Une vie pour en sauver huit
L'âme qui s'envole avec la mort ne pèserait que 21 grammes, selon la croyance populaire. Laissé derrière comme une coquille vide, le corps vaut pourtant son pesant d'or. Il suffit d'un donneur pour que huit vies soient sauvées. Mais encore faut-il qu'il soit pris en charge à temps, ce que le Québec fait mal alors que la moitié des donneurs ne sont toujours pas identifiés correctement. L'arrivée discrète d'infirmières-ressources dans le réseau pourrait bien changer la donne.
Amorcée il y a six ans, l'intégration progressive d'infirmières-ressources ne se fait toutefois pas sans heurts puisqu'elle force les établissements à dépoussiérer leurs façons de faire. Au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), l'arrivée de l'infirmière-ressource Lucie Goulet a eu des airs de véritable révolution. «J'étais très sceptique au début», se souvient le Dr Mark Angle, directeur de l'Unité de soins intensifs à l'Institut neurologique du CUSM. «Mais elle nous a rapidement montré à quel point nous étions brusques dans un processus qui commande au contraire la plus grande humanité.»
Période éprouvante
Le don d'organes est en effet une période très éprouvante pour les proches, qui doivent composer avec des délais extrêmement serrés. Moins de 12 heures doivent s'écouler entre le constat de mort cérébrale et le prélèvement des organes, des heures angoissantes pendant lesquelles une quantité effroyable de questions se succèdent qui, sans l'infirmière-ressource, restent encore trop souvent lettre morte, explique Mme Goulet, qui voit son rôle comme un «pont» entre la famille et le personnel hospitalier.
Au CUSM, Lucie Goulet est d'ailleurs rapidement devenue un maillon incontournable dans la chaîne complexe du don d'organes. Ailleurs, toutefois, il arrive encore que l'infirmière-ressource ait à défendre son rôle dans l'hôpital. «Ça, c'est quand il y en a une», précise Raffaele Forcione, coordonnateur à Québec-Transplant, qui note que les établissements ne sont pas tous égaux à cet égard.
Pour Jeannine Carpentier et Michel Dupont, l'infirmière-ressource a pourtant été un véritable phare quand leur fils Mathieu, sept ans, a subi un traumatisme crânien fatal en 2002. Si la décision de donner les organes de Mathieu allait de soi pour Michel, qui avait lui-même signé sa carte de don d'organes, Jeannine, elle, s'y est longtemps refusée. «Comme mère, je voulais garder mon fils intact et j'avais peur qu'on le laisse seul. On m'a patiemment expliqué le fonctionnement du prélèvement et en quoi consistait la mort cérébrale. J'ai pensé aux autres familles et l'idée a fait son chemin», raconte-t-elle.
Avant le prélèvement, l'infirmière est elle-même intervenue en faveur du couple pour qu'il puisse faire ses adieux à son fils. Aujourd'hui, Mme Carpentier et M. Dupont sont en paix avec leur décision. «Mathieu a sauvé cinq vies, dont celle d'une petite fille qui a reçu son coeur et ses poumons. Il vit encore à travers toutes ces vies-là», croit Mme Carpentier, qui a accepté de témoigner dans l'espoir que le don d'organes devienne un geste «naturel».
Loin du compte
Au Canada, on est pourtant bien loin du compte avec seulement 15 donneurs sur un million d'habitants, une proportion gênante pour un pays occidental alors que certains pays dépassent les 30 donneurs par million. Concrètement, le Québec compte entre 100 et 150 donneurs par année. En 2003, 142 donneurs ont permis de réaliser 435 transplantations. C'est bien peu quand on sait que, cette année-là, 860 personnes ont attendu sur les listes d'attente et que 46 autres sont mortes avant d'avoir reçu l'appel tant attendu.
Une bonne part de cet échec vient du fait qu'on n'identifie les donneurs qu'une fois sur deux en moyenne. Pourtant, il y a moyen de faire mieux, comme l'a montré le Dr Pierre Marsolais, médecin aux soins intensifs de l'hôpital du Sacré-Coeur. «On a mis sur pied un programme d'identification des donneurs potentiels qui nous a permis de faire grimper ce taux de 50 % à presque 100 %», raconte celui qui s'est inspiré d'un système collaboratif américain dans lequel l'infirmière-ressource joue un rôle important.
Évidemment, tous ces donneurs potentiels n'en deviennent pas pour autant des donneurs, mais cela permet d'en augmenter sensiblement le bassin. «C'est avant tout un problème de culture et de discipline, croit le Dr Marsolais. C'est aussi un problème de biais. Des intervenants imaginent encore que leurs patients ne peuvent pas être des donneurs parce qu'ils sont trop vieux ou trop mal en point, ce qui est faux.»
