouter et surtout pour plus entendre, centrée sur le patient et son seul intérêt.

  • Chryst - Inscrit 9 janvier 2011 13 h 50

    La relation médecin-patient

    Personnellement, je souffre d’ataxie ayant évolué vers l’une des pires formes dégénératives appelée ILOCA et de cause inconnue pour la médecine.

    L’ataxie est généralement d’origine génétique et héréditaire; un ou les deux parents sont alors en cause; mais, rien de tout cela dans mon cas.

    La cause environnementale et la mutation génétique provoquée ne font guère de doutes tout comme l’ensemble de mes symptômes et leur évolution.

    À mon médecin de famille, je disais que de m’enlever l’ordinateur c’était comme de m’enlever ce qu’il me restait de bras et de jambes. Je n’aurais presque plus rien à faire.

    Avec ses connaissances et ses symptômes, le patient peut être d’une grande utilité pour démystifier l’origine de son syndrome ou de sa maladie.


    Michel Thibault ing. f. m. sc.