Qui aidera le petit Mackenzie?
La vie du petit Mackenzie Olsen, neuf ans, dépend d'un traitement qui coûte près de 17 000 $ par semaine, mais aucun des gouvernements concernés ne veut le payer. Le fédéral, l'Alberta et le Yukon se sont tour à tour renvoyé la balle, plongeant le garçon de la nation Siksika, en Alberta, au centre d'un imbroglio politico-juridique qui pourrait bien lui être fatal.
Mackenzie souffre d'un syndrome rare appelé la maladie de Hürler. Pour rester en vie, il doit suivre un coûteux traitement à base d'enzymes de substitution. Au cours des trois dernières années, il avait reçu des traitements subventionnés dans le cadre d'un essai international qui a récemment pris fin. Grâce à des dons, ses parents ont réussi à poursuivre le traitement, mais ils prévoient ne plus pouvoir le faire dès la semaine prochaine.
Anticipant cette crise, les parents de Mackenzie ont tenté de rationaliser les doses en les étirant le plus possible. Mais déjà des effets secondaires se font sentir, a déploré hier Don Kelly, le directeur des communications de l'Assemblée des Premières Nations (APN), qui défend la cause du garçonnet. «Nous ne savons pas combien de temps Mackenzie pourra survivre, quelques mois, tout au plus. Des problèmes affectant sa vision et son ouïe sont déjà apparus.»
Bien que l'innocuité du médicament ait été approuvée au Canada, les payeurs publics se sont mis d'accord pour réévaluer les médicaments collectivement avant d'en financer publiquement les traitements. En attendant, certains hôpitaux assument directement les coûts d'un tel traitement, mais ils ne veulent pas le faire pour Mackenzie sous le prétexte qu'il est sous la responsabilité du gouvernement fédéral.
Évaluation
Le hic, c'est que la créature du fédéral, la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de Santé Canada (DGSPNI), a refusé de rembourser le coût du traitement, cela même sur une base temporaire et exceptionnelle en attendant que l'évaluation du médicament soit terminée. L'APN s'est donc tournée vers Ottawa, l'Alberta et le Yukon (où est né le garçon), mais elle a essuyé autant de refus.
Traditionnellement, les provinces n'offrent aucune couverture aux Premières Nations et elles n'entendent pas déroger à cette règle, invitant plutôt le fédéral à prendre ses responsabilités. Le gouvernement fédéral, lui, refuse tout simplement d'assumer les coûts tant que l'évaluation ne sera pas complétée, un processus qui pourrait prendre plusieurs mois.
«Ni le financement ni la politique ne devraient constituer des facteurs de décision quand vient le temps de prolonger la vie d'un enfant, a commenté le chef régional de l'APN en Alberta, Jason Goodstriker. Le refus du Canada d'apporter son aide est épouvantable. Malheureusement, le système n'est pas aussi "attentionné et compatissant" qu'il le prétend.»
De telles situations ne sont pas rares, a dénoncé l'APN, qui en veut pour preuve les débats entourant l'enveloppe de 700 millions de dollars accordée dans le dernier budget Goodale. «Une partie de cette enveloppe sera transférée aux provinces sans aucune garantie que ce seront les Premières Nations qui en profiteront», a dénoncé Don Kelly.
La maladie de Hürler est très rare, son incidence étant de l'ordre de une pour 80 000 naissances. L'enfant est normal à la naissance, mais des signes apparaissent progressivement au cours de la première année. Le seul traitement spécifique actuel est l'allogreffe de moelle osseuse ou la thérapie enzymatique substitutive.
Mackenzie souffre d'un syndrome rare appelé la maladie de Hürler. Pour rester en vie, il doit suivre un coûteux traitement à base d'enzymes de substitution. Au cours des trois dernières années, il avait reçu des traitements subventionnés dans le cadre d'un essai international qui a récemment pris fin. Grâce à des dons, ses parents ont réussi à poursuivre le traitement, mais ils prévoient ne plus pouvoir le faire dès la semaine prochaine.
Anticipant cette crise, les parents de Mackenzie ont tenté de rationaliser les doses en les étirant le plus possible. Mais déjà des effets secondaires se font sentir, a déploré hier Don Kelly, le directeur des communications de l'Assemblée des Premières Nations (APN), qui défend la cause du garçonnet. «Nous ne savons pas combien de temps Mackenzie pourra survivre, quelques mois, tout au plus. Des problèmes affectant sa vision et son ouïe sont déjà apparus.»
Bien que l'innocuité du médicament ait été approuvée au Canada, les payeurs publics se sont mis d'accord pour réévaluer les médicaments collectivement avant d'en financer publiquement les traitements. En attendant, certains hôpitaux assument directement les coûts d'un tel traitement, mais ils ne veulent pas le faire pour Mackenzie sous le prétexte qu'il est sous la responsabilité du gouvernement fédéral.
Évaluation
Le hic, c'est que la créature du fédéral, la Direction générale de la santé des Premières Nations et des Inuits de Santé Canada (DGSPNI), a refusé de rembourser le coût du traitement, cela même sur une base temporaire et exceptionnelle en attendant que l'évaluation du médicament soit terminée. L'APN s'est donc tournée vers Ottawa, l'Alberta et le Yukon (où est né le garçon), mais elle a essuyé autant de refus.
Traditionnellement, les provinces n'offrent aucune couverture aux Premières Nations et elles n'entendent pas déroger à cette règle, invitant plutôt le fédéral à prendre ses responsabilités. Le gouvernement fédéral, lui, refuse tout simplement d'assumer les coûts tant que l'évaluation ne sera pas complétée, un processus qui pourrait prendre plusieurs mois.
«Ni le financement ni la politique ne devraient constituer des facteurs de décision quand vient le temps de prolonger la vie d'un enfant, a commenté le chef régional de l'APN en Alberta, Jason Goodstriker. Le refus du Canada d'apporter son aide est épouvantable. Malheureusement, le système n'est pas aussi "attentionné et compatissant" qu'il le prétend.»
De telles situations ne sont pas rares, a dénoncé l'APN, qui en veut pour preuve les débats entourant l'enveloppe de 700 millions de dollars accordée dans le dernier budget Goodale. «Une partie de cette enveloppe sera transférée aux provinces sans aucune garantie que ce seront les Premières Nations qui en profiteront», a dénoncé Don Kelly.
La maladie de Hürler est très rare, son incidence étant de l'ordre de une pour 80 000 naissances. L'enfant est normal à la naissance, mais des signes apparaissent progressivement au cours de la première année. Le seul traitement spécifique actuel est l'allogreffe de moelle osseuse ou la thérapie enzymatique substitutive.
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