Des chercheurs proposent un code d'éthique pour encadrer les études génétiques sur les populations
Vers un code d’éthique pour la recherche en génétique
Pour accélérer les découvertes en génétique, les scientifiques misent désormais sur les informations fournies par des populations entières plutôt que par des petits groupes d'individus porteurs de mutation particulière. D'où l'intérêt grandissant des chercheurs pour la création de banques d'échantillons d'ADN à l'échelle de la population d'un pays ou d'une région.
Des projets de cette envergure soulèvent toutefois certaines préoccupations au sein du public, principal partenaire de ces recherches, ne serait-ce que parce que ses membres seront appelés à offrir leur ADN, leur carte d'identité génétique.
D'aucuns s'inquiètent par exemple de la réelle protection qui sera apportée à la confidentialité de ces données intimes. D'autres appréhendent la stigmatisation des communautés ou populations qui seraient associées à certaines maladies héréditaires.
On s'interroge également sur la possibilité que certains individus se voient refuser l'accès à une assurance ou à un emploi en raison d'un pedigree génétique annonçant une prédisposition à une maladie grave.
Compte tenu de la désormais incontournable brevetabilité des gènes en nos contrées, certains s'attendent à ce que ce matériel génétique offert par les citoyens d'une population dans un acte de pur altruisme puisse conduire certaines compagnies privées à développer des tests de dépistage dont elles détiendraient le monopole. Une exclusivité qui risque d'en restreindre grandement l'accessibilité dans tous les pays du monde.
Équipe multidisciplinaire
Ces diverses préoccupations ont longuement été discutées lors du congrès international sur l'échantillonnage d'ADN qui a rassemblé ce week-end à Montréal 225 spécialistes provenant de 15 pays. Pour clore l'événement, les hôtes de la rencontre, la juriste Bartha Maria Knoppers et le généticien Claude Laberge, ont proposé à l'assemblée une série de principes éthiques qui devraient baliser toute recherche en génétique sur des populations humaines afin de contrer tous les dérapages qui pourraient découler d'une telle recherche — dont certains ont été évoqués précédemment.
Ce code d'éthique a été élaboré par une équipe multidisciplinaire dont l'expérience en matière d'éthique de la recherche est reconnue mondialement. Cette équipe a rassemblé notamment les généticiens Claude Laberge, directeur du RMGA, et Thomas Hudson, directeur du Centre de génomique de Montréal, le démographe et historien Gérard Bouchard et les juristes Bartha Maria Knoppers, Mylène Deschênes et Geneviève Cardinal du Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal.
Cet énoncé sur la conduite éthique à suivre est le fruit de la réflexion que l'équipe a menée au cours des trois dernières années lors de l'élaboration du projet Cart@gène, a affirmé le Dr Laberge. «Nous nous sommes aperçus que l'approbation de la population était essentielle pour mener un tel projet. La population doit devenir un réel partenaire du projet, d'où l'importance de mener une consultation publique avant sa mise en branle», a-t-il dit.
«Les citoyens ne doivent pas être juste des sujets de recherche, a-t-il poursuivi. Ils doivent aussi bénéficier des avancements de la recherche. Il doit donc y avoir un partage des bénéfices avec la population. Ces bénéfices peuvent être les connaissances sur les gènes de prédisposition à une maladie qui seront issues de la recherche et qui peuvent servir à les prévenir. Ils peuvent également prendre la forme d'un accès à des soins médicaux et aux traitements qui seront développés dans le futur.»
«Le partage de ces bénéfices ne peut se limiter aux seuls individus qui ont participé au projet mais à l'ensemble de la population en regard du principe d'équité», précise-t-on dans l'énoncé. Qui plus est, «l'universalité du génome humain commande un partage des connaissances à l'échelle mondiale.»
Consentement des participants
Le cadre éthique proposé conseille également que le consentement des participants soit «réitéré lors de changements significatifs au protocole de recherche ou aux conditions de mise en banque des échantillons». On insiste aussi pour que «des mesures soient mises en place afin d'assurer la confidentialité et la conservation sécuritaire des informations».
«Cet énoncé n'est pas une loi, prévient la juriste Mylène Deschênes. Il s'agit d'une proposition d'orientation.»
