Essais québécois - Dignement, jusqu'à la fin

La Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, dont les audiences se sont tenues de septembre 2010 à mars 2011, devrait déposer son rapport et ses recommandations le mois prochain. Ce dépôt est attendu parce que la question intéresse beaucoup les Québécois depuis quelques années. Selon un sondage Léger Marketing-Le Devoir dont les résultats ont été publiés dans nos pages le 28 septembre 2010, 71 % des Québécois seraient d'accord avec la légalisation de l'euthanasie, alors que 13 % seraient contre et que 16 % suspendent leur jugement. Preuve de cet intérêt pour la question, 270 citoyens et regroupements ont déposé des mémoires devant la Commission.

Dans Mourir comment? Le débat sur l'euthanasie, les éditions Médiaspaul ont réuni huit de ces mémoires, présentés par des associations professionnelles et des organismes à vocation humanitaire reconnus, non confessionnels et qui, sans nécessairement avoir une position arrêtée sur la question de la légalisation de l'euthanasie, partagent des inquiétudes quant aux conséquences qu'une telle décision pourrait entraîner.

Des inquiétudes

Selon notre opinion préalable sur la question, nous recevrons ces points de vue différemment. Les opposants à la légalisation de l'euthanasie y trouveront matière à conforter leur opinion. Quant aux autres, majoritaires semble-t-il, et non dépourvus d'arguments valables, ils seront peut-être ébranlés par les inquiétudes qui y sont calmement formulées.

L'Association québécoise de prévention du suicide (AQPS) affirme ne pas avoir «de position ferme dans le débat», mais elle craint que les bénéfices attendus de l'euthanasie pour une minorité de personnes nuisent à la lutte contre le suicide, en présentant la mort provoquée comme une solution acceptable à la souffrance. Le taux de suicide d'une société, explique-t-elle, est influencé par deux éléments: la souffrance des individus et l'acceptation collective du suicide comme solution à cette souffrance. «En acceptant les demandes d'"aide à mourir", écrit l'AQPS, quel message passons-nous à toutes les personnes qui souffrent de dépression ou d'autres problèmes de santé mentale sans être en fin de vie?» Que dit-on de la valeur de leur vie?

L'Association québécoise de gérontologie n'hésite pas à se prononcer contre une légalisation de l'euthanasie ou du suicide assisté. Sa crainte principale concerne la pression sociale qu'une telle décision ferait peser sur les personnes vulnérables. «Dans une société où sévit l'âgisme, où les vieux sont déjà présentés comme responsables des difficultés d'accès aux soins de santé ou du déficit budgétaire, écrit cette association, comment croire que le consentement à l'euthanasie sera libre de toute pression sociale? Qu'arrivera-t-il si le consentement est donné par d'autres?» La volonté de recourir à l'euthanasie, poursuit-elle, provient principalement de quatre facteurs: le désir de ne pas être un fardeau, le besoin de contrôler sa maladie, la dépression ou détresse psychologique et la douleur. Des soins palliatifs adéquats, voire la sédation palliative dans les cas limites, et la présence des proches peuvent atténuer ces facteurs. Or le problème, c'est que «seulement 10 % des Québécois ont accès aux soins palliatifs en fin de vie, faute de ressources suffisantes». Le problème à régler est d'abord là.

Le Comité d'éthique du Réseau de soins palliatifs du Québec va aussi dans ce sens. Il déplore le fait que «le débat actuel laisse entendre [...] que sans la possibilité d'avoir accès à l'euthanasie et au suicide assisté, il ne peut y avoir de mort digne et que le sentiment d'indignité ne peut être modifié par des interventions appropriées». Le Comité, qui réclame un accès universel aux soins palliatifs et expose au passage «l'évolution dangereuse des pratiques d'euthanasie» dans certains pays, amène aussi le débat sur un terrain philosophique, en reprenant la critique de l'autonomie formulée par le philosophe Charles Taylor dans un contexte plus général.