En effet, on peut être donneur jusqu'à 90 ans, même si on est malade ou affaibli, et ainsi sauver jusqu'à huit vies et en améliorer quantité d'autres. Mais cette logique mathématique a peu d'effets sur les Québécois, qui refusent encore en masse de signer leur carte de dons. Voilà un autre défi que se propose de relever Québec-Transplant avec la publication, dans le Reader's Digest, d'un autocollant à apposer au dos de la carte d'assurance-maladie.
Comme une deuxième vie à la loterie
Pour qui patiente sur la liste d'attente, le don d'organes est un peu comme la loterie. Au Québec, en 2003, ils ont été près de 1000 à espérer décrocher le gros lot, en vain. Pour Sylvain Bédard, l'attente aura duré neuf mois, les mois les plus durs de sa vie. L'espoir est survenu un matin, sans crier gare.
Sylvain Bédard savait qu'il aurait besoin d'un nouveau coeur, lui qui, à 13 ans, avait vu sa soeur de 18 ans mourir d'une crise cardiaque. Repoussant l'échéance à coups de médicaments, il a finalement été acculé au pied du mur en 2000. Alité, Sylvain est alors incapable de manger ou même de parler. L'opération aura été un tel succès que le père de cinq enfants — cinq garçons! — a même réussi à gravir le mont Blanc depuis, flanqué de son médecin traitant, le Dr Michel White.
Pour le Dr White, le cas de M. Bédard illustre parfaitement les miracles que permettent aujourd'hui les dons d'organes. «Cinq ans après la greffe, 85 % de tous nos patients fonctionnent normalement. Seuls 10 % conserveront des limitations légères et 5 % des limitations plus graves», explique-t-il. Mieux, le taux de survie a grimpé en flèche, atteignant des taux qui oscillent entre 65 % pour une greffe coeur-poumons et un impressionnant 98 % pour une greffe de rein, a démontré Québec-Transplant.
Un seul donneur peut sauver de nombreuses de vies et en améliorer plusieurs autres. En effet, le don d'organes comprend le coeur, le foie, le pancréas, l'estomac, les reins, les poumons et les intestins, mais aussi des tissus humains comme les os, la peau, les veines ou la cornée.
Pour Sylvain Bédard, la greffe a permis un sursis inespéré auquel la vitalité de ses cinq garçons, ses «coachs», donne chaque jour un sens. Accessoirement, la transplantation a aussi été l'occasion pour lui de prouver hors de tout doute que le jeu en vaut la chandelle. «Le mont Blanc était un rêve mais aussi un "power trip" pour prouver à certains crédules du milieu de la santé que le don d'organes n'est pas de la science-fiction, que ça marche», lance-t-il en guise de conclusion.
Amorcée il y a six ans, l'intégration progressive d'infirmières-ressources ne se fait toutefois pas sans heurts puisqu'elle force les établissements à dépoussiérer leurs façons de faire. Au Centre universitaire de santé McGill (CUSM), l'arrivée de l'infirmière-ressource Lucie Goulet a eu des airs de véritable révolution. «J'étais très sceptique au début», se souvient le Dr Mark Angle, directeur de l'Unité de soins intensifs à l'Institut neurologique du CUSM. «Mais elle nous a rapidement montré à quel point nous étions brusques dans un processus qui commande au contraire la plus grande humanité.»
Période éprouvante
Le don d'organes est en effet une période très éprouvante pour les proches, qui doivent composer avec des délais extrêmement serrés. Moins de 12 heures doivent s'écouler entre le constat de mort cérébrale et le prélèvement des organes, des heures angoissantes pendant lesquelles une quantité effroyable de questions se succèdent qui, sans l'infirmière-ressource, restent encore trop souvent lettre morte, explique Mme Goulet, qui voit son rôle comme un «pont» entre la famille et le personnel hospitalier.
Au CUSM, Lucie Goulet est d'ailleurs rapidement devenue un maillon incontournable dans la chaîne complexe du don d'organes. Ailleurs, toutefois, il arrive encore que l'infirmière-ressource ait à défendre son rôle dans l'hôpital. «Ça, c'est quand il y en a une», précise Raffaele Forcione, coordonnateur à Québec-Transplant, qui note que les établissements ne sont pas tous égaux à cet égard.
Pour Jeannine Carpentier et Michel Dupont, l'infirmière-ressource a pourtant été un véritable phare quand leur fils Mathieu, sept ans, a subi un traumatisme crânien fatal en 2002. Si la décision de donner les organes de Mathieu allait de soi pour Michel, qui avait lui-même signé sa carte de don d'organes, Jeannine, elle, s'y est longtemps refusée. «Comme mère, je voulais garder mon fils intact et j'avais peur qu'on le laisse seul. On m'a patiemment expliqué le fonctionnement du prélèvement et en quoi consistait la mort cérébrale. J'ai pensé aux autres familles et l'idée a fait son chemin», raconte-t-elle.
