Cancer et soins palliatifs - Mourir à l'urgence

L'hôpital ne devrait pas être un endroit pour mourir. Et pourtant! Alors que plus de 80 % des Québécois atteints d'un cancer souhaitent finir leurs jours à la maison, moins de 10 % voient cette dernière volonté exaucée. Pour les patients les plus malades de la société, notre réseau de santé affiche une immense faiblesse dans le déploiement des soins palliatifs. Il s'agit d'un constat affligeant.

Le tableau brossé cette semaine par la Société canadienne du cancer dévoile un paradoxe teinté d'inhumanité: alors que le nombre de diagnostics de cancer et de décès lié à cette maladie va croissant, le Québec peine à offrir un soutien adéquat en soins palliatifs. À peine 5 % des patients décèdent dans une maison vouée à ces soins de fin de vie.

Le dernier souffle est donc toujours un sujet tabou. Cela, apparemment, aurait des conséquences jusque dans l'offre de services. Dans une entrevue accordée récemment au Devoir, le père des soins palliatifs au Canada, le Dr Balfour Mount, soulignait le manque de compréhension et l'ignorance de ce qui peut et doit être fait pour ces grands malades.

Il s'indigne d'entendre encore des dirigeants d'hôpitaux évoquer les unités de soins palliatifs comme des entités coûteuses. Cela traduit une méconnaissance du bien-fondé des soins par lesquels les patients atteints du cancer passeront vraisemblablement. «La fin de vie est vécue comme une surprise au Québec», expose le Dr Bernard Lapointe, directeur des soins palliatifs au Centre universitaire de santé McGill.

Souvent privés de ces précieux soins jusqu'à leurs toutes dernières heures, la moitié des patients meurent dans des lits destinés aux soins généraux. Près de 4 % décèdent carrément à l'urgence!

Bref, alors que le vieillissement de la population annonce une augmentation des cas de cancer, le bilan est lamentable. En fin de vie, les trois quarts des personnes pourraient bénéficier de soins palliatifs, mais à peine le tiers de celles qui en auraient besoin y ont accès. D'une région à l'autre, les services sont inégaux. Juxtaposés au traitement de la pathologie, les aspects psychologiques et sociaux de la médecine de fin de vie sont encore méconnus, même de la part du personnel soignant. Les proches, déjà malmenés par l'épreuve, portent un fardeau non seulement psychologique, mais financier.

Tout cela alors que le Québec possède depuis 2004 une politique sur les soins palliatifs qu'on dit excellente. Ses objectifs sont nobles: équité d'accès aux services, continuité dans l'offre, qualité des soins et sensibilisation des intervenants. Cette politique donne aussi la priorité au maintien des patients à domicile, de même qu'au soutien destiné aux proches.

Sur papier, tout y est... depuis six ans. Manquent les ressources. Le ministre de la Santé, Yves Bolduc, souhaite doter chacun des 95 territoires desservis par un Centre de santé et de services sociaux d'une maison de soins palliatifs; il n'y en a actuellement que 23. Il faudra donc des moyens, mais aussi un changement de culture pour offrir aux Québécois en fin de vie mieux qu'un couloir d'urgence.

***

machouinard@ledevoir.com
4 commentaires
  • Raymond Vaillancourt - Abonné 21 mai 2010 08 h 27

    Réseau de soins

    N'oublions pas que lorsque l'on a un réseau de soins plutôt qu'un réseau de santé, la mort est perçue comme un échec. La médicalisation de la vie nous a conduit jusque là. Il ne faut pas se surprendre qu'aujourd'hui, tout tourne autour de l'hôpital. Le reste parait du luxe ! Mourir n'est plus considéré comme une fin normal mais comme un accident. Nous avons toute une côte à remonter pour redécouvrir le sens de cette mort pour chacune de nos vies.

  • France Marcotte - Abonnée 21 mai 2010 12 h 23

    Partis!

