Des acquis fragiles pour les enfants handicapés

À partir des années 1970, la montée des mouvements de défense des droits des personnes handicapées mène progressivement à de meilleures pratiques sur le plan de l’inclusion.
Photo: Getty Images À partir des années 1970, la montée des mouvements de défense des droits des personnes handicapées mène progressivement à de meilleures pratiques sur le plan de l’inclusion.

Qu’est-ce qu’une norme, sinon une construction sociale dictéepar une intention, une violence visant l’atteinte d’un objectif dicté par la majorité ? Comment s’expriment, dans une société, les phénomènes de rejet, de ségrégation et d’exclusion qui mènent à l’établissement de cette normativité, premier jalon de l’injustice ?

En retraçant l’histoire des enfants handicapés physiques du Québec, les représentations sociales qui y sont associées ainsi que l’évolution des soins et des services qu’on leur a offerts pendant près d’un siècle, Susanne Commend, chercheuse à l’Institut d’études féministes et de genre de l’Université d’Ottawa, ne se contente pas d’en rendre compte.

Dans son mémoire Vulnérables, tolérés, exclus. Histoire des enfants handicapés au Québec, 1920-1990, elle offre un éclairage nouveau sur les mécanismes contradictoires d’exclusion, d’intégration et d’éducation qui forgent une société et ses valeurs, et sur les manières dont le discours dominant fige et encadre la figure de l’autre dans des images stéréotypées et contraignantes qui résistent — en dépit des bonnes intentions — au passage du temps.

« De la même façon qu’on redécouvre en ce moment l’histoire des Premières Nations, des communautés noires et immigrantes, je me suis intéressée à l’histoire du handicap pour mettre en lumière ce passé toujours laissé dans l’ombre ou raconté de façon marginale, indique la spécialiste. J’ai voulu l’étudier comme une construction sociale et culturelle qui fluctue à travers le temps, et non juste comme une manifestation des progrès de la médecine. »

Trois moments décisifs

De 1920 à 1990 — période couverte par Susanne Commend — se sont déployés trois grands mouvements historiques décisifs dans la conception, la gestion et la perception du handicap.

Dans les années 1930 et 1940, les épidémies de poliomyélite stimulent l’investissement privé et les initiatives philanthropiques. Puis, en 1961, la prescription de la thalidomide, un médicament qui apaise les nausées chez les femmes enceintes, cause des malformations chez des milliers de fœtus au Canada. Le gouvernement fédéral, mis en cause, est tenu de répondre de ses actes et de s’impliquer dans la réadaptation des enfants.

Enfin, à partir des années 1970, la montée des mouvements de défense des droits des personnes handicapées mène progressivement à de meilleures pratiques sur le plan de l’inclusion.

Alternativement perçu comme un « monstre », une « victime angélique » ou un « futur citoyen à réadapter », l’enfant handicapé est condamné à demeurer figé dans un stéréotype qui nie sa réelle individualité. Malgré les efforts d’éducation, ces figures misérabilistes tendent à traverser le temps et se manifestent encore aujourd’hui à travers les discours et les politiques.

« Lors de ma soutenance de thèse, j’ai montré un extrait d’un discours du premier ministre François Legault pendant la campagne électorale. Il visitait le camp Papillon, réservé aux enfants handicapés, avec son épouse. Les images et la couverture médiatique subséquente étaient axées sur l’émotion, la vulnérabilité, la misère. Ce n’était pas vraiment différent de ce qu’on pouvait lire dans les années 1930. Les téléthons et autres collectes de fonds utilisent le même discours pour émouvoir les gens et les encourager à donner », souligne la chercheuse.

Bien que la stratégie soit hautement efficace d’un point de vue communicationnel, elle n’est pas sans conséquence pour les enfants et leur famille. En dépeignant les limites et les difficultés, elle renforce les réflexes discriminatoires et inégalitaires.

« Au fil de mes entrevues, j’ai compris qu’il y a plusieurs parents et militants en situation de handicap qui sont un peu fatigués de ce discours. Ils veulent être perçus comme des personnes comme les autres, actives dans la société, qui aspirent et ont droit à une vie amoureuse, à une vie professionnelle et à une vie active. Les dénonciations de ce discours “capacitiste” prennent de plus en plus de place dans les sphères médiatiques afin que le handicap ne soit pas perçu comme un manque ou un échec, mais plutôt comme une conséquence de la diversité humaine. »

Des acquis fragiles

Comme plusieurs minorités, les personnes en situation de handicap et leurs familles ont de plus en plus voix au chapitre en ce qui a trait à leur image, à leur histoire, à leurs besoins et à leurs droits. Or, ces acquis demeurent fragiles, selon Susanne Commend, qui affirme qu’il n’est pas exclu que la société bascule de nouveau dans des phénomènes d’exclusion et de recul des droits de la personne.

« Le désengagement de l’État néolibéral, le néo-eugénisme sous la forme du dépistage systématique des anomalies intra-utérines, la pression de la performance et l’intolérance à la différence dans les écoles freinent l’entière participation des jeunes en situation de handicap à la société québécoise », écrit-elle.

« Qui plus est, la pandémie de COVID-19 risque d’avoir des effets non négligeables, ajoute la chercheuse. Lorsqu’une société se sent menacée, lorsque le système économique est éprouvé, on voit que les questions sur le financement des soins et sur les traitements à prioriser reviennent de l’avant, affectant les plus vulnérables. C’est pourquoi il est essentiel d’éduquer et de sensibiliser tout le temps, par tous les moyens. Il faut continuer à changer les mentalités. »

 

Vulnérables, tolérés, exclus

Susanne Commend, Les Presses de l’Université de Montréal, Montréal, 2020, 258 pages