L’aide à mourir en forte hausse au Québec

Pour 11 % des demandes d'aide médicale à mourir, l’évaluation a conclu que le patient n’était pas admissible selon les critères de la loi.
Photo: iStock Pour 11 % des demandes d'aide médicale à mourir, l’évaluation a conclu que le patient n’était pas admissible selon les critères de la loi.

Après un an, l’aide médicale à mourir (AMAM) entre peu à peu dans les moeurs comme soin de fin de vie au Québec : le nombre de demandes s’accroît dans toutes les régions où les plus récentes données sont disponibles. Certaines ont même enregistré deux fois plus de demandes dans la deuxième moitié de 2016 que dans les six premiers mois d’application de la loi.

 

Le Devoir a compilé les statistiques des 11 établissements publics qui ont publié les données sur les soins de fin de vie de juin à décembre 2016. À eux seuls, ces établissements ont reçu presque autant de demandes pendant cette période que les 33 établissements publics du réseau entre décembre 2015 et juin 2016.

 

 

En effet, dans ces 11 établissements, 247 personnes ont fait une demande d’aide médicale à mourir pour la deuxième moitié de l’année, contre 253 entre décembre 2015 et juin 2016 pour tout le réseau de la santé. De ce nombre, 156 AMAM ont été administrées, contre 161 au total dans les six premiers mois de l’entrée en vigueur de la loi.

 

Les données de plusieurs établissements ne sont toujours pas disponibles, car les conseils d’administration doivent approuver les rapports.

 

Des tendances

 

Ces données, quoique partielles, sont révélatrices de certaines tendances.

 

Parmi les établissements qui ont rendu leurs rapports publics, c’est le CHU de Québec (CHUQ) qui a reçu le plus de demandes, soit 48. Trente AMAM ont été administrées, ce qui représente un peu plus de 4 % du nombre de patients qui ont reçu des soins palliatifs dans cet établissement.

 

En moyenne, pour les 11 établissements analysés, le nombre d’AMAM administrées représente 1,1 % du nombre de patients recevant des soins palliatifs. La proportion était de 0,6 % entre décembre 2015 et juin 2016.

 

Le nombre de demandes s’accroît dans tous les établissements où les données sont publiques. C’est particulièrement vrai au CISSS de la Mauricie-Centre-du-Québec, au CIUSSS de l’Est, à Montréal, au CIUSSS de la Capitale-Nationale et au CISSS de Laval, établissements où le nombre de demandes a plus que doublé entre juin et décembre.

 

Les refus sont aussi plus fréquents. Ce sont 37,6 % des demandes n’ont pas abouti à l’administration de l’AMAM. Ce taux était de 33,7 % entre décembre 2015 et juin 2016.

 

Pour 11 % des demandes, l’évaluation a conclu que le patient n’était pas admissible selon les critères de la loi.

 

Pour près de 20 % des demandes, l’état du patient s’est vraisemblablement détérioré avant que sa volonté puisse être respectée, puisque le patient est décédé, est devenu inapte ou a reçu la sédation palliative continue.

 

Moins de 4 % des patients ont changé d’avis.

 

 

Un changement de mentalité

 

Le Dr Alain Naud n’est pas surpris que de plus en plus de patients demandent l’AMAM. « C’est mieux connu des patients, des familles et des soignants », explique l’omnipraticien qui pratique en soins palliatifs au CHUQ. Le Dr Naud est un des rares médecins à avoir parlé publiquement de sa pratique de l’AMAM. « L’AMAM répond à une demande et à un réel besoin pour les malades en fin de vie », dit-il.

 

Il croit qu’un changement de mentalité s’opère, graduellement. « Les patients savent un peu plus quels sont leurs droits. Les résistances qu’il y avait dans certains milieux s’amenuisent tranquillement », observe-t-il. Selon lui, ce n’est pas toujours parce que les délais sont indus que certains patients décèdent après leur demande, sans avoir reçu l’AMAM. Il observe que dans quelques cas, on observe des patients qui font la demande et décèdent naturellement le lendemain, comme s’ils étaient apaisés.

 

Dans les autres pays où l’AMAM a été légalisée, de 2 à 4 % des mourants en font la demande, rappelle-t-il.

