Pour la Saint-Valentin, l'histoire d'amour de Madeleine

MONTRÉAL - C'est le cœur rempli d'émotions ambivalentes que la petite famille d'Alexandre Gagnon et de Marion Merifield célébrera la Saint-Valentin cette année.

Il y a un an presque jour pour jour, leur petite Madeleine, qui était auparavant une enfant normale et enjouée, a été terrassée par une crise d'épilepsie qui l'a plongée dans le coma pendant 29 jours — «la pire affaire que j'ai vécue de ma vie, je ne peux pas envisager quelque chose de pire que ça», dira plus tard M. Gagnon.

L'année qui s'est écoulée depuis la dernière Saint-Valentin a évidemment été remplie d'embûches, de pleurs et de deuils. Mais grâce au soutien de parents et d'amis qui ont répondu «Présent!» quand on a eu besoin d'eux; grâce à l'expertise de multiples spécialistes du monde de la santé; et surtout, grâce à l'aide d'une infirmière de l'Hôpital de Montréal pour enfants qui les a pris par la main et envers qui le couple ne tarit pas d'éloges, Alexandre, Marion, leur fils de quatre ans et Madeleine vont aujourd'hui aussi bien qu'on pourrait l'espérer.

Histoire d'une famille à qui la dernière année a permis de découvrir toute l'ampleur de l'amour qui les soude.

Le cauchemar commence

«Je n'avais jamais vu une petite fille qui était autant ouverte à tout le monde, qui était autant souriante, aussi facile d'approche pour n'importe qui, a raconté la maman de Madeleine. La première personne qui rentrait, elle avait toujours les bras ouverts pour se faire prendre et donner des câlins, avec des cris de joie.»

Madeleine fait une première crise d'épilepsie en novembre 2019, à l'âge de cinq mois. La crise est de faible intensité et n'inquiète pas outre mesure les médecins, qui l'attribuent à un possible épisode de fièvre et qui n'excluent pas que ça ne se reproduise plus jamais.

Mais les crises, au lieu de s'estomper, se poursuivent, et en janvier Madeleine est victime d'une crise qui dure près d'une heure. Ses parents, à qui on a précédemment expliqué qu'une crise qui dure plus de cinq minutes pourra avoir des conséquences auxquelles on ne veut même pas penser, commencent à envisager la possibilité qu'elle ne survive pas à cet épisode.

Madeleine s'en tire et la vie reprend un cours plus ou moins normal.

Le temps passe. Les crises se poursuivent. Les médecins cherchent. Les hypothèses se multiplient. Les traitements, dont certains ont des effets secondaires pénibles et inquiétants, se succèdent.

La famille traverse une période d'accalmie de plusieurs semaines qui allume une lueur d'espoir. Et si tout ça était miraculeusement terminé? Et si on avait finalement trouvé la bonne combinaison de médicaments pour contrôler le mal?

La lueur s'éteint en septembre 2020, au moment où on se prépare à opérer Madeleine dans l'espoir de faire disparaître la maladie une fois pour toutes. La batterie de tests qui précède l'intervention révèle que l'épilepsie touche la totalité du cerveau, et non seulement une petite zone comme on le croyait.

Les médecins réalisent finalement que la fillette souffre possiblement du syndrome de Dravet.

«Évidemment, ton premier réflexe de parent est d'aller sur internet, tu vas voir "syndrome de Dravet", a expliqué M. Gagnon. Tu tombes sur les associations de parents. La définition de la maladie commence toujours que c'est une maladie catastrophique de l'enfance. C'est la première phrase, "catastrophique", puis et là, ça m'a comme...»

Il ne complète pas sa phrase, mais on comprend que sa conjointe et lui viennent de recevoir le proverbial coup de bâton de baseball entre les deux yeux.

Les événements se bousculent jusqu'au 25 novembre, la veille de l'anniversaire de M. Gagnon. Madeleine est terrassée par une crise d'une rare intensité. Les médecins n'ont d'autre choix que de la plonger dans le coma. Mais le lendemain matin, jour de l'anniversaire de son papa, Madeleine ne se réveille pas, et personne ne semble comprendre pourquoi.

