Pas données, les données du réseau de la santé

La valeur du marché canadien des données a plus que doublé depuis 2005, selon Statistique Canada.
Photo: Pau Barrena Agence France-Presse La valeur du marché canadien des données a plus que doublé depuis 2005, selon Statistique Canada.

Combien valent les données du réseau de la santé ? Au Canada, c’est une question à 200 milliards de dollars. La vraie réponse, elle, risque de creuser un peu plus l’appétit des gouvernements, comme celui du Québec, qui voient dans ces bribes d’information numérique un énorme potentiel à la fois économique et logistique.

Le chiffre de 200 milliards n’est pas anodin. C’est au bas mot ce que pourrait valoir, selon Statistique Canada, l’ensemble des données produites chaque année au Canada. Pour être exact, l’organisme fédéral estime, à partir de chiffres remontant à 2018, que la valeur de l’ensemble de l’activité économique entourant la création de données au Canada se situait à ce moment-là entre 157 et 218 milliards de dollars.

La valeur réelle de ces données est probablement plus élevée, note Benoit Dostie, professeur au Département d’économie appliquée de HEC Montréal. « Ce calcul est basé sur le coût de production des données, dit-il au Devoir. En économie, le coût de production ne comprend pas toute la valeur étant donné qu’on vend rarement un produit sous son coût de production. »

M. Dostie est aussi directeur académique du Centre interuniversitaire québécois de statistiques sociales. À ce titre, il présentera, dans le cadre du Colloque international sur les données numériques en santé, qui a lieu à la Grande Bibliothèque ces jeudi et vendredi à Montréal, les résultats d’une enquête qu’il a menée récemment sur cette épineuse question : Quelle est la valeur économique des données personnelles ?

« En réalité, il est très difficile d’établir la valeur précise d’une donnée numérique », dit le spécialiste, qui ajoute qu’on peut la calculer d’au moins quatre façons : en estimant son coût de production, comme l’a fait Statistique Canada ; en calculant sa valeur marchande, ce qu’on peut faire à partir des états financiers d’entreprises qui les transigent massivement, comme certains géants technologiques américains ; en additionnant les revenus générés par leur vente ; ou en extrapolant sur la valeur des applications et des services qu’il est possible de créer à partir de ces données.

Une valeur très théorique

« Certains calculs sont plus théoriques que d’autres », concède le professeur. Et pourtant, ce sont parfois ces projections plus abstraites de potentiel d’affaires qui font rêver chercheurs, sociétés privées et gouvernements. Celui de François Legault fait partie de ces rêveurs. Le ministre de l’Économie et de l’Innovation, Pierre Fitzgibbon, avant d’ajouter le portefeuille de l’Énergie à ses fonctions, voyait déjà, dans les données cumulées un peu partout dans l’appareil gouvernemental, un moyen pour Québec à la fois de générer de nouveaux revenus et de stimuler la création de nouvelles technologies.

Par exemple, selon lui, rendre accessibles les données du secteur de la santé permettrait d’attirer au Québec des sociétés pharmaceutiques d’envergure et, ainsi, de relancer cette industrie autrefois très importante dans la province. « Le futur scientifique de la médecine réside dans la compréhension de nos génomes et de nos données, alors c’est sûr qu’on a besoin de ça », disait-il déjà à la fin 2020.

L’objectif ultime devrait être d’améliorer la santé de la population en général

 

Depuis, les bottines du gouvernement semblent avoir suivi les babines du ministre. La Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) a donné accès à ses banques de données à l’Institut de la statistique du Québec (ISQ). Et les données fiscales que Revenu Québec possède à propos des contribuables québécois prendront bientôt la même direction, tout comme celles d’autres organismes publics.

Ces ententes offrent la possibilité aux chercheurs universitaires de creuser dans le fonctionnement du système public québécois. En santé, ils pouvaient déjà le faire depuis quelque temps à partir des données ontariennes. L’Ontario confie déjà à Statistique Canada la gestion des données de son propre réseau de la santé.

Les données québécoises sur lesquelles les chercheurs pourront donc travailler risquent dans un premier temps de donner un portrait éclairant du fonctionnement du système de santé, croit Benoit Dostie.

 

À savoir si elles attireront des sociétés multinationales au Québec ou si elles engendreront l’essaimage de nouvelles technologies québécoises de la santé, il y a un grand pas à faire que le professeur ne franchit pas. « Les cas où des données comme celles-là ont été utilisées avec succès sont plutôt dans l’amélioration de la performance du système et de l’expérience des patients », dit-il. « L’objectif ultime devrait être d’améliorer la santé de la population en général » plutôt que la génération de revenus.

Question de confiance

Selon Statistique Canada, la valeur du marché canadien des données a plus que doublé depuis 2005. Sans doute que le virage numérique rendra les données plus précieuses encore au cours des prochaines années, ce qui fera saliver toujours plus d’acteurs du secteur privé.

Il y a toutefois un risque majeur lié à cet engouement : la confiance du public. Cette confiance dans le marché des données est d’ailleurs le thème du colloque auquel participent Benoit Dostie et d’autres chercheurs ce jeudi. Outre leur valeur, la place des technologies comme l’intelligence artificielle dans le traitement des données publiques et le degré d’éthique entourant leur utilisation sont aussi au programme.

Car l’enjeu des données en santé n’est plus de savoir si elles serviront à développer de nouvelles technologies, mais plutôt de déterminer quand elles le feront, explique Lyse Langlois, directrice générale de l’Observatoire international sur les impacts sociétaux de l’IA et du numérique (OBVIA), qui chapeaute l’événement.

« Les données de santé ont longtemps relevé de la relation entre soignant et soigné, dit-elle. La multiplication des plateformes et des acteurs fait que de plus en plus d’entreprises privées s’immiscent dans cette relation. Il apparaît important d’identifier les perspectives et de reconquérir la confiance des citoyens. » Et ça, ça n’a pas de prix.

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