Je suis Makayla

Au Canada, nous nous servons du droit pour faire la morale. L’affaire Makayla démontre avec éloquence combien la notion d’enfance diffère selon les cultures. L’enfant n’est pas une entité inférieure dénuée de sagesse chez les autochtones.
Photo: Marko Stamatovic iStock Au Canada, nous nous servons du droit pour faire la morale. L’affaire Makayla démontre avec éloquence combien la notion d’enfance diffère selon les cultures. L’enfant n’est pas une entité inférieure dénuée de sagesse chez les autochtones.

Je ne vous parlerai pas des autochtones. Les Premières Nations, on s’en contretape le Canayen 365 jours par an, et le jour suivant on les accuse d’assassiner leurs enfants lorsqu’ils ont le malheur de renoncer au miracle proclamé sur l’autel de notre science.

L’affaire Makayla Sault, ce pourrait être vous aussi, votre enfant, et les limites d’une morale one size fits all qu’on applique via les règles de droit. Pas besoin d’être adepte des sweat lodges et de détenir un baccalauréat en herboristerie pour comprendre cela.

Je m’intéresse à la petite Algonquine anishinaabe de New Credit (pas la petite Iroquoise, J.J, avec qui on la confond souvent) depuis les premiers échos, en mai 2014. Je venais de délaisser ma chimio à cette époque. Les médias anglophones couvraient l’histoire avant nous puisque Makayla, décédée d’un arrêt cardiaque la semaine dernière, résidait en Ontario.

La pré-ado de 11 ans venait d’abandonner ses traitements de chimiothérapie contre la leucémie après 12 semaines — et au moins une visite aux soins intensifs — en raison des effets secondaires sérieux qui sont parfois permanents, voire létaux (une crise cardiaque, par exemple).

Je n’ai entendu nulle part, depuis, le mot « abandon », mais plutôt les mots « refus de traitement ». C’est très différent. Trois mois, cela démontre tout de même une forme certaine de bonne volonté à tenter le tout pour le tout. Moi, j’ai tenu un mois. Je vous mets au défi d’aller en chimio 12 semaines.

De plus, l’effet est cumulatif. Beaucoup de Blancs renoncent à la chimio sans qu’on les compare à des Témoins de Jéhovah et qu’on leur reproche d’aller boire des jus verts en Floride.

Mais un procès moral, la pression sociale, médicale, familiale et amicale, ça, oui, j’y ai eu droit. Comme Makayla.

La chimio a failli me faire la peau, moi aussi. Cela s’avère difficilement explicable au commun des mortels pétri de certitudes. Opposer un corps dont tu es dépossédé et ton âme qui s’étiole à une statistique — 75 % de taux de réussite dans son cas, selon différentes études dont on ne remet pas en question l’exemplaire démarche scientifique —, ce n’est jamais gagnant. Surtout pas lorsque tu ajoutes que Jésus est venu te visiter.

Au fait ? Nous ne les avions pas envoyés dans des pensionnats contre leur gré pour que Dieu s’adresse à eux ? Et nous nous indignons aujourd’hui de cette éclatante réussite ? Faudrait se brancher. Mais il est vrai que nos croyances fluctuent au gré des vents dominants.

Question éthique: à quel âge s’appartient-on?

J’ai essayé en vain de parler avec l’éthicienne chargée du dossier à l’hôpital pour enfants McMaster, en Ontario. Les employés n’ont pas le droit de s’adresser aux médias.

Je me suis rabattue sur une éthicienne clinique indépendante du Québec qui suit le cas Makayla depuis ses débuts et qui en connaît les dessous. Delphine Roigt m’a écrit un long courriel tout en dentelle philosophique pour m’exposer la délicatesse du dossier.

Si l’on fait fi du principal motif d’abandon de traitement (physiologique), si l’on oublie que la statistique est une pute et que rien n’indique que vous tirerez la bonne carte, les pistes de réflexion ne manquent pas. Selon le système de croyances, tout le monde a raison et tort à la fois.

