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    Déficience intellectuelle

    Faciliter le quotidien grâce aux technologies numériques

    20 mai 2017 | Marie-Hélène Alarie - Collaboration spéciale | Santé
    Les technologies numériques permettent de développer des compétences qui mènent vers une plus grande autonomie et une nouvelle appartenance sociale, selon Alejandro Romero-Torres.
    Photo: iStock Les technologies numériques permettent de développer des compétences qui mènent vers une plus grande autonomie et une nouvelle appartenance sociale, selon Alejandro Romero-Torres.
    Ce texte fait partie d’un cahier spécial.

    L’utilisation des technologies numériques signifie pour les personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle l’acquisition d’une plus grande autonomie. Il existe maintenant des applications pour le rappel des tâches hebdomadaires, un programme d’inclusion numérique pour les personnes avec trisomie et, bientôt, un appartement sera spécialement aménagé pour les Petits Rois.


    Alejandro Romero-Torres est aujourd’hui professeur au Département de management et technologie de l’École des sciences de la gestion de l’UQAM. « Mes projets de doctorat et de maîtrise m’ont amené à développer une expertise pour renforcer l’autonomie des personnes qui vivent avec une déficience intellectuelle », raconte celui qui a étudié à Polytechnique dans le Département de génie industriel et mathématiques. Son projet de recherche traitait de l’intégration des nouvelles technologies dans les milieux de santé.

     

    « Ça remonte à la période de 2007 à 2012, au moment où Montréal planifiait l’intégration de ses trois grands centres hospitaliers », explique-t-il, en ajoutant qu’à l’époque, on était très ouvert à évaluer les technologies de pointe qui pouvaient améliorer la performance de ces organisations. Un de ses projets portait sur le suivi et le contrôle des médicaments. À l’aide de nombreuses entrevues menées au CUSM et à l’hôpital Royal Victoria, le professeur a alors évalué les différentes technologies qui s’intégraient au contexte organisationnel de ces centres hospitaliers ; celles qui offraient le plus d’avantages et celles aussi qu’on pouvait s’offrir…

     

    Avant l’UQAM, c’est l’UQTR qui s’est intéressée aux travaux d’Alejandro Romero-Torres : « Comme j’avais beaucoup travaillé en gestion des technologies, les départements de psychologie et de physiothérapie sont venus me chercher. » Il collabore alors au centre d’expertise qui travaille avec les personnes aux prises avec des déficiences intellectuelles en soutenant les centres de réadaptation afin d’intégrer une nouvelle technologie. C’est là-bas que le professeur Romero-Torres commence à s’intéresser aux personnes avec des déficiences intellectuelles puisque ce centre d’expertise développait des partenariats avec des entreprises et des universités françaises qui mettaient au point ces technologies et leur mode de gestion. « Est alors né un cadre pour s’assurer de faire les bons choix et les bons investissements, dit-il, tout en développant les compétences et les outils nécessaires pour soutenir une telle technologie. »

     

    Le projet TASA

     

    L’idée de départ provient de l’organisme montréalais Regroupement pour la trisomie 21. Ce groupe tente de développer des initiatives pour aider les trisomiques. « On a constaté que les enfants trisomiques ont accès à l’école primaire et secondaire, mais qu’ensuite, il n’y a pas de véritable programme pour eux », précise Alejandro Romero-Torres. Souvent laissés seuls à la maison parce que leurs parents doivent travailler, ils n’ont pas accès à des activités vraiment appropriées pour aider au développement de leur autonomie et de leur autodétermination.

    On a constaté que les enfants trisomiques ont accès à l’école primaire et secondaire, mais qu’ensuite, il n’y a pas de véritable programme pour eux
    Alejandro Romero-Torres, professeur au Département de management et tecnhologie de l'École des sciences de la gestion de l'UQÀM

    Quand le Regroupement contacte le groupe du professeur, il propose de bâtir un programme en partenariat. « Il dure toute une année et regroupe de 10 à 15 personnes. Chaque jour est consacré à une activité différente : développement de soi-même, cuisine, interaction avec la société et sport, le tout réalisé à l’aide de technologies numériques », précise-t-il. Par exemple, lors de l’activité cuisine, tôt le matin, les bénéficiaires vont faire des recherches de recettes à l’aide d’une tablette : « Pour nous, c’est simple, mais une personne avec des difficultés intellectuelles doit d’abord comprendre le fonctionnement d’une tablette ; sa batterie est-elle chargée ? La connexion Internet fonctionne-t-elle ? Quel est le mot clé à utiliser? » Par la suite, ils vont aussi utiliser certaines applications pour faire la liste de courses. Ils se dirigent ensuite vers l’épicerie où, s’ils ne trouvent pas un ingrédient de leur recette, ils peuvent faire une recherche par image pour s’aider à le repérer. Ensuite, en préparant la recette, ils prennent des photos afin de documenter le processus et de pouvoir, plus tard, retrouver les étapes afin de refaire le plat.

     

    Le professeur Romero-Torres met en avant cet exemple afin de bien faire comprendre à quel point les technologies numériques permettent de développer des compétences qui mènent vers une plus grande autonomie et une nouvelle appartenance sociale.

     

    « Ce projet a permis de constater qu’on a beaucoup de services numériques… qui ne sont pas toujours adaptés pour les personnes qui ont des limitations, celles avec une déficience intellectuelle, mais aussi les personnes âgées ou d’autres encore. » Le professeur précise que, grâce au projet, on a pu mettre au point un modèle d’accessibilité numérique dans lequel on a identifié les exigences à accomplir pour pouvoir utiliser une technologie numérique.

     

    L’appartement des Petits Rois

     

    La Fondation les Petits Rois a été mise sur pied, entre autres objectifs, pour encourager les enfants avec des déficiences intellectuelles à se dépasser et à progresser dans leur développement. Avec les subventions de ses partenaires, la Fondation souhaite construire à Montréal un appartement intelligent. Des chercheurs et des fournisseurs de technologie « vont créer un appartement pour que quatre à cinq personnes puissent y vivre à l’aide de technologies qui vont permettre de faire un suivi des résidents ». On y installera des connexions et des détecteurs de mouvement. « Si un robinet reste ouvert plus de trois minutes, un texto est envoyé, après trois messages, on pourra envoyer un message aux parents pour que quelqu’un puisse se déplacer », explique le chercheur. L’annonce de la construction de cette maison intelligente sera faite le 15 juin prochain.

     

    « C’est un milieu tellement stimulant ! s’exclame M. Romero-Torres. Les personnes qui travaillent auprès de ces enfants s’investissent beaucoup, et elles ont raison : les personnes pour lesquelles on travaille nous redonnent beaucoup. Pour moi, comme chercheur, ça représente énormément ! »













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