Libre opinion: Autisme, un travail travesti

En travestissant mon travail dans leur texte «Autisme: le "fléau silencieux" ne serait-il plus qu'une différence?» (Le Devoir, 1er mars 2006), M. Normand Giroux et Mme Catherine des Rivières-Pigeon ont éliminé mon diagnostic d'autisme pour le remplacer par celui d'«autisme atypique». Leur certitude que ceux qui m'ont diagnostiquée sont dans l'erreur et qu'eux-mêmes, ne m'ayant jamais rencontrée, ont raison, fournit une indication de leur propre crédibilité.

M. Giroux et Mme des Rivières-Pigeon soutiennent que si je critique la seule façon de voir et de traiter l'autisme qu'ils favorisent, je préconise la négligence. Cette grave accusation, frisant la diffamation, n'a aucune fondation dans mon travail. Par exemple, devant la Cour suprême du Canada, j'ai argumenté que de ne pas offrir à tous les autistes l'assistance dont nous avons besoin serait une violation de la Charte.

Je diffère toutefois avec eux sur le point que la science pourrait justifier leur certitude qu'il n'y a qu'une seule manière d'apprendre, de percevoir, d'interagir, etc., ou qu'il n'y a qu'une façon d'être intelligent. La science n'appuie pas non plus leur certitude que la cognition autistique et ses conséquences sur notre comportement et développement soient grossièrement défectueuses et catastrophiques et doivent être éradiquées comme n'importe quel autre fléau.

Une critique possible

Je n'accepte pas non plus que l'ICI (intervention comportementale intensive) soit inviolable et échappe à la critique. La science offre des preuves flagrantes des conséquences néfastes du manque de contrôle déontologique appliqué à la recherche et à la pratique dans ce domaine. M. Giroux et Mme des Rivières-Pigeon viennent s'ajouter à la liste des professionnels proclamant que l'éthique est mauvaise pour les autistes ainsi que pour la science de l'autisme.

Cela n'est pas une position basée sur des preuves, mais plutôt sur leur idée que l'existence des autistes est dévastatrice et un fléau. Il n'y a rien dans la science ou l'éthique pour appuyer cette sorte de dénigrement gratuit et sensationnaliste. Ce qui est réellement dévastateur et un vrai fléau est la déshumanisation des autistes par des professionnels comme M. Giroux et Mme des Rivières-Pigeon.

Ivar Lovaas, vedette de l'ICI, a affirmé dans ses ouvrages ne voir aucune humanité reconnaissable chez les autistes. Il a aussi écrit que le but de l'ICI était de créer une personne là où il n'en existe aucune. Les déclarations de M. Giroux et de Mme des Rivières-Pigeon révèlent leur certitude que les autistes sont condamnés et ne sont pas réellement humains sans l'ICI. À les en croire, les autistes n'auraient pas du tout appris ou communiqué avant l'avènement des programmes d'ICI; ceux d'entre nous qui avaient reçu d'autres sortes d'aide et qui ont réussi ne sont, d'après eux, pas vraiment autistiques.

Selon des témoignages juridiques récents (Wynberg v. Ontario), les enfants participant aux programmes d'ICI apprennent qu'il n'y a rien de bon dans l'autisme, qu'ils doivent se débarrasser de tout leur autisme, qu'on doit se débarrasser de tout l'autisme de tout le monde, sinon le pays courra à sa ruine. Ceci est conforme au modèle «fléau» de M. Giroux et de Mme des Rivières-Pigeon selon lequel une présentation exacte et respectueuse de l'autisme est perçue comme dangereuse et doit être éradiquée, tout comme l'autisme lui-même. [...]

Je ne prétends pas non plus représenter les autres autistes, bien que des enfants et adultes autistiques, des membres de leur famille, des éducateurs, des cliniciens, des chercheurs, etc., aient exprimé leur appui pour mon travail. [...]

Par contre, M. Giroux et Mme des Rivières-Pigeon prétendent représenter toutes les personnes autistiques. Utilisant cette position, ils disséminent leur vérité absolue que nous sommes dévastateurs et un fléau. Si les autistes, en conséquence, sont craints, appréhendés, rejetés, et en danger, exactement comme d'autres groupes identifiables le seraient dans ces circonstances, alors M. Giroux et Mme des Rivières-Pigeon sont sûrs que c'est parce que nous n'avons pas subi les bonnes interventions pour nous entraîner à atteindre leur niveau impeccable de grâces sociales et de communication.