Les souhaits d'anniversaire déferlent dans son téléphone pendant qu'il discute avec les médecins. Il reçoit son plus beau cadeau quand Madeleine ouvre finalement les yeux.

Mais au travers de tout ça, un neurologue prend Mme Merifield à part et lui confirme le diagnostic de syndrome de Dravet. Elle choisit de garder l'information pour elle pour ne pas assombrir encore davantage la journée d'anniversaire de son amoureux.

La famille repart pour la maison, sans se douter que le pire reste à venir.

18 février 2021

«C'est sûr que j'ai pleuré, mais j'étais comme, "c'est correct, elle peut quand même avoir une vie, elle va être heureuse", a dit Mme Merifield. C'est ça qui est le plus important, elle peut être heureuse. On va gérer ça, ça va aller.»

L'éventail de conséquences possibles du syndrome de Dravet sur un cerveau en plein développement est extrêmement large et il est impossible de prédire ce qui attend Madeleine. Mais les médecins savent une chose: ce qui a à se produire se produira vraisemblablement avant l'âge de quatre ans. C'est donc l'horizon que le couple se donne: on doit se rendre à quatre ans en minimisant les dégâts, et on verra après.

Mais tout bascule le 18 février 2021, quand la directrice du CPE que fréquente Madeleine communique avec les parents pour leur dire que la fillette est en crise. Deux autres crises suivent dans les heures qui suivent, et la dernière est celle qui fera tout chavirer.

Madeleine est transférée d'urgence à l'Hôpital Maisonneuve-Rosemont, où un branle-bas de combat indescriptible (et pendant lequel une médecin percera l'os de sa cuisse pendant que son papa la tient, parce que c'est la seule voie d'accès disponible) permet au personnel de la sauver in extremis.

On l'envoie ensuite à l'Hôpital de Montréal pour enfants, où elle passera 29 jours dans le coma - 29 longues journées pendant lesquelles les parents de Madeleine se relaient aux 24 heures à dormir sur le plancher des soins intensifs, au travers des machines qui sonnent, du personnel qui circule et des contraintes imposées par la pandémie.

Les médecins ne cachent rien aux parents: il est très peu probable que Madeleine survive, leur avoue-t-on, tant son cerveau a été abîmé par la crise. Et si elle s'en tire, elle devra composer avec de lourdes séquelles.

«Je suis juste comme sorti de mon corps, j'ai comme tout perdu, l'espoir surtout, s'est souvenu M. Gagnon. Je ne sais pas ce qui m'est arrivé, mais ça m'a pris peut-être une heure pour décider que, non, je ne perds pas l'espoir, ça n'aide rien de perdre l'espoir.»

Madeleine émerge finalement de son coma. Les spécialistes se succèdent dans sa chambre, mais personne n'est en mesure de dire dans quel état est la fillette. Est-ce qu'elle voit le monde autour d'elle? Est-ce qu'elle entend quand on lui parle?

Personne ne sait.

Retour à la maison

De nature plus confiante et plus optimiste, Mme Merifield a hâte de rentrer à la maison avec Madeleine. M. Gagnon, lui, est de nature plus prudente et plus inquiète; il a aussi déjà travaillé auprès de gens ayant subi un traumatisme crânien, et il sait ce que ça peut représenter comme fardeau.

«Si t'as pas les bons mécanismes en place, si t'as pas tous les bons supports déjà présents, tu te brûles puis éventuellement, t'es plus capable», a-t-il dit.

Madeleine a besoin de beaucoup de soins. Le couple a été contraint, depuis deux ans, de se familiariser en vitesse avec le jargon médical, avec les acronymes du système de santé québécois et avec ses incohérences qu'on croit parfois inspirées par Les 12 travaux d'Astérix.

Après plusieurs détours, la petite famille est éventuellement prise en charge par le CONCI, le Service de coordination et de navigation de complexité intermédiaire de l'Hôpital de Montréal pour enfants.

C'est là qu'elle fait la connaissance de Laurie Cléophat, l'infirmière qui deviendra une sorte d'ange gardien pour elle.

