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    Prix Jacques-Rousseau - Une femme avec une conscience aiguisée des cultures

    « Dans la littérature, tout est là »

    Maria Bartha Knoppers est devenue la chercheuse principale pour la création de l’imposante biobanque CARTaGENE.<br />
    Photo: Source Acfas Maria Bartha Knoppers est devenue la chercheuse principale pour la création de l’imposante biobanque CARTaGENE.
    Pour la juriste Maria Bartha Knoppers, touche-à-tout qui a sauté d'un domaine à un autre, traversé et intégré différentes sphères de recherche dans ses travaux, le prix Jacques-Rousseau que lui remet l'Acfas constitue «une reconnaissance que la multidisciplinarité est arrivée au Québec».

    «Quand les choses sont complexes, on ne peut pas rester à l'intérieur d'un seul domaine», dit Maria Bartha Knoppers, qui semble elle-même un peu étonnée de se retrouver assise là, en plein coeur d'une faculté de médecine, au Centre de génomique et de politiques de l'Université McGill. «Être dans un centre d'innovation, entourée de gens qui ont des formations en science biostatistique et en pharmacologie, c'est flyé. C'est vraiment différent.»

    Elle pointe le mont Royal, juste derrière la fenêtre de son bureau, et illustre qu'elle a «franchi une montagne», allusion à son parcours atypique qui, avant ses études en droit, s'est amorcé en littérature à l'Université de Montréal. «Les gens m'ont toujours dit que j'ai gaspillé mon temps en littérature comparée. Mais je suis contente, en dépit des dettes étudiantes, d'avoir appris autour des cultures. Parce que, dans la littérature, tout est là.»

    Cette conscience aiguisée des cultures lui sert encore aujourd'hui. Inépuisable, elle voyage toujours pour bien saisir à quoi renvoient les termes d'un nouveau projet de loi qui concerne la génétique et l'interprétation qu'on en fait dans ces pays. «Dans ces droits, on constate aussi l'expression populaire, les craintes, les enjeux et le pourquoi d'un choix de modèles plutôt qu'un autre», explique-t-elle. Un aspect important, selon elle, alors qu'en génétique «la réponse doit être internationale. Même dans les grandes recherches sur le génome, on traverse des pays. [...] Il ne faut pas réagir dix ans après, comme on l'a fait pour le clonage reproductif humain.» Selon celle qui a été membre du Comité bioéthique international de l'UNESCO, «c'est très difficile d'avoir un consensus qui reflète la complexité, quand ces pays sont déjà figés dans leurs positions. C'est mieux que, pendant qu'une technologie est en gestation, les principes soient en gestation aussi et qu'on interagisse en parallèle, au lieu de réagir par la suite.»

    Bien des gens avaient aussi tenté de la dissuader lorsqu'elle avait décidé de concentrer ses recherches sur les technologies de reproduction. «C'était encore de la science-fiction. Quand j'ai fait une demande de doctorat, Louise Brown n'était pas encore née», dit celle qui se rappelle l'onde de choc provoquée par l'annonce du premier bébé-éprouvette. À la suite d'heureux hasards, elle est entrée en contact avec le milieu de la génétique, domaine auquel elle dédie sa carrière depuis. «La génétique possède tellement d'incertitude pour l'avenir et pose des questions à travers des générations, même des générations futures», désigne-t-elle comme source de fascination.

    CARTaGENE, le projet d'une vie

    Puis, Bartha Maria Knoppers est devenue la chercheuse principale pour la création de l'imposante biobanque CARTaGENE. «Le plus grand projet de ma vie», pousse-t-elle dans un essoufflement gorgé de satisfaction. L'élaboration de cette «carte de la population hétérogène moderne», comme elle le résume, consiste en une étude épidémiologique, à partir de génomes, qui vise à suivre une population sur près de cinquante ans en vue de déterminer pourquoi certains deviennent malades et d'autres demeurent en bonne santé.

