Les personnes handicapées et l'intégration - La ségrégation volontaire pour affronter la «vraie» vie

«Ma fille a maintenant 30 ans. Elle vit seule en appartement. Elle va à l'épicerie, à la pharmacie, fait remplir ses ordonnances, prend elle-même son rendez-vous chez le dentiste, lave ses vêtements ou les porte au nettoyeur, paie ses comptes seule, va à la banque seule... mais ne sait toujours pas compter jusqu'à 100!»

Je suis concernée davantage qu'impliquée maintenant par la condition des personnes handicapées. Comprenons-nous bien.

Quand je parle de handicap, je parle de handicap intellectuel. L'intégration d'une personne limitée par un handicap physique devrait être normale. Quand l'intelligence et la compréhension sont là, on a la vie devant soi, même si elle est jonchée de difficultés. En revanche, après avoir espéré pendant cinq ans que ma fille, handicapée intellectuelle, puisse être intégrée dans les classes régulières, après l'avoir vue souffrir, j'ai heureusement été forcée de changer d'avis. Je dis «heureusement», et en voici les raisons.

Premièrement, le développement de l'enfant handicapé se fait déjà à un rythme différent, mais il peut «évoluer» avec les autres — comprendre le mot «évoluer» dans tous les sens —, au maximum, à mon avis, jusqu'à la fin du premier cycle scolaire. Maximum. Cela est dit avec plein de réserves puisque les enfants de la maternelle avaient, sans connaissance aucune de la psychologie, repéré la différence chez ma fille, sa fragilité et sa faiblesse. Conséquemment, elle était déjà le bouc émissaire puisqu'elle n'avait pas le réflexe de se défendre. «J'ai toujours été tapochée.» Un enfant handicapé ne doit quand même pas être au programme scolaire pour apprendre la gentillesse aux autres. Je ne l'ai jamais vue se manifester, ou très rarement.

Deuxièmement, la capacité d'apprentissage est autre. Il est clair qu'il était impossible à ma fille de comprendre, de suivre une consigne, de travailler dans le but d'obtenir un résultat. L'étapisme de l'apprentissage n'est pas évident, et nous comprenons mal, pour ne pas dire «du tout», qu'une personne ne puisse pas comprendre! En fait, une personne handicapée intellectuelle serait une prise de courant sans fils branchés derrière le mur. L'apparence est trompeuse. «Pourquoi est-ce moi, maman, je ne comprends pas?»

Troisièmement, je ne sais pas comment se fait l'intégration dans les classes régulières et je me demande s'il y a toujours la personne qui accompagne et qui est assise près de l'enfant en difficulté. Si tel est le cas, celui-ci ne fait distinctement pas partie du groupe auquel il est censé être intégré.

Quatrièmement, l'intégration dans les institutions régulières, écoles primaires et secondaires, ressemblait davantage à un fourre-tout pour la bonne conscience. Dans la classe de ma fille, par exemple, au niveau secondaire — à noter qu'on atteint ce niveau à cause de l'âge et non des acquis —, on trouvait des délinquants, des enfants atteints de problèmes psychologiques, de troubles d'apprentissage et de déficience. On escortait également le groupe des «ding dong mongols» à la cafétéria avant l'heure du repas pour qu'ils mangent seuls. Une nièce m'a confirmé qu'à sa polyvalente, c'était la même chose et qu'ils ne voyaient jamais les classes «spéciales». Dans mon livre à moi, ça s'appelle de la ségrégation et non de l'intégration. De toute façon, dans l'école de ma fille, on a mis fin à cette pratique et on a fait manger les jeunes dans un local fermé, ensemble, pour les protéger du harcèlement.

Cinquièmement, après quelques mois de ce traitement, socialement et pédagogiquement inefficace, nous avons fait des pressions auprès de la commission scolaire pour que notre fille soit transférée à l'école Irénée-Lussier de Montréal, école spécialisée dans l'apprentissage de la vie! Une merveille, même si le choc fut terrible en voyant la clientèle. Comme tous les parents, nous avions la conviction que notre fille n'était pas aussi atteinte que les autres jeunes.

Dans cette école, il y avait une chambre pour qu'on apprenne à y faire son lit et son ménage, une cuisine pour qu'on sache cuisiner, un atelier pour qu'on se familiarise avec le marteau, le tourne-vis, la pince, etc. Il y avait des contrats venus de l'extérieur pour que les jeunes fassent du travail utile à la société. Je me souviens que ma fille a mis de petites boules de métal dans des bouteilles de vernis à ongles. Elle a compté et mis des vis dans de petits sacs pour les quincailliers. Elle n'était pas peu fière, à l'épicerie, de voir que les assiettes métalliques qu'elle voyait sur les étagères étaient peut-être celles qu'elle avait empaquetées. Elle devait également aller à l'épicerie accompagnée d'un autre élève faire des achats avec une commande précise. Elle devait comparer les prix et payer. Pas évident quand on ne connaît pas la valeur de l'argent. Les transports en commun? Oui, elle les utilisait. Avec l'école, avec moi. Je mangeais mes chaussettes quand je la savais dans le métro, mais elle téléphonait pour dire qu'elle était bien rendue. Et elle téléphonait encore pour dire qu'elle rentrait. Elle s'occupait des jeunes non entendants arrivés là je ne sais comment.

Elle participait à des activités parascolaires. J'ai vu à Irénée-Lussier le plus merveilleux des spectacles, monté avec imagination et générosité, dans lequel les professeurs utilisaient les forces de tous. Les gymnastes étaient les trisomiques, qui sont drôles et ont une souplesse légendaire. Ma fille, elle, faisait un duo de danse. Un pur réjouissement.

