(ne pas) prendre soin

Il paraît que j’ai le type de maladie où, plus on a de crises, plus on devient susceptible d’en avoir d’autres. Les organes s’habituent à la douleur, en redemandent — si j’avais été soignée plus tôt, j’aurais peut-être moins mal aujourd’hui.
Photo: Marin Blanc Il paraît que j’ai le type de maladie où, plus on a de crises, plus on devient susceptible d’en avoir d’autres. Les organes s’habituent à la douleur, en redemandent — si j’avais été soignée plus tôt, j’aurais peut-être moins mal aujourd’hui.

J’habite avec un corps qui fait mal, qui a des défaillances ; un corps qui ne se déplie pas le matin, qui craque, qui enfle, qui pulse. Je ne sais plus ce que c’est de ne pas avoir mal. Ça fait partie des évidences : j’ai les cheveux frisés, je suis ponctuelle, j’ai mal. Des comprimés à avaler chaque jour, une fatigue globale, constante, parce que mon corps doit travailler plus fort que d’autres pour accomplir les mêmes choses. Des rendez-vous médicaux réguliers, des milliers de dollars en ostéopathie, en physiothérapie, en acupuncture, surveiller mon alimentation, faire attention à l’exercice physique (ne plus avoir le droit de courir, ne plus avoir le droit de faire des sports à haute intensité), et parfois, lorsque j’en parle au détour d’une conversation, une surprise : « ah, je ne savais pas. »

Avoir le diagnostic a été un parcours que je ne souhaite à personne. Durant trois ou quatre ans, peut-être plus, à plusieurs reprises, j’ai supplié la généraliste que je voyais à la clinique de l’université que je fréquentais alors de me donner une référence en rhumatologie. Que je lui dise que j’avais des crises de larmes, parfois, tellement la douleur était aiguë, n’y changeait rien. Plusieurs membres de ma famille maternelle avaient des maladies auto-immunes et je souffrais de problèmes qui s’y apparentaient. Quand finalement, j’ai changé de stratégie, qu’un médecin d’une clinique choisie par hasard a accepté de devenir mon médecin de famille, il lui a aussi fallu deux ou trois rendez-vous et plusieurs tests, mais il a accepté de me donner cette référence. La rhumatologue m’a tout de suite prise au sérieux. J’ai eu un plan de traitement immédiatement.

J’ai pensé à téléphoner à cette médecin de l’UdeM pour comprendre : qu’est-ce qui, exactement, chez moi, l’amenait à penser que je fabulais ? Je n’insistais pas assez ? Ou était-ce parce que, comme le prouvent de nombreuses études, les problèmes de santé des femmes noires ne sont pas pris au sérieux ? Serait-elle capable de s’excuser, de reconnaître son erreur, de voir en quoi elle avait affecté ma qualité de vie ? Il paraît que j’ai le type de maladie où, plus on a de crises, plus on devient susceptible d’en avoir d’autres. Les organes s’habituent à la douleur, en redemandent — si j’avais été soignée plus tôt, j’aurais peut-être moins mal aujourd’hui. Qu’on n’entende pas ma demande a aggravé ma condition de santé tout en participant à l’engorgement du système, car j’ai dû cogner à de nombreuses portes avant qu’on accepte de m’aider.

Je me trouve pourtant chanceuse : ma maladie ne met pas en danger ma vie, elle est à peu près invisible. Depuis que mes médicaments contrôlent la maladie mais ne la guérissent pas car j’ai une affection chronique, depuis que j’ai parfois de la difficulté à marcher le matin et que je vois mes membres se raidir de plus en plus, me demandant ce qu’il en sera dans 10 ou 20 ans alors que je n’en ai même pas 35, je suis plus sensible que jamais à ce qui se passe dans les corps d’autrui et aux manières dont on en prend soin. Je ne saurais être plus convaincue que la santé des corps est politique, et que les manières dont l’accès aux soins est réglementé et parfois empêché le sont tout autant.

J’ai été affectée comme tout le monde, récemment, par la mort de cette jeune fille, Amélie Champagne, dont la chance de venir d’un milieu hyperprivilégié (elle est la fille du p.-d.g. de Jean Coutu) ne l’a pas protégée du pire : atteinte de la maladie de Lyme dans un système incapable de prendre soin de ses symptômes, elle s’est tragiquement enlevé la vie. Je me suis souvenu du film Unrest (2017), de Jennifer Brea, vu récemment, où la cinéaste traite du syndrome de fatigue chronique, complètement sous-étudié, malgré la détresse immense des gens qui en souffrent, dont plusieurs s’en remettent aussi au suicide. Car ce n’est pas seulement dire qu’on a mal, qui est nécessaire, c’est aussi que cette douleur puisse être reçue sans qu’on la remette en doute. La douleur n’est pas un caprice, elle prend à la gorge, teinte le quotidien, fait ombrage à toutes les joies. Elle ne demande qu’à être entendue.

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