«Avec Laurie, on a une seule interlocutrice qui connaît les gens, qui connaît le système et qui connaît Madeleine, a résumé Mme Merifield. Elle répond tout de suite au téléphone ou par courriel, et ça c'est très rare.»

La principale intéressée compare son rôle à celui d'un chef d'orchestre, surtout dans le cas d'enfants comme Madeleine qui ont besoin de soins complexes, et à celui d'un interprète qui s'assure que l'information circule clairement et efficacement dans les deux directions.

«Après un événement catastrophique comme ce (que Madeleine) a eu, tout d'un coup ces parents-là sont obligés d'apprendre à naviguer un système qui n’est pas tout à fait "user-friendly" quand on parle d'enfants avec une complexité médicale, a dit Mme Cléophat. Donc tout d'un coup, il y a des tests à faire, des rendez-vous à prendre, et je pense qu'il y a beaucoup de parents qui sont désemparés.

«Madeleine, c'est un type d'enfant qui parfois peut tomber dans les craques en termes de suivi, en termes de s'assurer que tout est pris en charge puis qu'on peut voir Madeleine au complet et pas juste le fait qu'elle fait des convulsions, ou juste le fait qu'elle a de la difficulté avec son alimentation. Donc c'est un peu ça le but, de rester accessible pour que les parents soient capables d'avoir confiance que rien ne va être manqué.»

Le simple fait de synchroniser tous les rendez-vous et tous les examens nécessaires en une seule visite, au lieu de demander aux parents de se déplacer trois ou quatre fois, aura un impact énorme, a-t-elle ajouté, ne serait-ce qu'en évitant aux enfants de devoir s'absenter à répétition de l'école ou de la garderie, et aux adultes du travail.

Elle s'occupe aussi de répondre aux questions qui ne nécessitent pas l'intervention d'un médecin, ce qui accélère la transmission de l'information aux parents et permet au médecin de se consacrer à d'autres tâches.

L'objectif du CONCI, a dit Mme Cléophat, est de soulager les parents, mais également de soulager le système en maximisant l'utilisation des services.

Nouvelle vie de famille

L'année qui s'est écoulée depuis la dernière Saint-Valentin a permis à M. Gagnon et à Mme Merifield d'apprivoiser leur nouvelle réalité, et le couple est aujourd'hui capable de détecter plusieurs signes d'espoir dans les événements des derniers mois.

«C'est sûr que là, on regarde le calendrier, puis on se dit, ok ça fait un an qu'on est là-dedans, a dit M. Gagnon. D'un autre côté, ça nous permet de regarder un peu le chemin qu'on a fait en un an. Tranquillement, il y a eu beaucoup de progrès sur plusieurs sphères. Autant Madeleine a fait des progrès elle-même, autant nous on apprend à vivre avec cette situation.»

Grand amateur de plein air, longtemps impliqué dans le mouvement scout, M. Gagnon s'était toujours imaginé partir pour de longues expéditions de canot-camping avec ses enfants. Il réalise aujourd'hui que cela ne sera probablement jamais possible, avec une petite fille essentiellement quadriplégique.

Même les visites à des parents et amis se compliquent, puisque trop s'éloigner d'un grand centre hospitalier le stresse. Pas évident quand les grands-parents habitent l'Isle-Verte, dans le Bas-du-Fleuve.

Mais au travers de ces deuils, le regard de celui qui signe ses courriels «Le père le plus chanceux du monde» s'illumine quand il raconte comment il réussit à faire rire Madeleine en la chatouillant, comment il réussit à communiquer avec elle malgré tous les obstacles.

«Avec Madeleine, on est ramenés à notre rôle de base de parents, celui de créer un environnement pour qu'elle s'épanouisse selon ses capacités, a dit M. Gagnon en conclusion. Notre première pensée lorsqu'on la voit le matin, c'est à quel point on l'aime; c'est aussi notre dernière pensée le soir lorsqu'elle s'endort. On ressent un amour pur, sans filtre, de la voir heureuse, de pouvoir communiquer avec elle et de la voir réagir de bonheur. Au final, c'est ça notre rôle de parents et c'est ce qui nous pousse à continuer au quotidien.»

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