Le grain de sable dans la machine

Maude Laurendeau a écrit «Rose et la machine» pour traiter de son impuissance face au système de santé et d’éducation. La comédienne Julie Le Breton l’assiste dans cette pièce de théâtre documentaire qui nous parle d’autisme, de différence et de notre folie collective. 
Photo: Danny Taillon Maude Laurendeau a écrit «Rose et la machine» pour traiter de son impuissance face au système de santé et d’éducation. La comédienne Julie Le Breton l’assiste dans cette pièce de théâtre documentaire qui nous parle d’autisme, de différence et de notre folie collective. 

Au fond, tout est une question de rythme. Même en pandémie mondiale, les vieux nous ralentissent ou prennent leur temps pour mourir, les bambins lambinent, les malades s’absentent, les femmes enceintes s’éclipsent, les meurtris de l’âme peinent à suivre, et que dire des parents d’enfants autistes ? Ou atteints d’un TDAH ? Ou d’anxieux ? Ceux-là, oui. Toujours à se plaindre du système, à en vouloir davantage au nom de la neurodiversité.

Ah, le système ! On a tout délégué à l’État-providence, qui fabrique des acronymes mystérieux. On lui a pitché les enfants, les ados, les vieux, les handicapés, les malades et les désespérés. En se disant qu’avec les impôts qu’on paye, la machine allait bien nous le rendre. Qu’elle s’occuperait de tout, même du pâté chinois. Et qu’on pourrait enfin retrouver les Nordiques, ou qu’on l’aurait, notre foutu stade de baseball à coût nul. Comme disait mon père : « There’s no such thing as a free lunch. »

L’homme est le seul animal doté de la parole. Mettant cet avantage à profit, il a appris à parler pour ne rien dire. Il ne ferme sa gueule qu’en une seule circonstance : devant l’injustice.

 

Il faut avoir été vulnérable — ou accompagné une personne qui l’était — une seule fois dans sa vie, s’être perdu dans le labyrinthe de la « machine » administrative, sa logistique implacable, ses règles que personne ne comprend, ses « avant l’heure, c’est pas l’heure et après l’heure, c’est plus l’heure » pour saisir l’ampleur ubuesque de la farce.

Cette machine est devenue d’une complexité telle qu’elle finit par justifier son existence même en créant un brouillard opaque impossible à percer pour l’honnête citoyen lucide. Il faut des clés pour ouvrir les portes. Et on installe des serrures pour faire travailler des serruriers (appréciez l’organigramme ci-joint, version COVID) , des « adjoints à la direction des services préhospitaliers, des urgences et de la fluidité ». Une réussite. Le taux d’occupation de l’urgence à l’hôpital Pierre-Boucher de Longueuil était de 234 % cette semaine…

Les douze travaux de Rose

La pièce de théâtre documentaire Rose et la machine raconte l’histoire vraie d’une mère d’enfant autiste (Maude Laurendeau, maman de Rose) face à ce dédale dystopique dans une machine infernale qui ressemble à La maison des fous d’Astérix. Elle est seule à se battre face au diagnostic médical, au suivi rocambolesque — puis au système d’éducation —, sur fond de négligence bureaucratique et d’incohérence crasse.

Ce système géant blindé par des acronymes, CLSC, ICI, CRDI, CIUSSS, CISSS, se protège lui-même et muselle ses employés et autres pions chargés de défendre les serrures et de trouver les clés pour vous. Quand ils ne les perdent pas… Maude Laurendeau, elle, a reçu un diagnostic de trouble du spectre de l’autisme pour sa fille de trois ans, trois lettres écrites par un médecin sur un post-it : TSA. Le médecin (pressé) lui dit d’appeler le CLSC pour être admissible aux ICI (interventions comportementales intensives). Elle doit se rendre trois fois au CLSC avant de voir un TS (travailleur social)… qui perdra le dossier. Bienvenue dans le cauchemar ordinaire des gens qui ne circulent pas à 100 km/h sur l’autoroute. Et c’est vous et moi un jour ou l’autre.

Notre obsession du temps qui passe, qui est gagné ou perdu, nous fait oublier que c’est nous qui passons

 

« Nous sommes dans une économie de temps, où tous doivent prouver leur efficacité. Les intervenants doivent tout justifier. C’est un rythme effréné », souligne Maude Laurendeau en entrevue téléphonique.

Dans cette pièce documentaire, l’excellente Julie Le Breton (marraine de Rose) joue 43 personnages, ajoutant chaque fois une dimension plus absurde. Le monde va trop vite pour Rose. « En fait, le monde va trop vite pour tout le monde », précise l’autrice  de la pièce qui ne montre personne du doigt, mais déballe les absurdités d’un système face auquel elle multiplie les points de vue dans son enquête sur le terrain.

