Le milieu des soins palliatifs va-t-il devenir invivable?

Seulement 11 % des Québécois peuvent mourir à domicile, grâce à des soins palliatifs de qualité, selon Alain Legault.
Photo: iStock Seulement 11 % des Québécois peuvent mourir à domicile, grâce à des soins palliatifs de qualité, selon Alain Legault.

L’arrivée de l’aide à mourir expose le milieu des soins palliatifs au Québec à un risque de « fracture et d’implosion », en raison des pressions croissantes exercées pour « faire pénétrer l’aide à mourir » dans ses milieux de soins, affirme un des membres de la Commission des soins de fin de vie, Me Pierre Deschamps.

 

Lors d’une allocution prononcée jeudi au congrès mondial sur les soins palliatifs à Montréal, ce membre de la Commission de soins de fin de vie (CSFV) a alerté les professionnels de ce milieu, les invitant à faire faire front commun pour préserver la philosophie de base des soins palliatifs consistant à ne pas « hâter ni retarder la mort ».

 

« Mon propos est d’alerter les gens à la nécessité de supporter les soins palliatifs, car il y a une certaine démagogie qui existe […] il faut que le milieu [des soins palliatifs] se serre les coudes et qu’il se fasse entendre », a dit le représentant de la CSFV.

 

Selon Me Deschamps, la philosophie qui prévalait à la naissance des soins palliatifs est fortement ébranlée par l’arrivée de l’aide à mourir, et cela pourrait avoir des effets néfastes tant sur le personnel soignant et que sur les patients. « Je m’inquiète pour le personnel dévoué qui pourrait délaisser les soins palliatifs parce que ça devient invivable », a dit Me Deschamps, qui affirme que les personnes et les médecins qui s’affichent aujourd’hui contre l’aide à mourir sont « étiquetés » et « discrédités ».

 

Après avoir été mis sur la sellette en septembre dernier, notamment par Le Devoir, en raison de propos passés tenus sur l’aide à mourir, ce dernier a insisté jeudi pour dire qu’« il fallait respecter la loi dans son intégralité, qu’on soit d’accord ou pas ».

 

« Mais ça devient difficile pour plusieurs médecins de s’afficher comme tel. Il y a lieu de se poser des questions sur l’avenir de soins palliatifs au Québec tel qu’on les a connus », a-t-il dit, au terme de sa conférence intitulée Les soins palliatifs doivent-ils changer leur philosophie ?

 

La tension monte

 

Plusieurs participants au congrès partagent cette opinion, notamment le président de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec, François Gamache, qui affirme que la tension monte au sein des 29 établissements membres de ce réseau, dont seulement deux offrent actuellement l’aide à mourir.

 

Les 27 autres maisons de soins palliatifs de cette association refusent toujours d’offrir ce soin de fin de vie, jugé contraire à leurs valeurs, et bénéficient à cet égard d’une exemption expresse prévue dans la loi. Seuls les hôpitaux et centres d’hébergement de longue durée sont tenus de traiter les demandes d’aide à mourir faites par toute personne qui en fait la demande.

 

« Il y a un danger de crise. Dans nos établissements, il y a des gens pour et des gens contre, même si notre association n’est pas contre, a priori. On subit les pressions du public et des journalistes », affirme ce dernier.

 

M. Gamache, qui dirige également la maison de soins palliatifs Marie-Elisabeth de Rimouski, est toujours d’avis que l’aide à mourir ne serait pas nécessaire si les patients étaient mieux informés de la grande qualité des soins palliatifs et si ces derniers étaient mieux développés au Québec.

 

L’ouverture prévue de quatre ou cinq nouvelles maisons de soins palliatifs menace également la philosophie d’origine des soins palliatifs au Québec, puisque ces dernières venues pourraient se montrer favorables à l’aide à mourir, pense ce dernier. « Ce qu’on sait, c’est qu’en Ontario, les nouvelles maisons qui ont ouvert leurs portes ont toutes tendance à aller vers l’aide à mourir. »

 

Le financement des maisons de soins palliatifs, qui provient à 70 % de fonds privés, est plus que précaire, affirme l’Alliance. Les conseils d’administration, composés d’hommes d’affaires, sont sensibles aux remontrances du public qui pointe du doigt les maisons qui refusent d’administrer l’aide à mourir, estime M. Gamache.

 

Dialogue de sourds

 

Chose certaine, plusieurs personnes ont dénoncé lors de ce congrès l’absence de développement survenu dans les soins palliatifs, malgré ce que promettait la loi sur les soins de fin de vie et l’aide à mourir. « Depuis l’entrée en vigueur de la loi, les soins palliatifs passent à la trappe. On oublie que loi visait à étendre l’accès à ces soins, qui restent encore la réponse générale aux besoins des personnes en fin de vie », a déploré Alain Legault, conférencier et professeur agrégé à la Faculté de sciences infirmières de l’Université de Montréal.

