Autisme: le «fléau silencieux» ne serait-il plus qu'une différence?

Le lundi 20 février dernier, Le Devoir présentait une entrevue avec Michelle Dawson, une femme diagnostiquée autiste à 31 ans, devenue chercheuse en neurosciences après un cheminement tortueux et une pénible expérience de travail. Mme Dawson se dit engagée dans un combat pour «redonner l'humanité aux autistes». Si son exemple personnel est touchant et si son argumentaire sur la difficile acceptation des personnes hors normes est convaincant, ce récit n'est nullement représentatif de la réalité des personnes autistes, adultes ou enfants.

Malheureusement, l'autisme est un fléau, et ses conséquences sont dévastatrices. Que Mme Dawson ait eu la chance de connaître une évolution favorable, tant mieux pour elle, et c'est la preuve que son autisme est léger, mais ce serait une erreur de penser qu'un sort semblable est actuellement réservé à la majorité de ses congénères. Placée dans ce contexte, sa théorie de la «différence autistique» constitue une vision romancée d'une réalité extrêmement grave.

La pertinence de l'intervention

Ainsi, les propos de Mme Dawson véhiculent le dangereux message selon lequel il ne faut pas intervenir, de façon précoce et intensive, auprès des enfants autistes, qu'il ne faut surtout pas leur offrir la seule intervention dont l'efficacité, pour les aider à acquérir des comportements «normaux» ou «typiques», notamment l'usage de la parole, est scientifiquement démontrée.

Bien qu'il soit effectivement important de souligner les forces des enfants autistes, qui peuvent avoir une mémoire et des capacités visuelles et spatiales au-dessus de la moyenne, selon quelle logique et au nom de quel droit à la différence ne faudrait-il pas agir pour les aider à développer leurs autres capacités, comme celles de s'exprimer par la parole, de décoder les émotions et de vivre une pleine expérience sociale?

Intervenir pour stimuler des enfants autistes ne signifie absolument pas «ne voir que les déficits» ou «tendre à effacer les différences humaines». Intervenir signifie au contraire avoir confiance en leur intelligence et les aider à acquérir ce qu'ils n'acquièrent pas spontanément, par exemple la capacité de communiquer et d'avoir de l'intérêt pour les autres. Il s'agit de les aider à s'ouvrir sur le monde dans l'espoir qu'ils aient un jour eux aussi, comme Michelle Dawson, la possibilité de parler de leur expérience, de faire partager ce qu'ils sont.

Les enfants autistes sont perçus comme des victimes par Mme Dawson et cette perception est rapportée dans l'article du Devoir puisqu'on y affirme qu'ils doivent «subir ce traitement destiné à les rendre typiques». Les parents et les thérapeutes sont quant à eux décrits comme des personnes «acharnées» qui souhaitent «bâtir une personne dans une coquille vide [en croyant] qu'il n'y a personne qui existe dans un autiste». L'image véhiculée ici non seulement est totalement fausse mais révèle également le plus grand mépris pour les parents et les thérapeutes des enfants autistes.

Pas plus cruel que l'école

Le «traitement» dont il est question dans ce récit, c'est celui de l'intervention comportementale intensive (ICI). Mme Dawson n'a apparemment pas elle-même été, jeune, l'objet de cette thérapie et ne rapporte pas l'avoir pratiquée auprès d'enfants; cependant, elle semble prétendre en connaître la pertinence.

De plus, le compte rendu de ses démarches laisse croire qu'elle aurait infléchi la Cour suprême en 2004 en défaveur du traitement, ce qui est inexact. La cour n'a finalement statué que sur l'impossibilité, pour les tribunaux, d'imposer le traitement aux provinces à titre de traitement médical assuré.

