Madame Gravel

Quelle est l'entité juridique ultimement responsable de l'intégrité et de la protection des données ultra sensibles contenues dans le "projet" Cart@gène concernant les individus participants citoyens du Québec? Avez-vous pu vérifier la charte constitutive de cette entité et en vertu de quelle loi elle est constituée? Il semble difficile d'identifier ce responsable parmi les divers réseaux de chercheurs, regroupements interuniversitaires, centres de recherches publics ou privés ou parmi les divers organismes gouvernementaux fournissant certaines données. Il est presqu'impossible de s'y retrouver. Le nombre de comités d'étiques, de comités de recherche ou autres comités entourant les activités du projet est tellement grand et ces comités impliquent tellement de chercheurs ou de personnes que je me demande combien de données transitent d'une personne à l'autre, qui contrôle ou vérifie quoi et qui finalement peut bien coordonner tous ces rapports qui ne manqueront pas d'être émis. Cart@gène semble faire partie d'une nébuleuse.

Le principe de l'indépendance des universités et des chercheurs rend difficile l'encadrement de leurs activités et la soumission de celles-ci au contrôle d'un chien de garde protégeant les renseignements personnels des citoyens du Québec. La notion de "chercheur" est aussi difficile à cerner. Le degré d'indépendance réelle des universités et des chercheurs vis-à-vis des multinationales en bio-industrie, génétique, pharmaceutique etc. est également difficile à évaluer. J'ai d'ailleurs noté que le Fonds de recherches en santé du Québec (FRSQ) qui chapeauterait le "projet" Cart@gène. J'ai d'ailleurs noté que le Fonds de recherches en santé du Québec (FRSQ) qui chapeauterait le "projet" Cart@gène a annoncé en 2004 son association à la multinationale pharmaceutique Pfizer dans le Fonds d'innovation Pfizer-FRSQ. Ce dernier fonds regroupait des chercheurs québécois émérites en génomique.

Le fait que le "projet" soit financé par des fonds publics en provenance de Génome Québec et Génome Canada, comme le mentionne monsieur Bilodeau, ou du (FRSQ), ne garantit en rien que le projet ne soit pas soit mené par une entreprise privée (même étrangère ou multinationale) ou qu'il soit bel et bien sous la responsabilité ultime d'un organisme public soumis à la Loi sur l'accès à l'information et sur la protection des renseignements personnels.

Étant donné la grande sensibilité des renseignements composant cette base de données, vu la grande capacité de transfert et de mobilité des données numériques et vu la possibilité toujours présente, selon mon humble avis compte tenu des vastes capacités des cracs de l'informatique, de retrouver à quel individu appartiennent telles ou telles données supposément "anonymisées" ou dépersonnalisées, on devrait s'attendre à beaucoup plus de transparence sur l'identité du gardien ultime de celles-ci.

Il n'y a pas eu de débat public au Québec sur la constitution d'une carte génétique de la population québécoise ou d'une carte du génome québécois.

Je ne suis pas rassurée.

Enfin, on semble avoir constitué ailleurs au monde ce type de biobanques, depuis de nombreuses années. Les promesse de découvertes de médicaments sont nombreuse et variées, comme le démontre amplement votre texte. Les possibilités semblent infinies. Les exemples de résultats significatifs manquent toutefois. Connaître un exemple d'un médicament qu'on aurait découvert ailleurs à partir de biobanques me rassurerait au moins sur le bien-fondé de ces espoirs qu'on nous fait miroiter.

Diane Boissinot

Dans un deuxième article en quelques jours sur Cart@gène (édition du 5 décembre), Mme Gravel fait état des retombées attendues par les artisans du projet soit l’identification des facteurs génétiques de certaines maladies et une médecine plus personnalisée. Au strict plan scientifique, l’intérêt d’une banque de gènes est, à mon avis, incontestable ; on doit toutefois reconnaître que l’utilité sociale de pareille infrastructure mérite discussion et dépendra dans une large mesure de sa gouvernance.

Lors de son lancement en 2001, en réponse à certaines préoccupations, Cart@gène s’était engagé à mettre sur pied l’IPEG (Institut de Populations et Génétique) dont la mission serait d’encadrer Cart@gène, de protéger le public et d’assurer un partage des avantages profitable à la population du Québec. Mais comme les promoteurs de Cart@gène envisageaient de mettre sur pied eux-mêmes l’IPEG, l‘apparence de conflits d’intérêts était évidente et fit alors l’objet de critiques. Depuis, Cart@gène semble avoir renoncé à ce projet.

Néanmoins, le projet continue de maintenir un flou impressionniste sur son caractère « public » en arguant qu’il est « entièrement financé par des fonds publics en provenance de Génome Québec et Génome Canada ». Or, ces dernières entités sont plutôt des organismes privés à but non lucratif financés par les deux niveaux de gouvernement et par des entreprises privées du domaine pharmaceutique et des biotechnologies : en d’autres mots, des PPP avant la lettre, où l’intérêt public doit nécessairement composer avec des préoccupations de rentabilité et de profits. Quant à Cart@gène, son site Web le présente comme « l’initiative de chercheurs universitaires » ce qui ne suffit évidemment pas pour en faire un organisme « public ».

Il faut savoir également que les comités d’éthique de la recherche institutionnels mentionnés dans le texte de Mme Gravel qui évalueront les projets de Cart@gène n’auront aucune responsabilité concernant les orientations et la gestion de Cart@gène pas plus qu’ils n’auront de compte à rendre au public de leurs décisions sur les projets qui leur seront soumis. Seul le Ministre de la Santé et des services sociaux est habilité à prendre connaissance des rapports annuels de ces comités qui demeurent inaccessibles aux citoyens et aux médias. Quant au Comité d’éthique de la recherche de l’Université de Montréal, hôte de Cart@gène, auquel seront aussi soumis les projets de Cart@gène, on peut légitimement se demander en quoi cette supervision, peu expliquée dans l’article, offrira plus de garanties de transparence et de reddition de comptes publics que dans le cas des autres comités d’éthique de la recherche au Québec.

Le texte de Mme Gravel indique aussi qu’en plus d’une approbation éthique, les projets de Cart@gène devront avoir l’aval d’un « comité indépendant » : or, quel en sera le mandat, qui en sera responsable, à qui sera-t-il imputable, quelle en sera la transparence ? Cette annonce soulève malheureusement plus de questions qu’elle n’apporte de réponses.

On peut comprendre et partager les préoccupations des scientifiques quant au développement de la science, particulièrement dans le domaine de la santé, au Québec. Ceux-ci doivent cependant aussi accepter qu’un financement public implique des obligations de transparence et d’imputabilité non seulement à l’égard des fonctionnaires et des ministres, mais des citoyens qui financent et se prêtent à leurs recherches. Considérant les enjeux touchant sa gouvernance et l’importance du financement public dont veut continuer de profiter Cart@gène, n’y aurait-il pas lieu que le gouvernement lui-même mette sur pied un organisme vraiment public en mesure de répondre du fonctionnement de Cart@gène ?

Jean-Noël Ringuet, professeur de philosophie à la retraite,
Ex-membre de comités d’éthique clinique et de la recherche en milieu hospitalier


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