La culture contemporaine, qui s'abîme dans le culte absolu de l'autonomie, de l'épanouissement de soi, explique le philosophe, néglige le fait que toute quête du sens de la vie s'inscrit dans un «horizon préexistant de signification». L'être humain, en d'autres termes, est un citoyen de droits, mais aussi, même à l'étape ultime, «un citoyen de devoirs envers autrui et envers la société» qui lui permettent d'exister en le reconnaissant. D'où, selon Taylor, les «exigences de la solidarité». En ce sens, conclut le Comité d'éthique du Réseau de soins palliatifs du Québec, «la légalisation de l'euthanasie viendrait accorder priorité à la valeur "autonomie", à l'origine du repli sur soi, au détriment de valeurs prônant l'altérité et la solidarité. Ainsi, la rupture du lien social aurait pour conséquence l'isolement et l'abandon plutôt que la promesse d'une solidarité envers la personne malade, âgée ou mourante [...].»

La Maison Michel-Sarrazin, un centre de soins palliatifs, ne dit pas autre chose. «Mourir est le plus solitaire des actes humains, mais paradoxalement il est aussi le plus communautaire, écrit-elle. Pourquoi? Parce que nous sommes reliés les uns aux autres. Parce que nous mourons les uns avec les autres. [...] Nous naissons et nous mourons dans une dépendance absolue et nous ne pouvons rien y changer. Nous mourons et les autres nous regardent mourir. Nous avons besoin du soutien de nos semblables pour entrer dans la vie, nous avons besoin d'eux pour en sortir. Vivre jusqu'à la fin, affirmer sa liberté jusqu'à la fin sont des souvenirs motivants pour ceux qui nous survivent et qui continuent leur itinéraire vers leur propre mort.» Les soins palliatifs, on n'y échappe pas, constituent la voie royale de cette mort digne. Il reste à les rendre vraiment accessibles.

Or ces soins palliatifs sont méconnus et incompris. Dans Ombres et lumières sur la fin de la vie (Médiaspaul, 2010), le docteur Patrick Vinay, spécialiste de la médecine palliative à l'hôpital Notre-Dame de Montréal, réfute quelques mythes entretenus à leur sujet (sur la morphine qui tue, sur l'indignité du malade, sur la souffrance intolérable) et signe un éloge senti de leurs bienfaits. Oeuvre lumineuse d'un expert en médecine de fin de vie et en humanité, ce petit livre chante avec délicatesse la vie digne, même celle qui râle, jusqu'au bout.

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louisco@sympatico.ca
12 commentaires
  • Democrite101 - Inscrit 14 janvier 2012 08 h 29

    «Terminus, tout le monde descends !»


    On meurt assez souvent comme on a vécu, ou plutôt on a sur la mort la même conception qu'on avait de la vie.

    De mon point de vue très personnel, ma mort n'a aucun intérêt. Tant que je respire elle n'existe pas, et quand la respiration me saura trop difficile, je l'arrêterai moi-même. Encore là, la mort n'existe pas pour une conscience encore toute portée à gérer sa vie, fut-elle à ses derniers souffles.

    Les religions qui nient la mort (résurrection, réincarnation), en fait, ne savent pas vivre. Si elles savaient vivre (plaisirs sains et joies nobles), elles n'inventeraient pas une vie éternelle, comme un rachat de la première si mal vécue.

    Il faut lire l'excellent «La mort» du scientifique Richard Béliveau. Les chances de mourir sont très élevées ... à lire son livre. Mais quel belle synthèse que son ouvrage sur la mort.

    Tant qu'on jouit, la mort n'est pas. Alors, jouissons !

    «Puisque la mort est inévitable, oublions-la. » Stendhal

    «La mort, spectre masqué, n'a rien sous sa visière». Victor Hugo. En clair, il n'y a rien...

    «Au regard de l'individu, la mort s'oppose à la vie; mais au contraire, dans une vue de l'ensemble des vivants, elle est condition de la vie» Valéry

    En fait, c'est la mort des autres, connus ou aimés, qui est la plus terrible. Le deuil qui n'en finit jamais.



