Éthique clinique - Qualité de vie

Ce devait être le jour le plus heureux de leur vie. Ce fut plutôt le début d'un long cauchemar qui les force aujourd'hui à sauter dans l'arène judiciaire.

En novembre 2007, l'arrivée dans le monde de la petite Phébé signait le début d'une pénible saga pour les parents. Lourdement handicapé par un manque d'oxygène, le bébé portait dès sa naissance un pronostic peu rassurant: possiblement inconscient, peut-être sourd, potentiellement aveugle, impossible à alimenter.

Passés du Centre hospitalier de LaSalle, où avait eu lieu l'accouchement, à l'Hôpital de Montréal pour enfants, les parents de la petite Phébé ont pris la décision la plus grave: au nom de la qualité de la vie, ne pas s'acharner sur ce bébé espéré. Lui permettre de partir pour éviter de souffrir.

L'équipe médicale retira d'abord l'aide respiratoire. Mais en vain. On suggéra ensuite de cesser l'alimentation artificielle, respectant une fois de plus le voeu des parents. Mais cette dernière décision fut annulée par le comité d'éthique de l'Hôpital de Montréal pour enfants.

Arguant que l'on a bafoué leur avis, les parents poursuivent aujourd'hui les deux hôpitaux pour la somme de 3,5 millions de dollars. Ils soutiennent que les médecins traitants de leur fille n'ont pas été sondés par le comité. Que l'hôpital a présenté cette option comme définitive, les invitant à s'adresser aux tribunaux si elle ne leur convenait pas. Triste fable.

«J'aimerais leur dire de venir passer une semaine chez nous», a invoqué la mère la semaine dernière en conférence de presse. Ce cri du coeur est pesant: on peut sans mal associer le quotidien de cette famille à un douloureux tourment. D'où cette interrogation: dans le délicat combat éthique qui se joue autour du maintien de la vie, la qualité de l'existence — de l'enfant, mais aussi des parents — est-elle suffisamment prise en compte?

La quête juridique des parents de Phébé pose d'autres questions... vitales: pourquoi la décision des parents a-t-elle été annulée? Pourquoi l'hôpital, s'il voulait aller contre la volonté parentale, n'a-t-il pas fait appel à la cour? L'avis des médecins de Phébé a-t-il été soupesé?

Même s'il n'est pas encadré juridiquement, le comité éthique d'un établissement de santé n'est pas omnipotent. Il ne peut pas faire fi du consentement des parents ou de l'usager. Il doit en outre souvent opposer l'un à l'autre maintien et qualité de la vie. Périlleux défi!

Au Québec, l'éthique en matière de recherche bénéficie d'un cadre réglementaire qui empêche les excès. Mais l'éthique clinique, privée de tout encadrement, souffre d'un flou artistique qui permet les égarements et les récits d'une tristesse infinie.

machouinard@ledevoir.com

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