Sixièmement, après six ans de cette école, ma fille avait appris à avoir confiance en elle. Pendant six ans, elle réussissait ce qu'elle entreprenait, et ce, sans avoir à se comparer aux autres élèves des classes normales. Elle ne passait pas ses journées en situation d'échec. Le téléphone ne dérougissait pas, au point où il a fallu lui procurer une ligne personnelle. Elle avait ses amis, ses activités, ses loisirs, son bonheur.

Cette ségrégation que nous avons choisie — qui nous apparaissait d'abord comme un échec — lui aura permis de s'armer pour affronter la «vraie» vie. Car dans la vie, il n'y a pas toujours une personne assise à côté de nous pour nous occuper pendant que les autres apprennent. Il est faux que, dans la vraie vie, on va avoir une place. La vraie vie de la personne handicapée intellectuelle lui permettra-t-elle de travailler? Si le handicap est trop lourd, trouvera-t-elle un centre de travail adapté — trop rares — où on met de petites boules dans une fiole, des vis dans un sac?

Ma fille a maintenant 30 ans. Elle vit seule en appartement et, après deux ans, a signé son bail elle-même. Merci à sa propriétaire, Mme Serre. Elle profite d'une supervision tantôt à la maison, tantôt à distance de la part des services sociaux (Daniel Barrière et une rencontre statutaire occasionnelle, Manon Ouimet). J'aurais préféré qu'elle habite une résidence construite sur le même concept que les résidences de personnes âgées, à savoir chacun chez soi tout en ayant le choix de prendre ses repas à la salle à manger, qu'elle ait aussi une permanence pour la sécurité, mais ce n'est apparemment pas possible, les ressources n'existent pas. Nous avons fait beaucoup de pressions, en vain. Aillleurs, la ressource est disponible; chez nous, non. Ma fille a voyagé seule, en avion, pour aller voir son père. Elle va à l'épicerie, à la pharmacie, fait remplir ses ordonnances, prend elle-même son rendez-vous chez le dentiste — vous ne pouvez pas savoir ce que représente ce simple geste —, lave ses vêtements ou les porte au nettoyeur, paie ses comptes seule, va à la banque seule... mais ne sait toujours pas compter jusqu'à 100! Elle ne sait pas écrire, ne sait pas lire, on voulait le lui apprendre par la méthode d'apprentissage global de la lecture et non la syllabique. Quel dommage! Elle s'est inscrite à des cours de lecture mis à sa disposition — la clé des mots. Elle se débrouille mieux et n'a plus peur de tenter de lire les pancartes même quand ce sont des mots qu'elle n'a pas appris.

Ma fille a eu des amours malheureuses, maintenant heureuses, elle a un travail dans le «vrai» monde, dit «stage» — on pourra en reparler —, qu'elle accomplit pour la satisfaction de sa responsable, la belle Ève Fournier, et de son employeur, le collège Jean-de-la-Mennais. Son amoureux, également handicapé, peut travailler sous supervision au salaire minimum. Elle a des amis handicapés, «tiens donc!», des loisirs avec des personnes handicapées (APHRSO), connaît de nombreuses personnes non handicapées mais leur préfère ses amis, «on se comprend».

Une de nos difficultés aura été de lui expliquer qu'il est impossible qu'un homme «normal» soit amoureux d'une personne handicapée intellectuelle. Pour comprendre, il faut imaginer la tête d'un élève de classe régulière courtisé par une amoureuse handicapée. Je suis prête à parier qu'on en ferait des gorges chaudes au détriment des deux!

Septièmement, quel mal y a-t-il à leur permettre de se regrouper alors qu'il est bien vu d'appartenir à une association? Avocats, dentistes, journalistes, relationnistes, ingénieurs... Les seules questions que je pose aux parents d'enfants qui fréquentent les écoles régulières sont les suivantes: a-t-il des amis? Participe-t-il aux activités? Peut-il y faire du sport, de l'impro? Est-il invité à s'inscrire aux activités avec les élèves des classes régulières ou en est-il exclu? Le téléphone sonne-t-il? Et vous, avez-vous le nom d'une personne handicapée dans votre bottin personnel et qui ne serait pas le petit voisin, ami de votre enfance? Les fréquentez-vous? Moi, non. C'est tout dire.

D'expérience, je sais que ma fille ne reçoit que les invitations de la famille pour des sorties, des soirées, etc. Des invitations qui viennent des proches, et même là, pas de tous. Mais des autres personnes «normales» qu'elle fréquente, rien. En fait, elle n'en attend pas, et ça ne la rend pas malheureuse. Quoique, à Noël, cette année, elle a demandé aux responsables de son école si elle était invitée au party de Noël des professeurs. On a corrigé le tir immédiatement.

Je ne sais pas ce qu'il est advenu des écoles à vocation semblable à celle de l'école Irénée-Lussier. Aux dernières nouvelles, on avait alourdi sa clientèle — de celle des jeunes autonomes vers celle des jeunes non autonomes — et l'approche pédagosociale avait forcément changé. Mais mes dernières nouvelles datent...

Pour avoir vu le bonheur des jeunes «ségrégués», je demande pardon aux jeunes handicapés qui ne pourraient pas bénéficier de telles infrastructures pour qu'ils apprennent à s'aimer et à gagner. Je suis heureuse de nos choix, toujours pénibles et douloureux, mais maintenant, quand je vois ma fille acheter 5 $ de fleurs pour sa boîte à fleurs, je me dis que je pourrai mourir sans avoir le sentiment de l'abandonner.