L'intervention comportementale intensive est largement axée sur le jeu et vise à favoriser l'apprentissage, chez les enfants autistes, des habiletés sociales et de langage qu'ils ne développent pas spontanément. Comme elle vise à combler ces graves difficultés, cette intervention réussit en effet à permettre à certains enfants autistes de poursuivre une scolarité en milieu normalisé, tout comme les enfants «typiques».

Cette intervention précoce, basée sur l'apprentissage, n'est ni plus ni moins «cruelle» que l'école, fréquentée par des enfants de deux ans dans plusieurs pays, notamment la France. Elle requiert une structure et demande des efforts aux enfants mais les récompense en les ouvrant à de nouvelles connaissances, en leur donnant des succès, en leur faisant découvrir leurs propres possibilités. Ces enfants s'épanouissent et sont ravis d'être enfin capables de s'exprimer et d'avoir de meilleurs outils pour comprendre les autres.

Les enfants autistes ont besoin d'une «école» pour apprendre à parler, comme les enfants «typiques» ont besoin d'une école pour apprendre à lire et à compter. L'intervention comportementale intensive est l'école de la première enfance pour les jeunes autistes. Quelle logique pourrait faire croire que pour «reconnaître que [les autistes] ont les même droits et libertés que les autres», il faudrait leur nier le droit d'apprendre, par une stimulation délibérée, intensive et structurée, à parler, à socialiser, à interagir avec l'environnement dans un commerce mutuellement bénéfique?

Michelle Dawson se trompe. C'est le fait de ne pas intervenir, de ne pas aider les enfants autistes, qui est cruel. Une infime proportion d'entre eux deviendront peut-être comme elle, mais la grande majorité sera incapable de développer son potentiel et de mener la vie autonome et intéressante à laquelle nous aspirons tous, autistes ou pas.

Danger

Dans une société où il est de plus en plus difficile de justifier des dépenses publiques, le discours de Michelle Dawson peut être dévastateur eu égard au fait que le gouvernement du Québec s'est déjà commis, en 2003, en faveur de l'intervention comportementale intensive pour les enfants de deux à cinq ans atteints d'un trouble envahissant du développement. Et ce n'est pas elle qui en subira les conséquences: ce sont les enfants autistes, cette majorité silencieuse, qu'elle prétend représenter.

En effet, malgré son diagnostic, Mme Dawson n'a pas la légitimité de se poser, comme elle le fait, en porte-parole des personnes autistes, ni adultes, ni enfants. Car bien que Michelle Dawson parle au «nous » lorsqu'elle parle des personnes autistes, son parcours est, comme l'indique l'article, «tout à fait singulier».

Nous sommes pourtant d'accord sur un point: il faut demander aux autistes leur avis sur les interventions dont ils sont l'objet. Mais il faut le demander à tous les autistes, pas seulement à une autiste «atypique» qui fait la une d'un média. Pour tous les autres, il sera nécessaire, pour obtenir leur avis, de leur apprendre d'abord à communiquer. [...]
1 commentaire
  • Gabriel Normandeau - Abonné 13 novembre 2011 21 h 26

    l'hypothèse se confirme

    Madame,

    je suis un autiste de haut niveau...

    Cette lettre que vous avez envoyé est inutile.

    J'ai lu aussi l'article et je dois vous dire que je n'ai vue aucune attaque sur les méthodes d'intervention.

    Ce que j'ai vue, c'est sur les méthodes d'évaluations qui différèrent. En disant que les études montre le sommet est 6 ans et non à 5 cinq. Tout change, car toute les recherches basé la-dessus sont faussé. ça ne veut pas dire que les résultats sont inutile. C'est simplement que la théorie l'est. Par cette façon la recherche se dirigera vers un angle différent avec les résultat qui sont déjà efficace.

    Je peux vous dire que le secondaire et le primaire ont été pour mes proches durs, mais moi je n'ai rien remarqué. Je suis à l'université et il semble que je me sois améliorer presque tout seul.

    Vous avez écrit sur le coup de l'émotion...

    ne voyant ce que vous vouliez voir...