À voir le lundi 27 janvier - Réinventer la vie malgré la maladie

Avant même leur naissance, leurs parents leur avaient choisi un prénom, préparé un présent, imaginé un futur. Mais pour Ella, Fajar, Fannie et Zoé, la vie rêvée a pris d’autres contours. C’est dans ces territoires en marge de la normalité que nous entraîne Dessine-moi un enfant, un documentaire de Julien Lombard qui suit quatre familles dans leur quotidien bouleversé par les impératifs médicaux.

«Tu sais, Julien, je n’existe plus. Maintenant, je suis la maman de Fajar. Il n’y a plus rien derrière, plus rien devant», confie Wardah avant de reprendre ses calculs compliqués sur le comptoir de sa cuisine transformée en pharmacie. À deux ans, Fajar nécessite des soins complexes qui ramènent souvent la mère et la fille à Sainte-Justine. La routine est épuisante, les progrès sont lents et, pourtant, il émane de ce foyer beaucoup de lumière.

Idem chez les petites Ella, Fannie et Zoé, dont les parents ont déterré des forces insoupçonnées pour obliger la vie à s’ouvrir à d’autres espoirs. «On a fait notre deuil de la normalité; maintenant, ce qu’on souhaite pour Fannie, c’est qu’elle soit heureuse, raconte sa mère, tout en mouchant sa fille par le tube qui sort de son cou et la tient en vie. Quand tu arrives à imaginer une vie satisfaisante à ton enfant, c’est là je pense que tu guéris de ton deuil.»

Ce qui n’empêche pas le quotidien de peser lourd sur ces familles. «L’intensité des émotions qui nous traversent, personne ne peut la comprendre», remarque avec tristesse la maman d’Ella. D’autant que la maladie ne prend jamais de pause. «Le nuage noir, il est toujours là. Je sens sa menace en permanence», confie le papa de Zoé, qui affirme profiter de chaque jour comme s’il était le dernier.

Julien Lombard, le réalisateur, connaît la réalité de ces familles de l’intérieur puisque, dès sa naissance, son fils Aksel a séjourné de longs mois à l’hôpital. Cela se perçoit dans chacun des plans de ce documentaire sans complaisance, qui fait preuve d’une grande justesse dans le ton et d’une belle finesse dans le regard. Voilà un complément intéressant au magnifique Alphée des étoiles d’Hugo Latulippe, en rediffusion ce vendredi à 21h à Radio-Canada.