«Autiste, bientôt majeur»: la vie d'autiste à l'âge adulte

Les parents d’enfants autistes, comme les autres, ont appris à connaître leur enfant, à l’apprivoiser.
Photo: Moi & Cie Les parents d’enfants autistes, comme les autres, ont appris à connaître leur enfant, à l’apprivoiser.

L’autisme fait périodiquement surface dans les médias, avec ses histoires d’excès ou de prodiges. Mais le public a rarement l’occasion de partager le quotidien de personnes autistes, avec ce que cela comporte de nécessité de s’adapter, pour elles-mêmes et pour leur environnement. On parle aussi peu de l’anxiété que peut générer le fait d’avoir un enfant autiste qui atteint l’âge adulte.

Ce sont entre autres les raisons qui ont poussé Charles Lafortune, dont le fils Mathis est autiste, à produire Autiste, bientôt majeur, une série documentaire présentée sur la chaîne Moi & Cie. Produite par Pixcom, cette série documentaire suit le quotidien de cinq familles, celles de Mathis, 17 ans, de Maëlle, 16 ans, de Laurent, 15 ans, de Raphaël, 20 ans, et de Benjamin, 17 ans. La série les accompagnera durant dix épisodes de trente minutes chacun.

Ces enfants, ou ces jeunes adultes, sont différents. Ils ont une façon différente d’apprendre, de percevoir leur entourage. L’un d’eux mentionne que c’est un peu comme la différence qu’on observe entre le fonctionnement d’un ordinateur Mac ou celui d’un ordinateur PC. « Les deux se rendent à Google », dit-il.

Ils s’y rendent, mais le fait de vivre dans un monde qui ne les comprend pas est un combat de chaque instant. Dans le premier épisode, le simple récit du choc subi par les parents à l’annonce de la nouvelle fait trembler. Pour Sophie Prégent, mère de Mathis et conjointe de Charles Lafortune, c’est « comme une bombe qui éclate ». Chez Mathieu Gratton, père de Benjamin, la venue de l’autisme a aussi d’abord été complètement déstabilisante : séparation, repli sur soi.

Puis, ces parents, comme les autres, ont appris à connaître leur enfant, à l’apprivoiser. Un couple raconte comment la passion de leur fils Raphaël pour le film Histoire de jouets leur a donné une porte d’entrée dans son univers, voire dans son cerveau. Ils passaient ainsi par les personnages de son film favori pour lui apprendre à se brosser les dents, par exemple.

Les personnes autistes sont atteintes à divers degrés, et de différentes façons. Maëlle, 16 ans, se considère moins atteinte que d’autres. Raphaël se dit heureux d’avoir pu déménager à Montréal et d’être suffisamment autonome pour vivre seul.

Un enjeu de société

De son côté, Charles Lafortune demeure inquiet pour l’avenir. Lorsqu’il s’est prononcé publiquement contre l’abandon par la compagnie Walmart d’un programme d’intégration des handicapés, il a reçu une avalanche de courriels haineux d’une extrême violence.

Le deuxième épisode le présente quand il fait des démarches pour rencontrer le premier ministre du Québec, François Legault. Avec 1 cas d’autisme sur 63, le bien-être des autistes adultes est un enjeu de société, dit-il, que le gouvernement ne doit pas abandonner au bon vouloir des fondations charitables.

Dans certains cas, les parents doivent se résigner à placer leur enfant dans un centre spécialisé, notamment au centre Miriam. C’est le cas de Melissa, mère monoparentale de Malika, 18 ans, qui ne pouvait pas se permettre de rester à la maison pour s’occuper de sa fille atteinte d’autisme et de graves troubles de comportement. Elle-même adoptée, elle vit difficilement cette séparation.

Mais c’est sans doute les quelques minutes de making of tournées durant la production du documentaire qui complètent le mieux le tableau posé dans Autiste, bientôt majeur. On y voit par exemple comment Benjamin était fasciné par le micro au point de constamment vouloir l’agripper. Ou comment Mathis répond « Bonjour Mathis ! », lorsqu’on lui dit « Bonjour Mathis ! ».

La suite de la série dévoilera sans doute les réactions de François Legault aux requêtes des parents d’autistes. Après avoir été mis au fait, au printemps dernier, du cas de jeunes autistes qui étaient enfermés dans un placard à l’École de l’Étincelle, ce dernier ne pourra pas faire la sourde oreille bien longtemps.

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