Mme Roigt constate que des concepts légaux et des valeurs s’entrechoquent, dont l’autonomie et la capacité d’un enfant à consentir ou refuser des soins. Nos amis du ROC ont la notion de mature minor qui n’existe pas au Québec, où il faut avoir 14 ans pour être considéré assez éclairé pour juger de ce qui est tolérable pour nous-même.

S’ajoute à cela le rôle des parents dans les décisions de traitements pour leurs enfants, la place de la culture dans les décisions de soins, le rôle de l’État dans la protection des mineurs…

Il existe une hiérarchie de droits et de valeurs, même si elle n’est pas officielle, dans notre société qui valorise l’autonomie, en lien avec l’individualisme, à des lieues de l’esprit de clan.

Ainsi, nous, hommes blancs, m’explique Delphine Roigt, établissons d’emblée que la vie — même une vie taxée par la maladie — vaut mieux que la mort, que la médecine « occidentale » est supérieure, qu’un cancer doit être traité, que la chimio épargne des vies, que les médecines douces sont inefficaces, voire néfastes, etc. « Une croyance demeure tout de même une croyance qui nous guide, mais qui peut aussi nous empêcher de voir, d’accéder et de comprendre une autre réalité. »

L’autre réalité: mon chaman est meilleur que le tien

La notion d’enfance peut varier énormément d’une culture à une autre. L’anthropologue et animateur Serge Bouchard, dont les accointances avec les autochtones ne se résument pas à la moitié de ses 5000 amis Facebook, a constaté à maintes reprises combien l’enfant est une entité immense chez les Amérindiens.

Ce n’est pas une demi-portion sans lucidité ou un être inférieur dépourvu de sagesse. Il est très respecté. « C’est considérable ! Il n’y a pas de conception majeur-mineur, grand-petit. Les enfants sont ce qu’ils ont de plus précieux. »

Un enfant de 11 ans qui te supplie d’arrêter de le torturer, ça peut ébranler n’importe quel parent. Mon B de 11 ans, redoutable en argumentation, n’aurait pas à me convaincre longtemps. Concrètement, le forcer reviendrait à lui administrer une sédation ou l’attacher à son lit pour recevoir un traitement de chimio qu’il ne supporte plus. Un pré-ado de 11 ans est également capable de se suicider sans vous demander votre avis.

Serge Bouchard constate que les Blancs ont traité cette affaire avec leur simplisme habituel, en mélangeant deux cas distincts, en établissant des rapprochements douteux avec les Témoins de Jéhovah, en ne nommant pas les tribus, dans la grande tradition du paternalisme et du colonialisme blanc.

« Au Canada, on fait de la morale par le droit. Il existe effectivement une médecine des différentes nations amérindiennes — des thèses de doctorat ont été écrites là-dessus — et on a tenu pour acquis que ça ne vaut rien, selon la science empirique occidentale. Dans une sorte d’ironie absolue, lorsque les Blancs sont au bout de leurs propres ressources médicales, ils se tournent vers les Indiens pour se faire asperger de boucane dans je ne sais quelles grandes sueries… »

Chose certaine, notre rapport à la mort est notoirement malsain. Bouchard estime qu’une société normale traite avec sa finalité : « L’autochtone touche ses morts, accepte ses morts. Nous, on est surpris par la mort comme par la première tempête de neige. Personne ne veut mourir, mais ils sont mieux préparés que nous. Nous avons perdu toute spiritualité, pour nous en remettre à une pensée instrumentale avec ses cohortes de statistiques, en oubliant que notre espérance de vie augmente, mais que notre enfant peut mourir pareil.

« Nous refusons la mort, c’est un scandale, nous n’en parlons pas. Ce n’est pas parce que nous avons décidé que les stats, ça marche, que la mort s’éloigne forcément. Nous avons la certitude absolue que le médecin va nous guérir et que sa médecine devrait nous éviter de mourir. »

Et ça, mon chum, c’est une croyance parmi d’autres (avec une marge d’erreur de +/- 3,1 %, cela, dans 19 cas sur 20).