 

Le fait que les cas de demandes non administrées ne soient révisés d’aucune manière est la plus grande faille actuellement, déplore le Dr Naud. « C’est inconcevable qu’on ne se penche pas sur les refus, dit-il. Comment s’assure-t-on que les patients, par exemple, ont retiré leur demande de façon libre et éclairée ? Les médecins qui refusent des demandes n’ont rien à justifier. C’est inadmissible. Il y a eu assez de reportages qui ont démontré que les dérapages ne surviennent pas lors de l’administration de l’AMAM, mais dans les entraves à l’accès à ce soin. »

 

Un an après l’entrée en vigueur de la loi, sa plus grande satisfaction est de maintenant pouvoir répondre aux désirs des patients qui vivent de grandes souffrances. « La reconnaissance des patients et des familles… Ce sont des moments de grande émotion. J’ai vu des patients décéder en chantant leur chanson favorite. Pour un autre, on avait fait venir un pianiste dans la chambre, il a joué les demandes du mourant. J’ai vu une AMAM où il y avait 20 proches dans la chambre. Des fils qui sont arrivés en complet pour rendre hommage à leur père. La mort reste un moment difficile, mais c’est aussi un moment de grande humanité. »

 

Révisions nécessaires

 

Le secrétaire du Collège des médecins du Québec (CMQ), le Dr Yves Robert, croit que le doute levé par l’adoption de la loi fédérale, en juin, a pu contribuer à la hausse des demandes.

 

« Maintenant, il n’y a plus aucun doute sur la légalité de l’AMAM », explique-t-il.

 

Tous les cas semblent avoir été faits en conformité avec la loi. La Commission des soins de fin de vie renvoie au CMQ les cas où elle s’interroge. « À première vue, avec les informations disponibles à ce moment-ci, les cas étaient conformes », indique le Dr Robert. Des dossiers sont toujours en cours d’analyse.

 

Le Dr Robert confirme que l’ordre professionnel révise actuellement son guide d’exercice sur l’aide médicale à mourir à l’intention des soignants. « On tente de concilier la loi fédérale et la loi québécoise, qui est plus restrictive », explique-t-il. Une rencontre avec la ministre de la Justice Stéphanie Vallée doit aussi avoir lieu à ce sujet.

14 commentaires
  • Gaston Bourdages - Abonné 10 janvier 2017 04 h 33

    Lorsque je lis les mots «Aide médicale à....

    ...mourir», la quasi seule pensée ou réaction qui me vient se résume à : «Puissent-ils mourir heureux, pacifié, serein!» Remarquez que j'ai un intérêt à penser de la sorte. C'est dans ces sentiments que je souhaite laisser aller mon dernier souffle. Auteur de mort humaine en 1989, vous comprendrez certes que ma relation avec celle-ci se veut bouleversante et combien plus encore.
    Dans un ouvrage sur la conscience que je suis à terminer, j'écris ceci concernant la mort:«Je conclus avec cette réflexion-question: la vie et la mort sont deux indissociables compagnes...de vie. Pour qu'il y ait mort, il faut préalablement qu'il y ait vie. Si la mort n'a aucun sens, comment alors pouvoir donner sens à la vie et vice-versa ?»
    La mort et la vie sont toutes deux porteuses de dignité, je dirais, innée, intrinsèque. Une dignité faisant partie de la génétique humaine.
    Vaste monde que celui de la dignité autant dans le fait de vivre, de la vivre que dans celui de mourir sauf qu'elle, elle ne meurt pas.
    Des réflexions comme «ça».
    Gaston Bourdages,
    Écrivain.

  • Christian Debray - Abonné 10 janvier 2017 06 h 04

    Tâches et taches

    La seule chose sur laquelle je suis en accord avec le Dr Naud est qu’une révision de la loi est nécessaire. Non pas qu’elle devrait être moins surveillé, mais bien plus, car il y a trop d’erreurs. Il y a des inexactitudes dans les déclarations du Dr Naud, il y a un minimum de 3% (lire le rapport officiel) d’erreur dans l’application de la loi, dans un cas de vie ou de mort le seul chiffre que je veux voir est 0%. De plus actuellement personne ne parle de la sédation palliative continue, qui est elle aussi une euthanasie. Elle ne le serait pas si elle n’avait pas l’obligation d’être continue. L’euthanasie est actuellement pratiquée au niveau de 500 personnes pour neuf mois.