Du vrai théâtre de la vraie vie

J’ai un faible pour le théâtre documentaire. Derrière ces pièces, il y a des années de recherche et de vécu. J’ai vu J’aime Hydro, de Christine Beaulieu (quatre heures), lu Tout inclus, de François Grisé, sur les RPA (résidences privées pour aînés), et je reverrais Rose et la machine. Sa portée dépasse largement l’autisme, qui touche 1,5 % de la population. « Il y a beaucoup d’échos depuis la première, avoue Maude. Ça me fait du bien. Mais ça ne fait pas de bien de voir que tant de gens se reconnaissent dans cette détresse. Le spectacle arrive à un bon moment. Les systèmes de santé et d’éducation sont essoufflés. Nous sommes devenus très seuls. »

Seuls face à une machine qui nous suggère de médicamenter nos chérubins dès qu’ils ne « suivent » plus ou dérangent des profs surchargés. Plus de 40 % des enfants dans la classe de mon fils étaient sous médication lorsqu’il était en 6e année. Désolée si je le répète ici.

J’voudrais juste que ce soit… plus humain. Je comprends pas pourquoi le système est si décollé de la réalité des gens.

 

« On estime que 50 % des mères quittent leur emploi dans les deux années qui suivent le diagnostic, tellement tout ce que requiert l’enfant en matière de soins et de démarches est incompatible avec le fait de travailler », rapporte Maude Laurendeau. Rien que ça.

Un père de quatre enfants, dont une petite fille est autiste, témoigne dans Rose ; il a passé deux mois Tous. Les. Jours devant les bureaux du gouvernement pour obtenir de l’aide. Finalement, la machine l’a contacté pour lui offrir une solution en raison du battage médiatique, même si une clause dans la loi des services de santé dispense l’État d’aider les familles ! Comme ce père a exigé les mêmes services pour tous les enfants autistes, il a perdu ceux auxquels on lui donnait droit en catimini (dans le privé). Ce que raconte ce père après des années de batailles plus ou moins perdues, un GoFundMe et des piles de dossiers pour sa fille Charlotte ? « Nous devons avoir une société qui prend soin les uns des autres. Nous avons besoin d’être mobilisés comme communauté. Et si nous ne pouvons avoir accès à une aide de base pour nos enfants, ce système doit tomber. Je blâme le capitalisme pour ça, absolument. Ça peut être fait de façon pacifique par des protestations de masse ou en arrêtant le système économique. »

On peut aussi croire au père Noël. Ou acheter une poche de sable.

cherejoblo@ledevoir.com 

Joblog | L’arracheuse de temps

On a tous besoin de se faire raconter une histoire. Et Fred Pellerin le fait à merveille dans le film L’arracheuse de temps, réalisé par Francis Leclerc. Ce troisième film de Fred remporte ma préférence, peut-être en raison des décors naturels de Saint-Armand et Frelighsburg, peut-être à cause de Pierre-Luc Funk en soutane, ou de Geneviève Schmidt en touchante Madame Gélinas, ou encore de la jeune Jade Charbonneau (que j’aime beaucoup également dans la série Lou et Sophie). La distribution est exquise.

Peut-être parce que le temps qu’on perd est aussi important que le temps qu’on gagne, que celui qu’on sacrifie vaut bien celui dont on profite. Il y a, dans ce conte pour tous, tout l’univers onirique de Fred, une mentalité de village et un clin d’oeil à l’universel.

C’est mon film de Noël 2021 — avec la mort en arrière-plan —, comme de raison.

À voir en famille ! bit.ly/3yb60LZ


Noté que Rose et la machine est présentée chez Duceppe jusqu’au 18 décembre. Ne ratez pas ça. Il reste des billets. Si jamais vous ne pouvez pas être de la partie, le théâtre Porte Parole diffuse une captation audio en direct (gratuite) chaque soir ou matinée. https://bit.ly/3GrGqoZ

Lu et relu le texte « Famine temporelle et sécheresse culturelle », de Catherine Dorion, dans Ce qui nous lie, un collectif de dix députés solidaires. La rebelle de QS reprend ici des thèmes qui lui sont chers, notre aliénation au travail (thème qu’a soulevé GND récemment à TLMEP — acronymes, acronymes !) et l’hypnose collective devant les écrans. Pour elle, pas de doute, il nous faut « renforcer ce qui nous permet d’agir à plusieurs plutôt que seul ». Nous sommes pris dans un vortex où la performance et la course (au propre comme au figuré) sont valorisées. La culture demeure le liant. https://bit.ly/3lSx51L

  

Aimé le livre à colorier Bonne journée : 24 dessins de grands pour chaque heure de la journée imaginés par Louise Latraverse. Idéal pour la salle d’attente… Une partie des profits seront versés à la Maison Louise Latraverse pour les femmes victimes de violence conjugale et leurs enfants. Aucun acronyme requis. https://bit.ly/3dyYEsk



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