LE COURRIER DES IDÉES

Recevez chaque fin de semaine nos meilleurs textes d’opinion de la semaine par courriel. Inscrivez-vous, c’est gratuit!


En vous inscrivant, vous acceptez de recevoir les communications du Devoir par courriel.

La réponse n’est ni dans les vertus du bon sauvage, ni dans le cynisme ou l’immoralité des civilisés. Elle est dans la rencontre et dans l’échange, fondements mêmes de la vie.

Ne juge aucun homme avant d’avoir marché avec ses mocassins durant deux lunes

Le jour J du grand C

Ce sera le 4 février prochain, la Journée mondiale du cancer. J’assistais à un colloque scientifique, la fin de semaine dernière, regroupant quelques recherches faites en ce moment aux États-Unis sur la restriction alimentaire et le jeûne (les jus verts aussi, eh oui !) pour réduire les tumeurs cancéreuses et métastatiques. Un des chercheurs, prof de biologie à l’université Boston College, a été invité à faire sa présentation devant des étudiants en médecine à l’Université de Sherbrooke. Les résultats sont positifs — on ne prétend pas guérir, toutefois — mais, bingo, qui veut investir dans des recherches sur le jeûne ? Eska ? De retour à notre programmation principale.

Aimé le livre du médecin Serge Daneault, Un médecin se confie. Pour des soins plus humains (éditions La Presse). Ce spécialiste en soins palliatifs regarde la mort en face et partage avec nous ses réflexions sur une approche empathique et intelligente avec les malades. Évidemment, cela demande un peu plus de temps que de dire : « Je ne peux plus rien faire pour vous. » Dans ce recueil de lettres adressées à son entourage, le médecin adopte un ton intimiste et se livre davantage que dans un essai classique. Et il remet en question, avec beaucoup de sensibilité et d’humilité, les limites de sa science face à cette grande inconnue : la mort. On y apprend même que certains médecins préfèrent prescrire des traitements inutiles plutôt que d’y faire face : « D’autres n’abandonnent jamais les traitements et continuent, par exemple, à proposer à leurs patients des chimiothérapies sans véritable effet afin de ne pas avoir à leur avouer que leurs traitements sont maintenant devenus inefficaces.» À faire lire aux Drs Barrette, Couillard et cie à l’heure de la déshumanisation des soins et du rendement par tête de pipe.

33 commentaires
  • Max Windisch - Inscrit 30 janvier 2015 01 h 18

    la croyance comme chemin d'accès au savoir et à la liberté

    Votre article me paraît courageux et utile, en ces temps chargés de pseudo-lumières très pressées d'en finir avec le religieux (pourtant déjà chassé depuis si longtemps que plusieurs détracteurs n'y ont même jamais été initiés sérieusement).

    Si chacun faisait le petit examen de conscience de se demander: quelle est la proportion de ce que je crois savoir dont je serais en mesure de démontrer la véracité? On concevrait peut-être mieux son réel rapport individuel à la croyance... au sens large aussi bien qu'au sens métaphysique (n.b. dans ses excellents essais sur la croyance, Vadeboncoeur abordait plusieurs autres aspects incitant à une réflexion plus approfondie).

    Partant de là, on pourrait observer avec une autre lucidité l'insistance avec laquelle notre société véhicule ses croyances contemporaines (à travers ses filtres et ses grand-messes médiatiques par exemple), et l'impact sur la liberté réelle de chacun du dédain qu'on réserve à toutes les croyances autres, au point de ne même pas assez s'y intéresser pour en connaître quoi que ce soit.