Avant le prélèvement, l'infirmière est elle-même intervenue en faveur du couple pour qu'il puisse faire ses adieux à son fils. Aujourd'hui, Mme Carpentier et M. Dupont sont en paix avec leur décision. «Mathieu a sauvé cinq vies, dont celle d'une petite fille qui a reçu son coeur et ses poumons. Il vit encore à travers toutes ces vies-là», croit Mme Carpentier, qui a accepté de témoigner dans l'espoir que le don d'organes devienne un geste «naturel».
Loin du compte
Au Canada, on est pourtant bien loin du compte avec seulement 15 donneurs sur un million d'habitants, une proportion gênante pour un pays occidental alors que certains pays dépassent les 30 donneurs par million. Concrètement, le Québec compte entre 100 et 150 donneurs par année. En 2003, 142 donneurs ont permis de réaliser 435 transplantations. C'est bien peu quand on sait que, cette année-là, 860 personnes ont attendu sur les listes d'attente et que 46 autres sont mortes avant d'avoir reçu l'appel tant attendu.
Une bonne part de cet échec vient du fait qu'on n'identifie les donneurs qu'une fois sur deux en moyenne. Pourtant, il y a moyen de faire mieux, comme l'a montré le Dr Pierre Marsolais, médecin aux soins intensifs de l'hôpital du Sacré-Coeur. «On a mis sur pied un programme d'identification des donneurs potentiels qui nous a permis de faire grimper ce taux de 50 % à presque 100 %», raconte celui qui s'est inspiré d'un système collaboratif américain dans lequel l'infirmière-ressource joue un rôle important.
Évidemment, tous ces donneurs potentiels n'en deviennent pas pour autant des donneurs, mais cela permet d'en augmenter sensiblement le bassin. «C'est avant tout un problème de culture et de discipline, croit le Dr Marsolais. C'est aussi un problème de biais. Des intervenants imaginent encore que leurs patients ne peuvent pas être des donneurs parce qu'ils sont trop vieux ou trop mal en point, ce qui est faux.»
En effet, on peut être donneur jusqu'à 90 ans, même si on est malade ou affaibli, et ainsi sauver jusqu'à huit vies et en améliorer quantité d'autres. Mais cette logique mathématique a peu d'effets sur les Québécois, qui refusent encore en masse de signer leur carte de dons. Voilà un autre défi que se propose de relever Québec-Transplant avec la publication, dans le Reader's Digest, d'un autocollant à apposer au dos de la carte d'assurance-maladie.
Comme une deuxième vie à la loterie
Pour qui patiente sur la liste d'attente, le don d'organes est un peu comme la loterie. Au Québec, en 2003, ils ont été près de 1000 à espérer décrocher le gros lot, en vain. Pour Sylvain Bédard, l'attente aura duré neuf mois, les mois les plus durs de sa vie. L'espoir est survenu un matin, sans crier gare.
Sylvain Bédard savait qu'il aurait besoin d'un nouveau coeur, lui qui, à 13 ans, avait vu sa soeur de 18 ans mourir d'une crise cardiaque. Repoussant l'échéance à coups de médicaments, il a finalement été acculé au pied du mur en 2000. Alité, Sylvain est alors incapable de manger ou même de parler. L'opération aura été un tel succès que le père de cinq enfants — cinq garçons! — a même réussi à gravir le mont Blanc depuis, flanqué de son médecin traitant, le Dr Michel White.
Pour le Dr White, le cas de M. Bédard illustre parfaitement les miracles que permettent aujourd'hui les dons d'organes. «Cinq ans après la greffe, 85 % de tous nos patients fonctionnent normalement. Seuls 10 % conserveront des limitations légères et 5 % des limitations plus graves», explique-t-il. Mieux, le taux de survie a grimpé en flèche, atteignant des taux qui oscillent entre 65 % pour une greffe coeur-poumons et un impressionnant 98 % pour une greffe de rein, a démontré Québec-Transplant.
Un seul donneur peut sauver de nombreuses de vies et en améliorer plusieurs autres. En effet, le don d'organes comprend le coeur, le foie, le pancréas, l'estomac, les reins, les poumons et les intestins, mais aussi des tissus humains comme les os, la peau, les veines ou la cornée.
Pour Sylvain Bédard, la greffe a permis un sursis inespéré auquel la vitalité de ses cinq garçons, ses «coachs», donne chaque jour un sens. Accessoirement, la transplantation a aussi été l'occasion pour lui de prouver hors de tout doute que le jeu en vaut la chandelle. «Le mont Blanc était un rêve mais aussi un "power trip" pour prouver à certains crédules du milieu de la santé que le don d'organes n'est pas de la science-fiction, que ça marche», lance-t-il en guise de conclusion.
Haut de la page