    Il ne faut pas perdre de vue que lorsqu’il y a erreur une personne meurt sans raison. S’il y a ralentissement de la progression des demandes, la personne mourra quand même sans douleur si les médecins font leur travail correctement. Actuellement, il n’y a aucune obligation de rapporter les AMM et, pensons-y bien, peu de personnes rapporteront les erreurs et les cas qui fonctionnent mal, ainsi tout va pour le mieux dans le meilleur des mondes, les rapports officiels sont sans taches.
    Serez-vous ce cas non rapporté, cette tache cachée?
    Pensez-y encore

  • Hélène Gervais - Abonnée 10 janvier 2017 06 h 59

    C'est bien beau l'AMAM ...

    mais les gens qui le demandent et le reçoivent, sont en fin de vie de toute façon, et ce n'est qu'une question d'heures ou de jours avant leur décès. Mais qu'arrive-t-il à tous les autres qui en ont assez de vivre à 80 - 85 - 90 ans et qui n'ont pas nécessairement une maladie qui les mènera en fin de vie? qu'en est-il des gens qui subissent depuis trop longtemps une dégénérescence de leur Vie peu importe leur âge? qu'arrive-t-il des gens qui n'ont plus envie de continuer leur vie? pour ceux-là il n'y a que des refus malheureusement. Ils ne sont pas assez malades pour recevoir la piqûre qui les délivrera d'une vie dont ils ne veulent plus. Je trouve cela très injuste pour ceux-là, je trouve que c'est un non-respect de la personne qui le demande. Si la personne le demande, alors de grâce, respectez-la, elle a ses raisons et elle y a bien droit.

    • Christian Dion - Abonné 10 janvier 2017 10 h 49

      J'ai 58 ans et suis atteint de la sclérose en plaques depuis 25 ans. Je ne
      marche presque plus. Il est malheureux que la loi fédérale ne soit pas en
      phase avec l'arrêt Carter qui permet l'AMAM à des personnes dans ma condition. Il n'est pas vrai que je vais dégéneré pendant des années avec toute ma conscience. Alors, avant qu'il ne soit trop tard pour moi parce je dégénère de jour en jour, quelle solution s'offre à moi maintenant.
      Ce n'est pas vrai que des grenouiles de bénitier vont décider ce qui est bon ou non pour moi. Ma vie n'est que renonciation ( carrière d'avocat à
      47 ans, course à pied, voyage, etc.) CHristian Dion, abonné.

    • Sylvain Auclair - Abonné 10 janvier 2017 12 h 31

      Pour ça, c'est le fédéral qui doit agir... Mais il y a trop d'élus religieux ou redevables à des électeurs religieux pour que ce soit facile.

  • Jules Desrosiers - Abonné 10 janvier 2017 08 h 30

    Un jour, bientôt...

    Madame Gervais, bonjour.
    Plusieurs personnes pensent que ma vie appartient à l'Assemblée nationale,aux juges, aux médecins, aux papes, aux soldats. Pour eux, je suis en tutelle et vous aussi. Ça fait partie d'un héritage de soumis.
    Mais les mentalités évoluent somme toute rapidement. Un jour, on reconnaitra ce qui est pour vous et moi l'évidence: ma vie m'appartient, vous êtes maitre de votre vie. Ce grand bien que nos avons, ultimement nous en sommes nous-mêmes chacun respossable devant nous-mêmes.
    Déjà, plusieurs personnes pensent comme ça et, je le prévois, le diront publiquement.
    Jules Desrosiers

  • Hélène Tremblay - Abonnée 10 janvier 2017 11 h 27

    Bientôt, mais pour de tout autres raisons

    L'accès à l'aide à mourir viendra d'autant plus vite que diminuera l'accessibilité des soins, horizon déjà visible avec le vieillissement de la population qui s'est amorcé. Cette société en déficit démographique n'aura d'autre choix que d'adapter son approche des soins en fin de vie, devant la déferlante du papy-mamy-boom. Si nous n'arrivons pas à le faire moralement, ce seront des considérations économiques qui font que nous ne pourrons plus maintenir de force le souffle incertain, la dernière étincelle au coeur et dans l'âme des personnes qui auront signifié leur désir de ne plus vivre au-delà de l'insoutenable - la définition de cet "insoutenable" devant rester le privilège de chaque personne.
    C'est à se demander si le braquage actuel contre ce qui n'est somme toute qu'un geste d'humanité (comme lorsqu'on se résout à euthanasier un animal chéri lorsqu'il souffre trop) n'est pas une stratégie du pouvoir en place pour que de plus en plus de gens réclament à grands cris l'AMAM. Cela éviterait aux élus l'odieux de devoir expliquer qu'ils ne peuvent pas multiplier par trois les places en CHSLD.