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    Données génétiques - La biobanque Cartagène est hautement sécurisée

    Plusieurs publications scientifiques ont évoqué, ces dernières années, la possibilité d’identifier les personnes ayant offert des échantillons de leur ADN à plusieurs banques de données biologiques.
    Photo: Agence France-Presse (photo) Kenzo Tribouillard Plusieurs publications scientifiques ont évoqué, ces dernières années, la possibilité d’identifier les personnes ayant offert des échantillons de leur ADN à plusieurs banques de données biologiques.

    Dans un article paru jeudi dans la revue Science, des chercheurs états-uniens affirment pouvoir retracer l’identité de plusieurs personnes ayant donné des échantillons de leur ADN pour une étude génétique des populations. Leur démonstration pour le moins inquiétante ne remet toutefois aucunement en doute la confidentialité des données de la biobanque québécoise Cartagène, qui fait appel à divers mécanismes et dispositifs de sécurité parmi les plus perfectionnés qui soient.


    Plusieurs publications scientifiques ont évoqué, ces dernières années, la possibilité d’identifier les personnes ayant offert des échantillons de leur ADN à plusieurs banques de données biologiques. Des chercheurs du Whitehead Institute for Biomedical Research au Massachusetts ont cette fois réussi à retrouver l’identité d’individus dont le génome a été séquencé - à partir d’un échantillon d’ADN qu’ils ont fourni - pour les besoins du projet 1000 Genomes et rendu accessible sur Internet. Le projet 1000 Genomes, qui inclura le génome d’un millier d’individus appartenant à différents groupes ethniques, vise à créer un catalogue des variations génétiques humaines.


    Pour ce faire, les chercheurs ont comparé les « marqueurs polymorphiques » présents sur le chromosome Y des participants de sexe masculin à ceux apparaissant dans des bases publiques de généalogie génétique qui dressent une carte d’identité génétique du chromosome Y, à laquelle elles joignent le nom de famille de la personne et son lieu d’origine - autant d’informations qui facilitent la recherche de parents ou d’ancêtres.

     

    Un accès contrôlé


    L’avocate Alexandra Obadia, directrice générale de Cartagène, et Bartha Knoppers, directrice du Centre de génomique et politiques à l’Université McGill, font une première grande distinction : les auteurs de l’article publié dans Science ont eu accès à des données génomiques et généalogiques qui sont publiques et donc disponibles sur Internet, tandis que l’accès à Cartagène est étroitement contrôlé.


    « Les données génétiques du projet 1000 Genomes sont publiques [elles sont accessibles à tous les internautes], ce qui n’est pas le cas de Cartagène, dont l’accès est réservé uniquement aux chercheurs, dont les projets ont dû être acceptés par un comité d’accès aux données et aux échantillons indépendant de Cartagène et par deux comités d’éthique, celui de l’institution du chercheur et celui de Cartagène. De plus, la banque de données généalogiques [de la population québécoise] BALSAC n’est pas publique, elle non plus. BALSAC possède un système de gouvernance qui doit autoriser les demandes d’accès, souligne Mme Obadia. La Commission d’accès à l’information exerce aussi une surveillance constante de Cartagène. […] »


    Avant d’accéder aux données et échantillons de Cartagène, les chercheurs doivent signer un contrat avec l’instance de Cartagène, poursuit Alexandra Obadia. « Ce contrat les oblige à conserver la confidentialité de toutes les données, et si, par mégarde, ils en venaient à pouvoir identifier un participant, ils sont obligés non seulement de ne pas divulguer cette information, mais de la détruire. Également, un chercheur ne peut pas diffuser ce qu’il reçoit de Cartagène à n’importe qui. Par exemple, il ne peut pas jumeler les données qu’on lui envoie avec celles qu’un autre chercheur possède, ce qui limite beaucoup les possibilités de jumelage. »


    Si un projet de recherche requiert qu’on recontacte les participants pour obtenir de plus amples informations à leur sujet, « le chercheur devra d’abord nous soumettre le projet, car nous désirons garder le contrôle et maintenir le système de gouvernance. Dans de tels cas, il nous sera impossible de retrouver les participants sans passer par la Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ), qui détient la clé pour identifier les gens. Et seuls les participants ayant accepté d’être recontactés lors de leur recrutement le seront. »

     

    Des données codées


    Mme Obadia rappelle aussi que tous les échantillons et les données de Cartagène sont codés. Yves Payette, curateur des données de Cartagène, précise que « tous les serveurs donnant accès aux données de Cartagène sont protégés par des coupe-feu sécurisés et cryptés. Les ordinateurs renfermant ces données sont sécurisés par des codes d’accès et les disques ont été cryptés par les élèves des plus grands spécialistes mondiaux du cryptage qui travaillent à l’Université de Montréal. Si quelqu’un mettait la main sur un disque, cela lui prendrait quelques millénaires avant de pouvoir le décrypter. Nous maintenons les meilleurs standards de sécurité qui existent actuellement dans le monde. Nous mettons régulièrement à jour notre matériel et nos méthodes de sécurisation. Les données de Cartagène ne sont absolument pas abandonnées dans un coin ! »

     
     
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