    Jacques Légaré

  • Bernard Terreault - Abonné 14 janvier 2012 08 h 41

    Différence

    Tous les suicides, assistés ou non, ne sont pas équivalents. N'y aurait-il pas lieu de prendre en compte au moins ces aspects : l'âge, la situation familiale, la situation sociale. Le suicide d'un jeune parent c'est une tragédie que toute la société doit pleurer et se demander s'il n'y avait pas moyen de l'éviter ; le suicide conscient, réfléchi, d'une personne âgée, diminuée irrémédiablement par la maladie (Pauline Julien) est est une autre.

  • Yvon Bureau - Abonné 14 janvier 2012 09 h 01

    Pauvreté de vue

    Pauvreté en honnêteté. Manque en dignité. Fort en biais. Faible en ouverture aux autres et en respect des autres. Petit devant le libre-choix, devant la liberté et la consciences des autres. Faible en compassion pour les soignants qui veulent sortir des impasses actuels. Centré non sur les soignés mais sur les soignants.

    Tellement de personnes et de groupes pensent autrement. J'ai tout vu, lu ou entendu ce qui s'est dit à la CSSS/QMDignité.

    Tellement de personnes québécoises, très majoritaires, demandent une fin de vie avec plus de dignité et avec plus de sérénité, pour tous, dans un système INCLUSIFS de soins approriés et PERSONNALISÉS de fin de vie. Avec primauté pour la personne en fin de vie.

    Je reviens sur le sujet plus tard, ce matin.

  • Roland Berger - Inscrit 14 janvier 2012 12 h 46

    Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité

    Je sais, je suis hors propos. Je me demande seulement s'il n'y aurait pas lieu de créer une commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité portant sur la mort linguistique et culturelle du peuple québécois. Les dépendantistes pourraient y faire valoir leurs arguments (?) sur leur projet d'avenir pour le Québec. Ça serait drôlement intéressant à entendre.
    Roland Berger

  • Yvon Bureau - Abonné 14 janvier 2012 13 h 28

    Rassurant

    Certains s’inquiètent, veulent inquiéter, faire peur et prédire le pire. Heureusement, les Québécoises et les Québécois et les Commissaires ont cessé d’avoir peur et veulent des réponses argumentées.

    Des réponses sérieuses. Les meilleures proviennent des expériences de la Belgique et de la Hollande. Et aussi de l’expérience de l’Oregon. De grands chercheurs ont apporté des réponses solides quant à l’euthanasie sous conditions.

    Des réponses crédibles. Là où l’aide médicale active à mourir, balisée et contrôlée, est dépénalisée, il y a en même temps augmentation des soins palliatifs. Aucun de ces pays cités ne veut retourner en arrière en pénalisant de nouveau cette aide à mourir.

    Des réponses sécuritaires. Ces deux pays européens démontrent la sécurité lors de l’euthanasie sous conditions grâce à un système d’évaluation et de contrôle réguliers. Aucun médecin n’a et n’aura le droit d’aider activement un mourant à mourir sans sa demande expresse et sans respect d’un cadre strict et sécuritaire préétabli. La déclaration de 2009 de l’honorable ex-juge en chef J-L Baudouin seconde cette sécurité.

    Des réponses respectueuses. Le libre-choix soutient le respect de chaque finissant de la vie. Il respecte aussi la liberté de conscience de tout médecin quant à cette aide active à mourir. La primauté de la personne mourante est affirmée haut et court, permettant un mourir personnalisé, en cohérence avec ses valeurs, sa dignité et sa liberté, solidement incarnée dans une relation médecin-mourant des plus intenses et vraies.

    Des réponses inclusives. L’important, c’est de permettre à chaque mourant de terminer sa vie comme il le veut, se respectant et étant respecté jusqu’à la fin. Comme en Belgique et en Hollande, nous voulons un système de soins appropriés et personnalisés de fin de vie, pour tous.

    Suite...