 

Selon ce dernier, seulement 11 % des Québécois peuvent mourir à domicile, grâce à des soins palliatifs de qualité. « Beaucoup de gens qui vivent en CHSLD et y meurent n’ont toujours pas accès à des soins optimaux », estime M. Legault, qui espère que le premier rapport d’activité de la CSFV, remis au ministre de la Santé le mois dernier, dressera un portrait concret de l’accès aux soins palliatifs.

 

Le président du Congrès Pall 2016, le Dr Bernard J. Lapointe, directeur de la division des soins palliatifs à l’Hôpital général juif, juge lui aussi qu’un an après l’annonce d’un plan de développement des soins palliatifs pour 2015 à 2020 par Québec, les actions tangibles se font toujours attendre. « Des lits ont été coupés partout dans les hôpitaux, ç’a été très dur pour les soins palliatifs. Le ministre a promis une injonction de fonds, mais il y a des discussions sérieuses à avoir », insiste ce dernier.

 

Cet expert des soins palliatifs craint que plusieurs médecins opposés à l’aide à mourir, taxés d’insensibilité à l’égard des patients, se détournent de cette pratique. Ironiquement, la même crainte prévaut chez les médecins qui acceptent d’administrer l’aide à mourir, en raison des longs formulaires administratifs à remplir et des demandes d’informations parfois réclamées par la Commission sur les soins de fin de vie.

 

Chose certaine, ce congrès international a entrebâillé de façon bien timide la porte à l’aide à mourir, seules une poignée de conférences portant sur le sujet. Plusieurs intervenants conviennent toutefois que le ton doit changer pour permettre des discussions plus constructives. Arrivera-t-on un jour comme la Belgique à intégrer soins palliatifs et aide à mourir au sein des mêmes équipes ? Pas à court terme, pensent plusieurs. « Mais qu’on soit d’accord ou pas, on a besoin d’en parler », convient le Dr Lapointe.

19 commentaires
  • Michele Laverdure - Inscrite 21 octobre 2016 03 h 37

    Enfin!

    Bien contente que la pression monte auprès de ces maisons de SP

    Il faut que les soins de fin de vie soient offerts dans leur entièreté pour répondre aux besoins diversifiés des personnes accueillies par ces maisons

    Sinon, boycottons leur financement

  • Christian Debray - Abonné 21 octobre 2016 06 h 47

    Un débat qui ne fait que commencer

    Nous assistons actuellement à un débat qui aurait dû avoir lieu avant la mise en place des lois sur la mort assistée. Il y a eu une forme tordue de consultation dirigée (j’y étais) suivie par des conclusions tout aussi tordues que fausses. Enfin, quelques personnes sensées réussissent à percer le mur d’indifférence que les médiats ont eu envers les opposants au suicide assisté et à l’euthanasie, en classant les opposants automatiquement avec les religieux, ce qui n’est pas le cas et en ne faisant paraitre que les articles fortement favorables à la mort assistée.
    On le voit maintenant, les lois sur la mort assistée sont mal adaptées à la situation socio-économique actuelle. Nos gouvernements, sous prétexte d’être modernes, nous ont soumis à des lois impropres à une application juste, équitable et respectueuse de la loi elle-même. La mort n’est pas un droit, c’est un fait découlant de la vie. Si la mort était un droit, on pourrait nous la retirer.
    Pour qu’une décision soit prise de façon libre et éclairée sur la vie et la mort, il est absolument nécessaire que toutes les solutions favorisant la vie soient utilisées de manière optimale, ce qui n’est pas le cas actuellement.
    Si être éclairé veut dire être informé, alors tous les condamnés à mort du monde sont éclairés.
    Pensez-y encore

    • Pierre R. Gascon - Abonné 21 octobre 2016 12 h 42

      Je partage votre point de vue lors que vous dites: <Nous assistons actuellement à un débat qui aurait dû avoir lieu avant la mise en place des lois sur la mort assistée>.

      À mon avis, et il n'est pas trop tard, poursuivons à développer un soin digne de nos frères et sœurs vulnérables en fin de vie. Partageant toujours notre vie, ils nous appellent à un surcroît d’humanité, c’est-à-dire de cœur et de raison.

      Je continue à me poser une question : mais pourquoi cette résistance aux soins palliatifs? Au Québec n'avons-nous pas développé une expertise certaine.

      Notre monde médical a t-il su approfondir des connaissances dans le domaine des sciences biomédicales et des sciences humaines pour développer une approche centrée sur la personne en fin de vie, dans son contexte familial, social et culturel et ainsi, acquérir des compétences cliniques, thérapeutiques, relationnelles, éthiques, juridiques :
      ◾ Pour assurer à la personne soignée la qualité des soins et la meilleure qualité de vie jusqu’à sa mort;
      ◾ Pour avoir la capacité d’exercer des responsabilités et de prendre des initiatives, autant à domicile que dans les institutions ou structures qui accueillent les personnes en fin de vie, dans le souci de l’interdisciplinarité et d’un travail en réseau;
      ◾ Pour promouvoir l’enseignement et la recherche dans le domaine des soins palliatifs, et
      ◾ Pour promouvoir le débat sur la mort dans la société et la réflexion juridique sur la question de la fin de vie.

