Accomplir sa mort comme on accomplit sa vie

S’il est plus aisé aujourd’hui de soulager la souffrance, nul ne peut pour autant faire l’économie d’apprivoiser la mort, constatait Normand Cazelais.
Photo: Pedro Ruiz Archives Le Devoir S’il est plus aisé aujourd’hui de soulager la souffrance, nul ne peut pour autant faire l’économie d’apprivoiser la mort, constatait Normand Cazelais.

Décédé à l’âge de 77 ans au mois d’août dernier, le géographe Normand Cazelais a fait paraître une quarantaine de titres : romans, biographies et beaux livres. Livre parachevé alors que son auteur était lui-même en fin de vie, L’aide médicale à mourir, une question vitale – Perspectives sur cette ultime humanité partagée dresse le portrait actuel du débat au Québec et au Canada, mais, surtout, donne la parole à ceux et celles qui demandent ou prodiguent l’aide médicale à mourir, ou qui sont accompagnants. Pour en parler, Le Devoir a rencontré l’éditrice Guylaine Girard, une collaboratrice de longue date de Normand Cazelais aux éditions XYZ.

La progression de la normalisation de l’aide médicale à mourir (AMM) expose le conflit entre des valeurs anciennes et nouvelles, affrontement que Normand Cazelais rapproche du choc du futur tel qu’il a été théorisé par Alvin Toffler, dans l’ultime ouvrage qu’il signe, un essai aussi complet que profondément sensible. En effet, le libéralisme dans lequel s’inscrit la possibilité de choisir aujourd’hui sa fin de vie entre en tension, au Québec, avec l’héritage judéo-chrétien dont sont empreints nombre d’amalgames faits entre l’aide médicale à mourir et le suicide, l’euthanasie ou encore le géronticide.

Dans la doctrine chrétienne, choisir la manière dont prend fin une vie qui nous est donnée par Dieu et ne nous appartient pas s’apparente au péché d’orgueil. Cela explique ainsi le rapport historique des sociétés chrétiennes au suicide. Dans une veine bien différente, il reste encore énormément à apprendre au sujet de la souffrance psychique, que la difficulté actuelle d’évaluer de manière objective écarte des critères d’admissibilité à l’aide médicale à mourir.

Il importait donc à Normand Cazelais de clarifier ces concepts et ces cas de figure, souligne Guylaine Girard, en entrevue. « Il ne tranche pas, il ne dit pas s’il est pour ou contre l’aide médicale à mourir, il ne dit pas si tel argument vaut plus qu’un autre, mais il a voulu clarifier les choses. Les gens ont raison de s’exprimer et de s’interroger. L’essai est là pour rappeler que l’aide médicale à mourir est encadrée par un processus extrêmement rigoureux, laissant peu de place aux dérives. »

Cela dit, il y a sur le sujet autant de points de vue que d’individus, poursuit-elle. « Certains médecins voient dans l’AMM une prolongation des soins de fin de vie, d’autres un renoncement au serment d’Hippocrate. Entre tous ces discours, Normand Cazelais cherchait l’équilibre et à dégager les idées fausses pour que l’on puisse réfléchir en toute connaissance de cause. »

Une approche humaniste

Pour un spécialiste du tourisme, aussi curieux soit-il, l’écriture d’un essai sur l’aide médicale à mourir a de quoi surprendre. Comment Normand Cazelais en est-il venu à s’intéresser à ce sujet ?

« Une entrevue du Dr Jean-Paul Bahary parue en 2018 dans La Presse + a été l’élément déclencheur de sa recherche. Médecin traitant de Normand Cazelais pendant un certain temps, le Dr Bahary est un des premiers à avoir pratiqué l’aide médicale à mourir. D’avoir été le témoin impuissant de la longue déchéance de son père est à l’origine de l’engagement du radio-oncologue pour l’AMM. La dimension éminemment humaine et sensible de l’action du Dr Bahary a incité Normand Cazelais à s’intéresser à ce qui se passe dans la vie des gens qui ont recours à cette aide : quels sont les grands enjeux sur le terrain et quelles sont les émotions vécues. Il s’agissait aussi pour lui d’explorer plus largement le rapport des sociétés contemporaines à la mort. »

Certains médecins voient dans l’AMM une prolongation des soins de fin de vie, d’autres un renoncement au serment d’Hippocrate. Entre tous ces discours, Normand Cazelais cherchait l’équilibre et à dégager les idées fausses pour que l’on puisse réfléchir en toute connaissance de cause.

Cette approche humaniste sous-tend l’essai au complet, mais se reflète plus directement dans le dernier chapitre, qui est essentiellement une collection de témoignages. Présentés tels quels, sans parti pris autre que celui de mieux faire connaître la réalité complexe des personnes qui envisagent de recourir à l’AMM, ces témoignages rappellent que, s’il est plus aisé aujourd’hui de soulager la souffrance, nul ne peut pour autant faire l’économie d’apprivoiser la mort.

S’il confère aux proches et au personnel soignant de lourdes responsabilités, ne serait-ce que celle de sonder leur propre rapport à la mort, le choix de demander l’aide médicale à mourir est avant tout personnel, et il importe de laisser de côté tout jugement. Cette liberté de choix est garante du maintien de la dignité, entendue ici comme le fait d’accomplir sa vie — et sa mort — conformément à ses convictions. Que la commission spéciale de l’Assemblée nationale chargée de réfléchir à ces questions ait eu pour thème officiel « Mourir dans la dignité » n’est pas anodin.

L’enjeu est de prendre le temps de trouver la meilleure solution, pour tous les groupes concernés.

 

Un consensus en vue ?

Normand Cazelais s’étonne par ailleurs du caractère apaisé, au Québec, de la discussion publique autour d’un sujet dont la gravité ne fait aucun doute. En effet, comment se fait-il que nous ayons jusqu’ici évité la foire d’empoigne, alors qu’une pluralité de voix, parfois aux antipodes, se fait entendre ?

« Mon impression est que les gens sont plutôt favorables à l’aide médicale à mourir, à l’idée de pouvoir la demander si jamais survient une maladie incurable et d’énormes souffrances. Son acceptation me semble entrer dans l’ordre naturel des choses. Véronique Hivon, la présidente de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, rappelait que nous sommes tous ici pour la même raison, qui est de soulager la souffrance. L’enjeu est de prendre le temps de trouver la meilleure solution, pour tous les groupes concernés. »

Poursuivant l’approche humaniste et pragmatique de la Commission, l’ultime opus de Normand Cazelais invite le lecteur et la société à réfléchir aux prochaines étapes de la mise en œuvre de l’aide médicale à mourir — enjeux des demandes anticipées, des maladies mentales, des personnes mineures, etc. — en gardant en tête l’objectif de préserver la dignité et en se montrant avant tout sensibles à la souffrance d’autrui.

L’aide médicale à mourir, une question vitale
Normand Cazelais, préface de Mona Gupta. Éditions XYZ, Montréal, 2021, 152 pages

 

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