  • Denis Paquette - Abonné 30 janvier 2015 02 h 31

    Merci d'avoir suscité cette reflexion

    J'aime beaucoup votre conclusion, ils, en parlant des amérindiens, qu'ils acceptent mieux la mort que nous, peut etre bien, peut etre ont-ils perdus un peu de leur histoire et coutumes mais qu'ils aient gardés une certaine conception animiste est tout en leur honneur, ils savent bien que tout nait vit et meurent, mais qu'ils aient gardés le culte des ancetres, j'aime bien, n'est elle pas la matrice, notre matrice, peut etre qu'un jour la science leur donnera raison. c'est une spiritualité qui me plait bien, merci d'avoir suscité cette reflexion

    • Cyril Dionne - Abonné 30 janvier 2015 17 h 49

      Ce n'est pas accepter la mort; c'est outrepasser les droits fondamentaux de la petite fille à recevoir des soins en utilisant une jurisprudence développée pour les droits autochtones afin de convenir à l'idéologie religieuse des parents qui n'avait rien à voir avec la culture et les croyances amérindiennes. Ce sont les parents qui n'ont pas protégé cette petite fille délirante, fiévreuse et malade qui croyait voir Jésus.

  • Hélène Gervais - Abonnée 30 janvier 2015 07 h 12

    Enfin du respect ,,,

    Pour ceux qui pensent différemment et ont un grand respect pour leurs enfants. Meck8e (merci) pour cette famille autochtone qui a dû en voir et en entendre de toutes les sortes, surtout des blancs bien pensants.

    • Cyril Dionne - Abonné 30 janvier 2015 17 h 45

      Oui, ils pensent différemment. Ils ont un grand respect pour leurs enfants en les laissant mourir...

  • Cyril Dionne - Abonné 30 janvier 2015 08 h 03

    Le choc des superstitions

    Pour Makayla Sault, on est tous d'accord que c'est plutôt la religion des parents de cette dernière, l'église évangélique qui est fondamentaliste, dogmatique et créationniste, qui était derrière la demande pour que la petite fille soit admise dans un programme basé sur une pseudoscience (Hippocrates Health Institute) et qu'elle arrête ses traitements. Rien à voir avec son héritage amérindien.

    On essaie encore de détourner le débat. Une petite fille est morte parce qu'elle n'a pas continué les traitements disponibles pour une guérison qui était à 70 - 75% viable statistiquement. Point à la ligne. L'aversion au fait scientifique détonne plus qu'il étonne.

    Maintenant, dans le cas contraire, posez-vous la question suivante : Que serait-il arrivé si la jeune fille n'avait pas pu obtenir des services pour traiter sa leucémie ? Est-ce que tous ceux qui sont pour la médecine traditionnelle, seraient-ils les mêmes qui organiseraient des marches pour obtenir une justice pour l'enfant malade ? Dans le cas énuméré, ce sont les parents qui ont pris la décision d'invoquer un amendement de la constitution canadienne afin d'outrepasser les droits de l'enfant malade ?

    Lorsque la médecine traditionnelle vaudra produire des connaissances scientifiques à partir de méthodes d'investigation rigoureuses, vérifiables et reproductibles fondée soit sur des principes évidents et des démonstrations, soit par raisonnements expérimentaux, ou encore sur l'analyse des faits humains, alors celle-ci dépassera le stade de superstitions et de placebo. Pas avant.

    Cette cause causera une règle du précédent (stare decisis) et formera la base des jugements futurs. Malheureusement, celle-ci peut aller d'un côté comme de l'autre. Et ce ne serait pas le temps que toutes les communautés autochtones s'unissent et de disent non à cette fumisterie ? C'est ce silence tonitruant du gros bon sens qui est le plus agaçant dans toute cette histoire.

    • Marc-André Audet - Abonné 30 janvier 2015 12 h 29

      Excellent commentaire.