Les auteurs invitent la communauté scientifique et la population à soumettre leurs commentaires à l'adresse http://www.rmga.qc.ca. Une fois révisés, ces principes éthiques composeront la ligne de conduite de toutes les recherches qui seront menées au sein du RMGA.
Des projets de cette envergure soulèvent toutefois certaines préoccupations au sein du public, principal partenaire de ces recherches, ne serait-ce que parce que ses membres seront appelés à offrir leur ADN, leur carte d'identité génétique.
D'aucuns s'inquiètent par exemple de la réelle protection qui sera apportée à la confidentialité de ces données intimes. D'autres appréhendent la stigmatisation des communautés ou populations qui seraient associées à certaines maladies héréditaires.
On s'interroge également sur la possibilité que certains individus se voient refuser l'accès à une assurance ou à un emploi en raison d'un pedigree génétique annonçant une prédisposition à une maladie grave.
Compte tenu de la désormais incontournable brevetabilité des gènes en nos contrées, certains s'attendent à ce que ce matériel génétique offert par les citoyens d'une population dans un acte de pur altruisme puisse conduire certaines compagnies privées à développer des tests de dépistage dont elles détiendraient le monopole. Une exclusivité qui risque d'en restreindre grandement l'accessibilité dans tous les pays du monde.
Équipe multidisciplinaire
Ces diverses préoccupations ont longuement été discutées lors du congrès international sur l'échantillonnage d'ADN qui a rassemblé ce week-end à Montréal 225 spécialistes provenant de 15 pays. Pour clore l'événement, les hôtes de la rencontre, la juriste Bartha Maria Knoppers et le généticien Claude Laberge, ont proposé à l'assemblée une série de principes éthiques qui devraient baliser toute recherche en génétique sur des populations humaines afin de contrer tous les dérapages qui pourraient découler d'une telle recherche — dont certains ont été évoqués précédemment.
Ce code d'éthique a été élaboré par une équipe multidisciplinaire dont l'expérience en matière d'éthique de la recherche est reconnue mondialement. Cette équipe a rassemblé notamment les généticiens Claude Laberge, directeur du RMGA, et Thomas Hudson, directeur du Centre de génomique de Montréal, le démographe et historien Gérard Bouchard et les juristes Bartha Maria Knoppers, Mylène Deschênes et Geneviève Cardinal du Centre de recherche en droit public de l'Université de Montréal.
Cet énoncé sur la conduite éthique à suivre est le fruit de la réflexion que l'équipe a menée au cours des trois dernières années lors de l'élaboration du projet Cart@gène, a affirmé le Dr Laberge. «Nous nous sommes aperçus que l'approbation de la population était essentielle pour mener un tel projet. La population doit devenir un réel partenaire du projet, d'où l'importance de mener une consultation publique avant sa mise en branle», a-t-il dit.
«Les citoyens ne doivent pas être juste des sujets de recherche, a-t-il poursuivi. Ils doivent aussi bénéficier des avancements de la recherche. Il doit donc y avoir un partage des bénéfices avec la population. Ces bénéfices peuvent être les connaissances sur les gènes de prédisposition à une maladie qui seront issues de la recherche et qui peuvent servir à les prévenir. Ils peuvent également prendre la forme d'un accès à des soins médicaux et aux traitements qui seront développés dans le futur.»
«Le partage de ces bénéfices ne peut se limiter aux seuls individus qui ont participé au projet mais à l'ensemble de la population en regard du principe d'équité», précise-t-on dans l'énoncé. Qui plus est, «l'universalité du génome humain commande un partage des connaissances à l'échelle mondiale.»
Consentement des participants
Le cadre éthique proposé conseille également que le consentement des participants soit «réitéré lors de changements significatifs au protocole de recherche ou aux conditions de mise en banque des échantillons». On insiste aussi pour que «des mesures soient mises en place afin d'assurer la confidentialité et la conservation sécuritaire des informations».
«Cet énoncé n'est pas une loi, prévient la juriste Mylène Deschênes. Il s'agit d'une proposition d'orientation.»
Les auteurs invitent la communauté scientifique et la population à soumettre leurs commentaires à l'adresse http://www.rmga.qc.ca. Une fois révisés, ces principes éthiques composeront la ligne de conduite de toutes les recherches qui seront menées au sein du RMGA.
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