À voir le jeudi 19 septembre - Des aidants pas naturels

Après avoir changé la couche de son fils Alex, de 21 ans, Marie-Claude s’apprête à lui raser la barbe. Plus tard, il faudra qu’elle lui donne à manger, puis qu’elle lui administre des injections, avant de se rendre elle-même au travail. Et alors qu’Alex cessera d’aller à l’école parce qu’il a atteint 21 ans, Marie-Claude devra jongler pour doubler les heures de gardiennage pendant qu’elle travaille.

 

Guylaine a quant à elle cessé de travailler pour s’occuper de ses deux parents, tandis que Jacques raconte avoir découvert à quel point il aimait sa femme, à qui il était marié depuis 42 ans, après que cette dernière est tombée gravement malade. Un autre époux dévoué doit surveiller sa femme atteinte d’Alzheimer comme on surveille un enfant de cinq ans. Au cours de la semaine, c’est toute une armée d’amis, de bénévo-les, qui s’emploient à emmener cette même femme en raquette, à lui faire faire un peu de musique, à rendre sa vie plus agréable. Ce sont quelques-uns des nombreux proches aidants qu’on rencontre dans le documentaire Partenaire invisible, présenté aux Grands reportages. Aidants dévoués, aidants débordés, ils ne se considèrent pas pour autant comme des aidants naturels.

 

Car, précisent la plupart d’entre eux, ce n’est pas naturel de devoir donner des piqûres d’insuline quatre fois par jour à un proche, comme ce n’est pas naturel de perdre l’entièreté de ses revenus parce qu’on doit s’occuper d’un malade, sans même avoir droit à l’assurance-emploi. Il n’est sans doute pas naturel non plus que le poids de ces soins repose à peu près entièrement sur les épaules de ces aidants, sans compensation.

 

En fait, les aidants «naturels» sont à ce point au bout de leurs forces qu’il arrive qu’ils meurent avant la personne qu’ils aident, relève Denise, elle-même aidante. Et 75 à 80 % des aidants naturels sont des femmes, dit Mark Stolow, coordonnateur de projets au Réseau entre-aidants. C’est d’ailleurs peut-être précisément parce que ce sont des femmes, dit-il, qu’on tarde à considérer le sujet comme essentiel.

 

Pourtant, la loi reconnaît à l’aidant un grand nombre de responsabilités, dit Jean-Pierre Ménard, avocat spécialisé en droit de la santé, avant d’ajouter qu’il serait indiqué que cette même loi lui reconnaisse aussi des droits, entre autres en vertu des normes du travail.

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