    «Il y a eu des hauts et des bas», reconnaît-elle à propos du projet. «On a fait une tournée. On a parlé beaucoup. On a écouté les questions, changé notre protocole pour répondre aux besoins ou aux préoccupations des gens, des chercheurs, mais aussi de la population.» L'opération de sensibilisation semble avoir réussi. Près de 20 000 Québécois, tels des bénévoles au service de l'avancement de la science, ont accepté de partager leur génome avec cette banque de données et de répondre ensuite à des questions sur leur environnement, leur nutrition, leurs habitudes de vie.

    La démarche de consentement a exigé beaucoup de rigueur et de flexibilité, puisqu'«on ne sait pas quels chercheurs vont demander d'avoir accès aux données pour quelle recherche». Mais, à ses yeux, comme les participants doivent être contactés à nouveau à propos des questionnaires, le protocole s'avère davantage éthique que ceux qui sont appliqués dans les essais cliniques. «Les gens qui désirent se retirer ont toujours la possibilité de se rappeler qu'ils sont dans la recherche. C'est beaucoup plus dynamique qu'un consentement qu'on ne donne qu'au début», explique celle qui est maintenant chercheuse principale dans la démarche de recontact.

    «Scientifiquement, je crois qu'on a rencontré tous les défis. Reste à savoir si la communauté scientifique va l'utiliser», dit celle qui espère que cette banque permettra d'envisager des recherches plus pointues. Le prochain défi consiste maintenant à intégrer CARTaGENE dans un consortium pancanadien qui permettrait d'élargir la base de données à 300 000 personnes.

    Vers un droit de ne pas savoir


    Mais si les répercussions de CARTaGENE ne s'observeront peut-être pas de notre vivant, le séquençage du génome nous confrontera bientôt à de nouveaux débats éthiques, prévient Mme Knoppers. Les chercheurs, à l'intérieur des murs du Centre de génomique et de politiques de l'Université McGill, cogitent en ce moment sur un droit de ne pas savoir. «Je prédis que le nouveau droit qui sera à développer, ce sera celui-là», dit sans hésiter Maria Bartha Knoppers. «La technologie nous le met dans le nez.» Le séquençage du génome est dorénavant pratiqué dans le milieu de recherche. L'étape à franchir sera mince avant qu'il ne se répande dans tous les milieux médicaux, une fois la technologie moins dispendieuse et plus accessible. Or cette méthode engendrera son lot de découvertes fortuites de maladies graves, qui pourront être guéries ou prévenues. Les nouvelles formules de consentement devront donc tenir compte de la volonté de chaque adulte de savoir, ou non, ce qui est découvert à l'intérieur du séquençage et qui ne concerne pas l'objectif premier de cette opération.

    «On ne sait pas encore comment formuler un tel droit, parce qu'on ne connaît encore ni le contenu, ni l'étendue, ni la complexité des décisions prises par les êtres humains.» Ce nouveau droit en émergence devra d'ailleurs évoluer sur un fil en ce qui concerne le consentement en pédiatrie, un domaine pour lequel se passionne Mme Knoppers. Jusqu'où l'autorité parentale peut-elle exercer ce droit de ne pas savoir, quand l'intérêt et la santé de l'enfant sont en jeu? «C'est un droit à étudier et à imaginer, mais on n'est pas du tout prêt pour pouvoir offrir des balises ou savoir comment l'encadrer.»

    Mais si la génétique, par ses découvertes et ses potentiels, en effraie plus d'un, Bartha Maria Knoppers réitère son optimisme et sa confiance en l'humanité. «Je me réveille chaque matin en pensant que l'être humain est moralement responsable.»
    Maria Bartha Knoppers est devenue la chercheuse principale pour la création de l’imposante biobanque CARTaGENE.<br />
Échantillon d’urine congelée servant à l’analyse du génome humain<br />
     
     
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