La SLA est une terrible maladie, mais un diagnostic précoce et un soutien attentif aident à y faire face.
Mike Cels accompagné de sa famille, est atteint de sclérose latéral amyotrophique depuis 2017.
Tania Amardeil, Postmedia Content Works
Depuis que Mike Cels, 58 ans – mari, père de deux enfants, fils et ami – a reçu son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2017, sa vie a été bouleversée, mais il n’a pas perdu pour autant son brillant sens de l’humour. Si son expérience leur a appris quelque chose, à lui et à sa famille, c’est l’importance d’accepter le soutien des autres et de profiter de chaque jour passé ensemble.
Également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neurologique rare et progressive qui attaque les cellules nerveuses – ou neurones moteurs – responsables du contrôle des mouvements musculaires volontaires tels que la mastication, la marche et la parole. La SLA entraîne une faiblesse progressive et réduit les capacités physiques quotidiennes.
« J’ai entendu de nombreuses descriptions de la maladie, comme l’impression de vivre dans un cercueil de verre ou d’être dans le coma, mais pleinement conscient de tout ce qui vous entoure. Pour moi, le mot qui décrit le mieux la SLA est "frustrant" », explique Mike, qui ne peut plus parler et qui communique désormais à l’aide de la technologie du regard, un dispositif qui lui permet de contrôler un ordinateur en fixant du regard des mots ou des commandes à l’écran qui transcrit ce qu’il veut dire. « Ce que je ressens le plus au quotidien, c’est la frustration de ne pas pouvoir accomplir les tâches les plus élémentaires. »
Aux premiers stades, la SLA se manifeste par une faiblesse ou une raideur musculaire, jusqu’à ce que les patients perdent leur force et leur capacité à parler, à manger, à se déplacer et, finalement, à respirer. Cette maladie mortelle empêche progressivement les individus de vivre une vie indépendante .
Il n’existe actuellement aucun traitement capable d’inverser les dommages causés aux neurones moteurs ou de guérir la SLA, mais il existe des options qui peuvent aider à ralentir la progression des symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Ainsi, un diagnostic précoce est essentiel, non seulement pour permettre aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles de disposer du plus de temps possible, mais aussi pour améliorer les chances d’admissibilité au remboursement des traitements approuvés.
Pour beaucoup de gens, le parcours du diagnostic est souvent long et incertain. Pour Mike, tout a commencé par des contractions et des faiblesses musculaires, dont il a pris conscience en septembre 2016 alors qu’il courait ce qui allait être sa dernière course de 10 km. Après beaucoup d'efforts de persuasion de la part de ses proches, Mike est allé voir son médecin, qui a demandé un test d’électromyographie (EMG) en mars 2017. Le test lui-même n’a été effectué qu’au début août 2017. Ensuite, Mike a subi d’autres tests. « Il n’existe pas de test de diagnostic définitif pour la SLA », explique Mike. « On procède par élimination. J’ai dû subir de nombreuses analyses de sang, une autre EMG et des IRM. Ce n’est qu’à la fin d’octobre 2017 que mon diagnostic a enfin été officiellement établi. »
Carmen Cels, la conjointe de Mike depuis 25 ans, et aujourd’hui sa soignante, se tient à ses côtés depuis le début. Le couple Cels s’estime heureux que le médecin de Mike ait pris ses symptômes au sérieux et lui ait fait passer les tests appropriés, car cela a permis de poser un diagnostic en seulement quelques mois. « Pour de nombreux patients, le diagnostic peut prendre beaucoup plus de temps », confie Carmen. « C’est vraiment très important d’obtenir un diagnostic le plus tôt possible pour réfléchir au traitement ou à la prise en charge de la SLA dès les premiers stades, et afin de se préparer à l’évolution probable de la maladie.
« Pour Mike, l’un des principaux défis a été de garder son indépendance », raconte Carmen. À condition de recevoir un diagnostic et un traitement précoces, les personnes vivant avec la SLA peuvent ralentir la progression de la maladie, ce qui leur permet de conserver leur indépendance plus longtemps – et constitue donc une bonne raison de se battre.
Mike est d’accord, notant qu’apprendre à accepter l’aide des autres a été l’un de ses plus grands défis. Dans un monde qui valorise souvent l’indépendance et l’autosuffisance, il peut être difficile de faire face à la réalité de la maladie et à la nécessité de s’appuyer sur les autres pour obtenir du soutien.
Une équipe solidaire de soignants est essentielle pour les personnes vivant avec la SLA. Cela commence souvent à la maison. « C’est d’abord auprès de ma famille que j’ai trouvé les ressources et un soutien », explique Mike. « Carmen, en particulier, est à mes côtés et m’a soutenu à chaque étape du parcours. Et nos deux enfants adultes, Cynthia et Jonathan, font également partie intégrante de mes soins et de mon bien-être émotionnel. »
« M’occuper de Mike a été un véritable changement pour moi, mais personne n’est mieux placée que moi pour répondre à ses besoins spécifiques et le comprendre », dit Carmen.