      Et, ce n'est pas l'église seule qui défend publiquement les soins paliatifs, comme l'affirme le commentaire du professeur Michel Lebel; en font foi 27 des 29 maisons de soins palliatifs fédérées au Québec, dont les dirigeants, année après année, ne se sont jamais lassés pour se perfectionner afin d'offrir une fin de vie dans la dignité.

    • Sylvain Auclair - Abonné 21 octobre 2016 13 h 23

      En fait, ce débat a eu lieu, et les centre de soins palliatifs ont refusé de même considérer la possibilité d'accompagner leurs patients dans cette voie. J'ai même lu qu'ils refusaient à leurs employés de les contredire...

    • Pierre R. Gascon - Abonné 21 octobre 2016 15 h 38

      Monsieur Auclair, oui un débat avant la promulgation les lois sur la mort assistée; mais l'accompagnement en soins palliatifs n'a jamais été débattu malgré qu'il est un élément essentiel de l'expertise de nos professionnels en santé pour la préparation de la fin de vie. Je peux en témoigner pour avoir assisté au décès de membres de ma famille.

  • Michel Lebel - Abonné 21 octobre 2016 07 h 32

    Le grand silence


    Qui parle aujourd'hui des soins palliatifs? On ne parle que de l'aide médicale à mourir! À peu près seule l'Église défend publiquement les soins palliatifs. Le gouvernement fait silence. Le tout était à prévoir, sous le couvert annoncé d'une dualité possible (soins palliatifs et aide médicale à mourir)... hypocrite. L'État et les médias avaient fait leur nid, dans une complaisante bonne conscience. Ainsi vont tristement les humains.

    Michel Lebel

    • Michele Laverdure - Inscrite 21 octobre 2016 09 h 38

      Ben voyons!!!
      L aide médicale à mourir c est inclus dans la boîte à outils pour les gens en fin de vie

    • Yvon Bureau - Abonné 21 octobre 2016 14 h 10

      Monsieur Lebel, on ne parle pas que de l'aide médicale à mourir.

      On parle beaucoup des soins de fin de vie appropriés et personnalisés.
      Il y a la Loi sur les soins de fin de vie
      Il y a la Commission concernant les soins de fin de vie.
      Il y a la Loi fédérale sur l'aide médicale à mourir.

      Nous attendons une mise à jour de la Politique québécoise de 1994, et qu'elle devienne la Politique sur la personne en fin de vie: soins et accompagnements appropriés.

      Mes salutations pleines de vie!

    • Pierre R. Gascon - Abonné 21 octobre 2016 15 h 24

      Professeur Lebel, il n'est jamais trop tard pour bien faire.

  • Christian Montmarquette - Inscrit 21 octobre 2016 07 h 43

    Les soins palliatifs passent à la trappe

    Extrait du Devoir :

    « Depuis l’entrée en vigueur de la loi, les soins palliatifs passent à la trappe. On oublie que loi visait à étendre l’accès à ces soins.. » - Alain Legault, UDM

    C'est ce genres de dérives que je craignais quand j'avais critiqué la loi sur l'aide à mourir.

    Soit, que l'État s'en serve pour faire des économies sur le dos des personnes vulnérables.

    Christian Montmarquette

    • Jean-Pierre Lusignan - Abonné 21 octobre 2016 10 h 44

      Je ne pense pas que les soins palliatifs passent à la trappe, et ceci malgré que les opposants à la nouvelle loi s'obstinent et ne veulent pas diversifier les soins rendus par les établissements dits de soins palliatifs. Il suffirait de changer le discours et...de garder un lit sur 12 pour les nouveaux soins autorisés par la loi.

    • Sylvain Auclair - Abonné 21 octobre 2016 13 h 23

      Avez-vous des chiffres?

  • Jean-Pierre Lusignan - Abonné 21 octobre 2016 08 h 06

    Le patient est la raison d'être des soins de santé

    Jusqu'à fort récemment, j'ai été membre de la corporation exploitant à Rimouski la maison Marie-Elizabeth. Cette corporation offre des soins palliatifs. J'ai également enseigné les discours éthiques moraux infirmiers à l'UQAR pendant 18 ans. Après l'adoption de la loi sur les soins de fin de vie, j'ai avisé cette maison que je ne la financerais plus si elle n'offrait pas accessoirement aussi des soins de fin de vie les estimant essentiels pour deux raisons. D'abord, ils ont leurs propres limites, certains patients ne réagissant plus ou pas aux opiodes: ces patients souffrent. Dans de telles circonstances, il est proprement inhumain d'imposer au patient, et à sa famille, un transfert en centre hospitalier pour l'aider à recevoir les seuls soins qui finalement soulageront sa douleur. De plus, une telle situation met l'établissement de soins palliatifs en situation d'apparence de conflits d'intérêts. Ensuite et surtout, les soins palliatifs ne sont pas la raison d'être d'une maison de soins palliatifs, mais le patient lui-même, valeurs et droits civiques inclus.