    Moi je vois un lien entre le nombre de cas de cancer qui augmente d'années en années et la façon dont on expédie les mourants. Et les gens ne meurent pas que du cancer. On peine à suffire à la tâche avec les vivants, alors les mourants...Ce sont des pensées qui ne peuvent être froidement exprimées mais comment appeler autrement ce qui se produit dans les faits? La situation qui est décriée par le docteur Lapointe est déjà absolument inacceptable. Mais puisque nous n'avons pas les moyens d'y remédier, de s'indigner, autant fermer les yeux, comme les enfants qui pensent que ce qu'ils perdent de vue n'existe plus.

  • Lyette Jalbert - Inscrite 21 mai 2010 13 h 27

    Manque flagrant de ressources

    je suis infirmière. ma mère est actuellement en phase terminale de cnacer à Rimouski. Les services du CLSc l'on envoyée de l'hôpital vers une« ressourece intermédiaire» où deux préposées sont présente pour quelques cinquante personnes dans une résidence pour personne autonomes et semi autonomes.

    Elle a peine à marcher maintenant, elle est sous forte médication qui altèrent grandement sa mémoire récente, elle a mal mais oublie de sonner ou sonne alors que le calmant n,est pas encore du. Elle dit que «C'est l'horloge qui décide de la prise de médicaments» et non pas sa douleur. Bref, c,est une torture pour elle et pour toute la famille de la voir prise dans ce système.

    Je crois sincèrement que si notre système n'a pas les places requises pour ces patients qui sont entre deux programmes, leur état ne corresoondant pas pas ni à l'un ni à l'autre, nous devrions activer les dossier d,euthanasie. Pourquoi prolonger une vie qui N,est que souffrance et malheur ? le choix est là: ou bien on de sote d'un système qui couvre tout le monde, surtout ceux qui ont travaillé toute leur vie, ou bien on les exécute purement et simplement parce qu'ils ne correspondent pas aux critères d'accès aux programmes qui devraient répondre à leurs besoins ultimes avant le grans départ

  • Yvon Bureau - Abonné 29 mai 2010 15 h 55

    Mourir chez soi : à faciliter

    Un de mes proches, il y a plus d’une année, a fait 3 séjours à l’urgence avant de mourir. Et la dernière fois, il est revenu à la maison avec la C-Difficile. Un mois dans la m… pour lui et ses proches. Au bout de sa vie et de son corps, la famille a réussi à le faire entrer à l’hôpital, en évitant l’urgence, et à le faire admettre directement dans un lit de fin de vie. Il devrait en être ainsi lorsque le mourir à la maison devient impossible. Directement dans un lit de fin de vie.

    Mourir à la maison sera beaucoup plus possible et facilité lorsque l’aide médicale active à mourir, balisée et contrôlée, fera partie de la panoplie des soins appropriés et personnalisés de fin de vie. Dans sa Loi de la Santé, le Québec devrait reconnaître cette aide exceptionnelle, si nécessaire et si voulue librement par le finissant de la vie.

    Bien sûr qu’il faut développer les soins de fin de vie ! Aussi on doit voir au développement du potentiel de la PERSONNE en fin de vie afin de faciliter ses choix éclairés et libres. Selon moi, il faut surtout développer les approches et les soins appropriés de fin de vie, centrés sur la personne et SA dignité et SA liberté. Il m'arrive parfois de penser que les mourants veulent beaucoup moins de soins et de traitements que les soignants veulent leur en donner.

    Il nous faut aller plus loin que la philosophie actuelle des soins palliatifs, qui convient à plusieurs mais vraiment pas à tous.

    Le Québec devrait revoir sa «Politique sur les soins palliatifs en fin de vie». Et son nouveau titre devrait être : «Politique sur la PERSONNE en fin de vie, approches et soins appropriés».

    La personne en fin de vie avant les soins. Afin d’honorer davantage la vie du partant.

    www.yvonbureau.com
    www.collectifmourirdigneetlibre.org