Mike pense que Carmen est une merveilleuse soignante, mais il sait qu’elle ne peut pas le faire toute seule. Il est également entouré d’une équipe extraordinaire qui le soutient, allant de sa famille élargie et des amis aux travailleurs de soutien personnel, en passant par les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les groupes de soutien aux patients, les neurologues, les nutritionnistes, les orthophonistes, les pneumologues et une équipe de technologies adaptatives. En bonne capitaine d’équipage, Carmen veille au bon fonctionnement de tout ce petit monde.
« Les soins physiques ne sont pas tout », observe Carmen. « Il faut planifier, organiser et coordonner les activités, les rendez-vous, les commandes de fournitures pour que nous ayons toujours le nécessaire sous la main. Je suis plus ou moins toujours en devoir. »
Malgré les difficultés que leur impose la SLA, les Cels restent positifs et optimistes. Ils gardent le sourire et plaisantent en racontant leur histoire, et soulignent l’importance de profiter de la vie au jour le jour. Le diagnostic et le traitement précoces ont permis à Mike et Carmen de voyager plus souvent à la découverte du monde, tant qu’ils en sont encore capables.
« Nous avons eu la chance de visiter une trentaine de pays avant que la pandémie ne vienne tout arrêter », dit Mike. « C’est déjà beaucoup, mais il nous reste encore pas mal à voir et à faire. »
Avec la SLA, les réponses ne sont jamais simples, et chaque expérience peut être différente – un patient peut survivre pendant des années alors qu’un autre sera emporté en quelques mois. C’est un parcours implacable, mais avec un diagnostic et un traitement rapides, les personnes atteintes de SLA peuvent jouir d’une plus grande indépendance et d’un temps de qualité pour faire ce qu’elles aiment le plus.
Pour de plus amples informations et des ressources, rendez-vous sur https://www.parcoursdelasla.ca.
Avertissement : Cette histoire a été créée par Content Works, la division du contenu commercial de Healthing.ca, pour le compte d’une société pharmaceutique canadienne axée sur la recherche.
Depuis que Mike Cels, 58 ans – mari, père de deux enfants, fils et ami – a reçu son diagnostic de sclérose latérale amyotrophique (SLA) en 2017, sa vie a été bouleversée, mais il n’a pas perdu pour autant son brillant sens de l’humour. Si son expérience leur a appris quelque chose, à lui et à sa famille, c’est l’importance d’accepter le soutien des autres et de profiter de chaque jour passé ensemble.
Également connue sous le nom de maladie de Lou Gehrig, la SLA est une maladie neurologique rare et progressive qui attaque les cellules nerveuses – ou neurones moteurs – responsables du contrôle des mouvements musculaires volontaires tels que la mastication, la marche et la parole. La SLA entraîne une faiblesse progressive et réduit les capacités physiques quotidiennes.
« J’ai entendu de nombreuses descriptions de la maladie, comme l’impression de vivre dans un cercueil de verre ou d’être dans le coma, mais pleinement conscient de tout ce qui vous entoure. Pour moi, le mot qui décrit le mieux la SLA est "frustrant" », explique Mike, qui ne peut plus parler et qui communique désormais à l’aide de la technologie du regard, un dispositif qui lui permet de contrôler un ordinateur en fixant du regard des mots ou des commandes à l’écran qui transcrit ce qu’il veut dire. « Ce que je ressens le plus au quotidien, c’est la frustration de ne pas pouvoir accomplir les tâches les plus élémentaires. »
Aux premiers stades, la SLA se manifeste par une faiblesse ou une raideur musculaire, jusqu’à ce que les patients perdent leur force et leur capacité à parler, à manger, à se déplacer et, finalement, à respirer. Cette maladie mortelle empêche progressivement les individus de vivre une vie indépendante .
Il n’existe actuellement aucun traitement capable d’inverser les dommages causés aux neurones moteurs ou de guérir la SLA, mais il existe des options qui peuvent aider à ralentir la progression des symptômes et à améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de la maladie. Ainsi, un diagnostic précoce est essentiel, non seulement pour permettre aux personnes atteintes de SLA et à leurs familles de disposer du plus de temps possible, mais aussi pour améliorer les chances d’admissibilité au remboursement des traitements approuvés.
