Mesurer ses pas

Pressé par la décision de la Cour supérieure du Québec, le gouvernement fédéral a heureusement décidé d’aller de l’avant avec la levée de l’interdiction d’offrir l’aide médicale à mourir (AMM) à une personne malade dont la mort n’est pas prévisible. Le ministre de la Justice, David Lametti, n’attendra pas la révision parlementaire de la loi qui doit démarrer en juin, et c’est tant mieux.

Rien n’aurait justifié un tel délai pour finalement se conformer non seulement à ce jugement, mais aussi à l’arrêt de la Cour suprême sur le sujet. La plus haute cour du pays n’a jamais indiqué dans tous ses critères que, pour avoir accès à l’AMM, une personne doit être en fin de vie. Cette exigence, inscrite dans les lois québécoise et fédérale, ne faisait que refuser à des personnes n’en pouvant plus de souffrir de maux extrêmement douloureux et incurables, mais pas mortels, de faire lucidement ce choix.

Pour orienter leurs travaux, le ministre et deux de ses collègues ont entrepris des discussions avec les provinces et une brève consultation en ligne de deux semaines. Cette dernière va toutefois au-delà de la décision de la cour. Elle porte aussi sur les demandes anticipées d’AMM. Le hic est que toutes les demandes anticipées ne posent pas les mêmes enjeux éthiques. Ces maigres deux semaines et les deux questions du formulaire — auxquelles on répond par oui ou par non — ne peuvent servir de feu vert pour aller de l’avant sur ce front.

La loi fédérale interdit ces demandes anticipées ainsi que celles présentées par des mineurs matures et celles faites par des personnes souffrant exclusivement de maladie mentale. Le gouvernement voulait poursuivre la réflexion tout en s’engageant à en rediscuter au moment de la révision parlementaire à venir. Le Conseil des académies canadiennes a reçu le mandat d’examiner ces situations et a diffusé son rapport en 2018 sans toutefois faire de recommandations.

Une demande anticipée d’AMM est faite par une personne qui craint de perdre la capacité de donner un consentement éclairé au moment où elle souhaiterait que la procédure soit exécutée. Cette définition manque toutefois de nuances. Toutes les situations ne sont pas identiques. Deux cas de figure sont d’ailleurs présentés dans le questionnaire en ligne.

Il y a d’abord ces demandes présentées et acceptées, mais qui ne peuvent être exécutées parce que la loi fédérale exige qu’il s’écoule dix jours entre l’autorisation et la procédure d’AMM et qu’au moment d’exécuter cette dernière, la personne soit capable de redonner son consentement éclairé. Ce délai de 10 jours peut être raccourci si la perte cognitive s’annonce plus rapide, mais la question, ici, est de savoir si on doit assouplir ou non la loi pour permettre l’exécution d’une procédure demandée lucidement et acceptée par l’équipe médicale. La réponse devrait être affirmative.

Une telle modification éviterait des cas dramatiques comme celui d’Audrey Parker, une femme d’Halifax dont le cancer avait atteint le cerveau et qui a demandé l’AMM plus tôt qu’elle ne le souhaitait afin d’éviter de se la voir refuser en fin de vie. On épargnerait aussi ces malades dont la demande a été acceptée, mais qui, par peur de perdre leur capacité de consentir à nouveau au moment de la procédure, refusent de prendre des médicaments capables de soulager leurs souffrances.

Les drames cités plus haut ne posent pas les mêmes problèmes éthiques que ceux de personnes souffrant, par exemple, de la maladie d’Alzheimer ou de démence sénile et qui expriment à l’avance, après avoir reçu le diagnostic, leur souhait d’avoir recours à l’AMM lorsque leur condition ne leur permettra plus d’en faire la demande.

Mais que faire si la demande est imprécise ou s’il y a conflit entre le tiers représentant le malade devenu inapte et sa famille ? Et si la personne, une fois inapte et plus vulnérable, est toujours en bonne santé et semble heureuse ? Que faire encore si ses réponses émotionnelles ou l’évolution de sa maladie sont différentes de ce qu’elle anticipait au moment de son diagnostic et de sa demande ? Décider du moment de la mort d’une autre personne est la plus lourde responsabilité qu’on puisse imaginer.

Il est bienvenu que le gouvernement accepte d’examiner rapidement la possibilité de permettre les demandes anticipées d’AMM pour les personnes dont la demande a été acceptée. Dans le fond, il s’agit ici de reconnaître une volonté clairement exprimée qu’un changement d’état de santé subit ne contredit pas.

Autoriser les demandes anticipées dans les autres cas ne peut se faire dans la précipitation ni après seulement deux petites semaines de consultation. Cela ne veut pas dire qu’il faut y renoncer, mais il faut bien soupeser les conséquences avant d’agir, car les questions soulevées sont graves et complexes.

Le gouvernement fédéral devrait imiter le gouvernement du Québec qui, bien qu’ouvert à l’autorisation des demandes anticipées, a choisi de lancer cette année de véritables consultations parlementaires non partisanes sur le sujet. L’examen de la loi fédérale, qui doit démarrer en juin, serait l’occasion pour les élus fédéraux de faire la même chose.


 
2 commentaires
  • Yvon Bureau - Abonné 15 janvier 2020 09 h 37

    Excellent édito!

    Merci pour ce sage éditorial. Très approprié même.

    Je me permets quelques commentaires sur des vestiges du début de C-14, et même avant.

    L'argument du juste équilibre entre l'autonomie de la personne et la protection des vulnérables est anémique et inapproprié. La mise à jour de C-14 n'a pas à être équilibrée mais conforme à Carter et Baudouin. C'est tout.

    La protection des plus vulnérables, les Ordres professionnels concernés et les codes d'éthique des établissements s'en occupent, s'en occuperont. Bref, sans impolitesse, que le ministre se <<mêle de ses affaires>> et que la mise à jour de C-14 soit, d'ici le 11 mars. Bon sera de se départir de quelques irritants opérationnels...

    La demande de l'AMM dans les DMA? Après le 11 mars. Seulement après. Avec consultation appropriée, en prenant le temps qu'il faudra. Et si cette consultation devrait être une prérogative des provinces et des territoires?

    Maintenant, mise à jour, seulement. Au nom de la compassion des Gladu-Truchon-Gagné Ménard canadiens. Afin que la fin de la discrimination soit!

    Yvon Bureau ts. Québec

    Envoyé de mon iPadK

  • Gilles Théberge - Abonné 15 janvier 2020 11 h 46

    C'est un texte excellent madame Cornelier.

    Mais en ce qui a trait à votre proposition « Le gouvernement fédéral devrait imiter le gouvernement du Québec »... Vous n'y pensez pas tout de même.

    Ha ha ha, comme disait Brassens « Il n'est pas encore coupé le chêne qui sera mon cerceuil »...!