Dans un article sur Cart@gène (édition du 5 décembre), Le Devoir fait état des retombées attendues par les artisans du projet, soit l'identification des facteurs génétiques de certaines maladies et une médecine plus personnalisée. Sur le strict plan scientifique, l'intérêt d'une banque de gènes est, à mon avis, incontestable; on doit toutefois reconnaître que l'utilité sociale d'une pareille infrastructure mérite discussion et dépendra dans une large mesure de sa gouvernance.

Lors de son lancement en 2001, en réponse à certaines préoccupations, Cart@gène s'était engagé à mettre sur pied un «organisme public», l'IPEG (Institut de populations et génétique), dont la mission serait d'encadrer Cart@gène, de protéger le public et d'assurer un partage des avantages profitable à la population du Québec. Mais comme les promoteurs de Cart@gène envisageaient de mettre sur pied eux-mêmes l'IPEG, l'apparence de conflits d'intérêts était évidente et fit alors l'objet de critiques. Depuis, Cart@gène semble avoir renoncé à ce projet.

Néanmoins, le projet continue de maintenir un flou impressionniste sur son caractère «public» en arguant qu'il est «entièrement financé par des fonds publics en provenance de Génome Québec et Génome Canada». Or, ces dernières entités sont plutôt des organismes privés à but non lucratif financés par les deux niveaux de gouvernement et par des entreprises privées du domaine pharmaceutique et des biotechnologies: en d'autres mots, ce sont des PPP avant la lettre, où l'intérêt public doit nécessairement composer avec des préoccupations de rentabilité et de profits. Quant à Cart@gène, son site Web le présente comme «l'initiative de chercheurs universitaires», ce qui ne suffit évidemment pas pour en faire un organisme «public».

Il faut savoir également que les comités d'éthique de la recherche institutionnels mentionnés dans l'article du Devoir et qui évalueront les projets de Cart@gène n'auront aucune responsabilité concernant les orientations et la gestion de Cart@gène, pas plus qu'ils n'auront de comptes à rendre au public de leurs décisions sur les projets qui leur seront soumis. Seul le ministre de la Santé et des Services sociaux est habilité à prendre connaissance des rapports annuels de ces comités qui demeurent inaccessibles aux citoyens et aux médias.

Quant au Comité d'éthique de la recherche de l'Université de Montréal, hôte de Cart@gène, auquel seront aussi soumis les projets de Cart@gène, on peut légitimement se demander en quoi cette supervision offrira plus de garanties de transparence et de reddition de comptes publics que dans le cas des autres comités d'éthique de la recherche au Québec.

Dans le texte, on indique aussi qu'en plus d'une approbation éthique, les projets de Cart@gène devront avoir l'aval d'un «comité indépendant»: or, quel en sera le mandat, qui en sera responsable, à qui sera-t-il imputable, quelle en sera la transparence? Cette annonce soulève malheureusement plus de questions qu'elle n'apporte de réponses.

On peut comprendre et partager les préoccupations des scientifiques quant au développement de la science, particulièrement dans le domaine de la santé, au Québec. Ceux-ci doivent cependant aussi accepter qu'un financement public implique des obligations de transparence et de responsabilisation non seulement à l'égard des fonctionnaires et des ministres, mais des citoyens qui financent et se prêtent à leurs recherches.

Considérant les enjeux touchant sa gouvernance et l'importance du financement public dont veut continuer de profiter Cart@gène, n'y aurait-il pas lieu que le gouvernement lui-même mette sur pied un organisme vraiment public en mesure de répondre du fonctionnement de Cart@gène?

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Jean-Noël Ringuet - Professeur de philosophie à la retraite et ex-membre de comités d'éthique clinique et de la recherche en milieu hospitalier