La valeur de nos données de santé

L’ambition du ministre de l’Économie, Pierre Fitzgibbon, de prendre avantage des riches données de la Régie de l’assurance maladie pour stimuler les investissements dans la recherche biomédicale illustre la nécessité de reconnaître la valeur des données. Cette ressource doit être dotée d’un statut moins naïf que celui qui est prévu par les lois actuelles sur la protection des renseignements personnels. Le refus pur et simple d’envisager le partage des données est une posture tout aussi irresponsable. Le partage des données massives est une caractéristique intrinsèque de la société connectée. À moins de se résoudre à subir les normes imposées par les multinationales des technologies, il faut des lois imposant de vraies obligations à ceux qui partagent des données.

Dans le monde connecté caractérisé par l’intelligence artificielle, les données sont « le pétrole du XXIe siècle ». Elles sont au cœur des procédés fondés sur l’intelligence artificielle, c’est l’ingrédient de plusieurs solutions technologiques que nous promettent la médecine et la pharmacologie.

Il n’y a pas que les données de santé. Tous les objets connectés produisent des données. Les lois actuelles sur la protection des renseignements personnels s’intéressent aux rapports entre les informations et l’individu. Elles ne sont pas conçues pour assurer une utilisation responsable des données massives produites par toute une population dans le monde connecté. Les informations obtenues moyennant le « consentement libre et éclairé » des individus servent ensuite à générer de la valeur dans le marché publicitaire, du marketing ciblé et, bientôt, dans la prédiction soutenue par l’intelligence artificielle de nos mouvements et de notre état de santé.

Grâce à la compilation des données massives générées par les appareils portables, Google ou Waze produisent en temps réel des informations sur les embouteillages routiers. L’intelligence artificielle peut de même déterminer les tendances de l’état de santé de populations entières. Que ce soit dans le transport par véhicules autonomes ou dans les loisirs, les activités reposant sur la valorisation des données massives dans un monde caractérisé par « l’intelligence ambiante » se multiplient. Mais on oublie trop souvent que les données sont une ressource générée par la collectivité qui a le droit d’exiger qu’on en fasse un usage compatible avec les droits individuels et collectifs de l’ensemble des citoyens.

Selon les lois actuelles, la valeur des données se trouve appropriée sans autre contrepartie que l’obligation de se conformer à quelques formalités. Initialement conçues pour protéger la vie privée des individus, les lois sur la protection des renseignements personnels se sont à l’usage révélé un puissant vecteur d’expropriation de la valeur des données au profit des entreprises. Il faut et il suffit d’avoir le consentement « libre et éclairé » de chaque individu pour disposer de la faculté d’extraire de la valeur des gisements de données constitués par les faits et gestes de ceux qui vivent dans le réseau et dans le monde connecté.

En ne régissant les données qu’avec des lois qui ne visent que leurs dimensions individuelles, on occulte le fait qu’une fois massifiées, ces données sont génératrices de valeur. Les lois actuelles sur la protection des données personnelles permettent en pratique de considérer l’information personnelle comme une marchandise « négociable ». Pas étonnant que des apôtres du développement économique en viennent à considérer les données de santé comme une « ressource » susceptible d’attirer les investissements.

Certes, les données sont personnelles lorsqu’elles se rattachent effectivement à un individu. Mais lorsqu’elles constituent un intrant à la création de valeur, par exemple, lorsqu’elles servent à appuyer le développement ou la mise en marché de produits ou de services, les données sont surtout une ressource dans laquelle la collectivité a un intérêt beaucoup plus significatif que celui que pourrait revendiquer un individu.

Ces lois fondées sur le consentement individuel ignorent le fait que les données produites par les personnes, les objets ou les mouvements dans les espaces connectés ont les caractéristiques d’une ressource collective. Il est naïf de les considérer uniquement comme une affaire qui concernerait seulement les individus. Par exemple, les données massives produites par l’ensemble des faits et gestes survenant dans notre système de santé sont des ressources collectives. En postulant que la valeur qu’elles permettent de générer revient à l’entreprise qui obtient le « consentement libre et éclairé » des individus, on dépossède la collectivité d’une ressource essentielle.

Lorsque les données sont massifiées, elles deviennent une ressource qui revêt un enjeu primordial pour la collectivité. Les collectivités doivent avoir leur mot à dire à l’égard de la valeur générée à partir de ces éléments d’information produits par les mouvements et les interactions de la multitude des individus faisant partie de la collectivité.