Pour beaucoup de gens, le parcours du diagnostic est souvent long et incertain. Pour Mike, tout a commencé par des contractions et des faiblesses musculaires, dont il a pris conscience en septembre 2016 alors qu’il courait ce qui allait être sa dernière course de 10 km. Après beaucoup d'efforts de persuasion de la part de ses proches, Mike est allé voir son médecin, qui a demandé un test d’électromyographie (EMG) en mars 2017. Le test lui-même n’a été effectué qu’au début août 2017. Ensuite, Mike a subi d’autres tests. « Il n’existe pas de test de diagnostic définitif pour la SLA », explique Mike. « On procède par élimination. J’ai dû subir de nombreuses analyses de sang, une autre EMG et des IRM. Ce n’est qu’à la fin d’octobre 2017 que mon diagnostic a enfin été officiellement établi. »
Carmen Cels, la conjointe de Mike depuis 25 ans, et aujourd’hui sa soignante, se tient à ses côtés depuis le début. Le couple Cels s’estime heureux que le médecin de Mike ait pris ses symptômes au sérieux et lui ait fait passer les tests appropriés, car cela a permis de poser un diagnostic en seulement quelques mois. « Pour de nombreux patients, le diagnostic peut prendre beaucoup plus de temps », confie Carmen. « C’est vraiment très important d’obtenir un diagnostic le plus tôt possible pour réfléchir au traitement ou à la prise en charge de la SLA dès les premiers stades, et afin de se préparer à l’évolution probable de la maladie.
« Pour Mike, l’un des principaux défis a été de garder son indépendance », raconte Carmen. À condition de recevoir un diagnostic et un traitement précoces, les personnes vivant avec la SLA peuvent ralentir la progression de la maladie, ce qui leur permet de conserver leur indépendance plus longtemps – et constitue donc une bonne raison de se battre.
Mike est d’accord, notant qu’apprendre à accepter l’aide des autres a été l’un de ses plus grands défis. Dans un monde qui valorise souvent l’indépendance et l’autosuffisance, il peut être difficile de faire face à la réalité de la maladie et à la nécessité de s’appuyer sur les autres pour obtenir du soutien.
Une équipe solidaire de soignants est essentielle pour les personnes vivant avec la SLA. Cela commence souvent à la maison. « C’est d’abord auprès de ma famille que j’ai trouvé les ressources et un soutien », explique Mike. « Carmen, en particulier, est à mes côtés et m’a soutenu à chaque étape du parcours. Et nos deux enfants adultes, Cynthia et Jonathan, font également partie intégrante de mes soins et de mon bien-être émotionnel. »
« M’occuper de Mike a été un véritable changement pour moi, mais personne n’est mieux placée que moi pour répondre à ses besoins spécifiques et le comprendre », dit Carmen.
Mike pense que Carmen est une merveilleuse soignante, mais il sait qu’elle ne peut pas le faire toute seule. Il est également entouré d’une équipe extraordinaire qui le soutient, allant de sa famille élargie et des amis aux travailleurs de soutien personnel, en passant par les physiothérapeutes, les ergothérapeutes, les groupes de soutien aux patients, les neurologues, les nutritionnistes, les orthophonistes, les pneumologues et une équipe de technologies adaptatives. En bonne capitaine d’équipage, Carmen veille au bon fonctionnement de tout ce petit monde.
« Les soins physiques ne sont pas tout », observe Carmen. « Il faut planifier, organiser et coordonner les activités, les rendez-vous, les commandes de fournitures pour que nous ayons toujours le nécessaire sous la main. Je suis plus ou moins toujours en devoir. »
Malgré les difficultés que leur impose la SLA, les Cels restent positifs et optimistes. Ils gardent le sourire et plaisantent en racontant leur histoire, et soulignent l’importance de profiter de la vie au jour le jour. Le diagnostic et le traitement précoces ont permis à Mike et Carmen de voyager plus souvent à la découverte du monde, tant qu’ils en sont encore capables.
« Nous avons eu la chance de visiter une trentaine de pays avant que la pandémie ne vienne tout arrêter », dit Mike. « C’est déjà beaucoup, mais il nous reste encore pas mal à voir et à faire. »
Avec la SLA, les réponses ne sont jamais simples, et chaque expérience peut être différente – un patient peut survivre pendant des années alors qu’un autre sera emporté en quelques mois. C’est un parcours implacable, mais avec un diagnostic et un traitement rapides, les personnes atteintes de SLA peuvent jouir d’une plus grande indépendance et d’un temps de qualité pour faire ce qu’elles aiment le plus.
Pour de plus amples informations et des ressources, rendez-vous sur https://www.parcoursdelasla.ca.
Avertissement : Cette histoire a été créée par Content Works, la division du contenu commercial de Healthing.ca, pour le compte d’une société pharmaceutique canadienne axée sur la recherche.
Ce contenu a été produit par l’équipe des publications spéciales du Devoir en collaboration avec l’annonceur. L’équipe éditoriale du Devoir n’a joué aucun rôle dans la production de ce contenu.