    • Chantal Boucher - Abonné 30 janvier 2015 18 h 38

      C'est effectivement un excellent commentaire, et celui-ci beaucoup plus éclairant. Le type de leucémie dont cette petite était atteinte a un excellent pronostic avec le protocole en vigueur (ref protocole de Boston). Il y a ici beaucoup d'ignorance ds les propos tenus et comme vous dites, c'est ce qui détonne. Merci d'avoir apporté cette nuance.

      Néanmoins je suis d'accord avec Josée Blanchette concernant notre rapport avec la mort. Nous avons beaucoup à apprendre...

      Signée : une maman qui a un fils diagnostiqué d'une leucémie depuis juin 2014 et qui a par conséquent été très touchée par la question.

  • Codère Lucie - Inscrite 30 janvier 2015 08 h 08

    La tyranie blanche

    Bravo pour votre article! C'est exactement ce que je pense!
    De tout temps les autochtones ont été traités comme étant une sous-culture alors qu'ils vivaient parfaitement, avant, en harmonie avec la nature. Ils connaissaient les utilités des plantes, ils avaient (et ont encore) des rituels de purification, et ils ne s'acharnaient pas comme nous le faisons à vouloir "tuer" la mort.

    La petite s'est peut-être dit: "je n'en peux plus, je veux rentrer à la maison" pour partir dans le monde des Esprits et rejoindre les Ancêtres." La mort d'un enfant est toujours terrible pour les parents, la famille. Mais la décision de la petite a été prise en considération parce que justement, chez les autochtones, les enfants sont des entités à part entière et ils sont écoutés.

    Peut-être voulait-elle partir de chez elle, et non dans un hopîtal froid où la souffrance est partout? Peut-être voulait-elle être dans sa maison, entourée d'amour, dans sa chambre, avec ses repères, et partir tout doucement avec les rituels de purification traditionnels? Nous n'en savons rien.

    Mais la personne qui a dit qu'elle lâchait la chimio pour prendre la médecine traditionnelle a intentionnellement cherché à discréditer, encore une fois, les autochtones et leur spiritualité. La suprématie blanche qui regarde de haut la sagesse amérindienne.

    • Cyril Dionne - Abonné 30 janvier 2015 17 h 58

      La jeune fille était mineure selon votre constitution canadienne et donc pas en mesure de faire les choix nécessaires légalement (sans compter sur l'état physique et psychologique de l'enfant). On ne peut pas revendiquer un système de lois seulement quand cela fait notre affaire.

      Et c'est cette honte d'avoir laissé mourir une jeune fille qui n'avait pas besoin de mourir. Les parents, la communauté autochtone comme pour le juge, doivent en assumer la responsabilité.

      Et s'ils ne veulent plus de la supposé "tyrannie blanche", une solution à leur paradigme serait tout simplement qu'ils forment leur propre pays; leur propre nation dans un territoire indépendant et qu'ils s'affirment comme nation d’une voix commune (bonne chance avec 50 nations ou plus). Tout au moins, qu'ils soient autonomes et que les entités fédérales ou autres n’aient pas préséance sur eux en toutes matières économiques, législatives, judiciaires ou autres. Ceci est plus qu’un troisième ordre de gouvernement au Canada que la Commission Dussault-Erasmus à proposé en 1996, mais une nouvelle vision qui leur permettrait de s'émanciper comme nation, comme peuple distinct et comme pays.

      Le seul hic pour eux, plus d'argent des gouvernements fédéraux ou provinciaux. Ils devront assumer leur propre autosuffisance au niveau économique.

    • Chantal Boucher - Abonné 30 janvier 2015 18 h 46

      Je ne sais comment se passent ces traitements en Ontario, mais sachez que les départements d'oncologie du Children's et de Ste-Justine sont loin d'être froids comme vous le présumer. J'y ai vu un concentré d'humanité. Et ils mettent tout en œuvre pour alléger les souffrances des enfants. Ils ne faut pas faire d'amalgames et des suppositions sans connaître. Je trouve bien triste de réduire ainsi cette histoire déjà bien triste. Il est inutile d'en rajouter.