Désormais, les données sont générées aussi bien par nos autos, cafetières et stimulateurs cardiaques connectés. Les États doivent réguler les processus par lesquels on génère de la valeur à partir des données. Par exemple, le ciblage publicitaire de même que les autres processus décisionnels fondés sur des algorithmes, bref, l’ensemble des processus utilisant des données produites par les faits et gestes de la collectivité afin de créer de la valeur devrait être encadré afin de garantir que l’extraction de la valeur à partir des données s’effectue en conformité avec l’intérêt général.

Sans des lois imposant de vraies obligations de rendre compte à ceux qui tirent de la valeur de toutes ces données, il ne vaudra même plus la peine de cocher « j’accepte » pour vivre dans cette société hyperconnectée. L’intelligence artificielle s’en chargera tout naturellement ! Cela nous laissera plein de temps pour nous lamenter sur les méfaits de la « société de surveillance ».


 
20 commentaires
  • Serge Pelletier - Abonné 25 août 2020 04 h 49

    M. Pierre Trudel, pourquoi ne parlez-vous pas de la "nouvelle loi française". Cela serait intéressant, et des "lumières" autres que de chandelles éclaireraient peut-être un peu le GV-Q

    Exact que cela, mais avec une petite omission: "Sans des lois imposant de vraies obligations de rendre compte à ceux qui tirent de la valeur de toutes ces données, il ne vaudra même plus la peine de cocher « j’accepte » pour vivre dans cette société hyperconnectée. L’intelligence artificielle s’en chargera tout naturellement ! Cela nous laissera plein de temps pour nous lamenter sur les méfaits de la « société de surveillance ».

    L'omission est simple come bonjour, une loi qui impose une obligation de rendre compte ne veut dire. Cela c'est du bla bla, c'est tout. Le Québec regorge de lois où l'obligation de rendre compte existe... Mais comme il n'y a pas de pénalités qui font "réellemet mal"... Tout le monde s'en contre-f... Mettez à une loi des grosses amendes pour les entreprises et simultanément pour les dirigeants... Ce sera un petit oups!... Ajouter à cela des peine de prisons (fermes il v'en s'en dire) pour les dirigeants - peut importe l'échelon hiérarchique... et les OUPS! et bien ils seront gigantesques.

    Prenez la France où le copinage et les magouilles étaient partout et pour tous, avec l'État et ses créatures comme modèles. Voici environ 5 ans, le Président, le Premier-Ministre, l'Asemblée-Nationale, le Sénat ont approuvé une loi qui possède des dents très pointues: emprisonnement et amendes (avec les deux simultanément applicables), perte de retraite/pension pour années de service continu au sein des appareils gouvernementaux, retrait des droits civiques pouvant aller jusqu'à sept années, et banissement pour les firmes privées de pouvoir décrocher des contrats étatiques... Cela n'empêche pas certains fineauds de vouloir se croire au-dessus... Mais disons que la conversation très amicale avec un juge d'instruction avec en prime une petite visite à l'instance correctionnelle ou à l'instance d'Assise n'est pas très très jojo. Lors de la deuxième année de l'applcation et mise en vigueur de la Loi, près de 387 élus et hautes fonctionnaires ont été condamnés.

    • Nadia Alexan - Abonnée 25 août 2020 13 h 21

      Effectivement, il faudrait que nos gouvernements encadrent et règlementent nos renseignements personnels, ressource collective, que les banques et les multinationales utilisent à leur guise, pour d’objectives commerciales, avant que cela soit trop tard.
      D’ailleurs, l'historien célèbre, Yuval Noah Harari, l'auteur de « 21 leçons pour le XXIe siècle,» nous préviennent que l'intelligence artificielle est le plus grand danger qui nous guette. Il nous met en garde que l'intelligence artificielle avantage les dictatures.« La démocratie n’a rien d’inéluctable » nous dit-il.
      « Les technologies de l’information progressent et les biotechnologies ouvrent une fenêtre sur nos vies intérieures. Ensemble, elles pourraient créer des bouleversements sans précédent dans les sociétés humaines, érodant la nature humaine et bouleversant potentiellement nos désirs », estime l’historien.« L'IA sera sans doute utilisée par les puissants pour consolider leur pouvoir »
      https://usbeketrica.com/article/pour-yuval-harari-l-intelligence-artificielle-avantage-les-dictatures

  • Serge Pelletier - Abonné 25 août 2020 05 h 34

    Tenez M. Trudel, vous qui êtes professeur de droit à l'Université de Montréal... Voici quelques sources légales.

    Le 9 décembre 2016, la loi Sapin 2, relative à la transparence, la lutte contre la corruption et la modernisation de la vie économique crée l’Agence française anticorruption. Cette Agence, dédiée à la prévention, est la dernière institution clef du dispositif français de lutte contre la corruption. Elle remplace le Service central de prévention de la corruption.

    Enfin, en septembre 2017, la loi pour la confiance dans la vie publique renforce les obligations déontologiques des membres du gouvernement et du parlement et crée des peines obligatoires d’inéligibilité en cas d’infraction à la probité.

    J'ai eu personnellement le privilège, comme étudiant invité à la Sorbonne-Assas (Paris II), de compléter ce cours de droit était spécifiquement dédié aux aspects légaux et historiques de la lutte anti-corruption... Et ce n'était pas jojo du tout pour moi un nord-américain quand le maître de conférence en était dans les années "révolutionnaires" avec les noms des mois (style quatrième brumaire, an deux), ou encore pire les anciens noms de ces messieurs et dames de l'ancien régime (des noms qui prenaient une moitié de page à écrire). Mais de combien intéressant... et encore plus pour ce qui est des nouvelles législations (modernes) et de l'application effective de celles-ci... ou même la "référence" du petit cousin pour un emploi dans la fonction publique est considéré comme de la corruption, ou tentative de coruption... avec en prime une visite chez un juge d'instruction généralement pas très fraternel et cordiale.

  • Michele Sawchuck - Abonnée 25 août 2020 08 h 18

    Acceptation sociale et rentabilité

    Bonjour, je suis d'accord avec vous monsieur Pelletier lorsque vous mentionnez le besoin d'encadrer fermement ces entreprises et dirigeants qui n'ont que faire de nos lois actuels. Puisque l'anonymisation complète de nos données est impossible et qu'il nous est impossible d'échapper à l'arrivée de produits et services connectés, nous devons en effet nous doter comme société, qui se dit moderne, de mesures progressistes en ce domaine. À titre d'exemple, j'ajouterais une condition à tout financement gouvernemental aux entreprises; une clause spécifiant l'inclusion d'une stratégie claire régissant la gouvernance des données individuelles et massifiées.

  • Françoise Labelle - Abonnée 25 août 2020 09 h 01

    Le prétexte de l'IA comme porte ouverte au renseignement

    Fouché et la Stasi maîtrisaient très bien la collecte de données.
    Qu'est-ce que l'IA vient faire là? M.Fitzgibbon devrait rencontrer le Dr Watson d'IBM qui devait guérir les cancers de l'humanité. Finalement, le doctorat tarde à venir. Ce n'est qu'une base de données utile mais les miracles sont humains.
    Dans The AI Advantage» Mit Edu 2018, l'auteur recommande aux entreprises d'oublier les lendemains qui chantent, comme l'auto 100% autonome ou le Dr Watson, pour se contenter de cueillir humblement les fruits à portée de main. Voulant impressionner, le ministre affiche plutôt son ignorance.
    «How IBM Watson Overpromised and Underdelivered on AI Health Care» IEEE Spectrum, avril 2019

  • Pierre Robineault - Abonné 25 août 2020 10 h 25

    Promotion ou avertissement?

    Il y a une forme d’ambiguïté qui se dégage à la lecture de votre chronique cette fois-ci, monsieur Lebel, mais qui heureusement s’atténue “quelque peu” dans votre conclusion. On y sent tant de précaution prise pour la rédiger que l’on s’interroge naturellement sur votre raison d’avoir agi ainsi.
    Il m’a fallu me rendre jusqu’à votre conclusion pour comprendre qu’en somme vous ne faites que nous inviter à devenir patients devant les inévitables “méfaits de la société de surveillance” à la chinoise, et même de nous en lamenter!
    Alors que tout le long de ma lecture, je n’ai pas cessé de penser que vous étiez en projet de la rendre acceptable. Aviez-vous eu peur de blesser le ministre en cause?