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    Le milieu des soins palliatifs va-t-il devenir invivable?

    L’aide à mourir crée des tensions, selon des experts

    21 octobre 2016 |Isabelle Paré | Santé
    Seulement 11 % des Québécois peuvent mourir à domicile, grâce à des soins palliatifs de qualité, selon Alain Legault.
    Photo: iStock Seulement 11 % des Québécois peuvent mourir à domicile, grâce à des soins palliatifs de qualité, selon Alain Legault.

    L’arrivée de l’aide à mourir expose le milieu des soins palliatifs au Québec à un risque de « fracture et d’implosion », en raison des pressions croissantes exercées pour « faire pénétrer l’aide à mourir » dans ses milieux de soins, affirme un des membres de la Commission des soins de fin de vie, Me Pierre Deschamps.

     

    Lors d’une allocution prononcée jeudi au congrès mondial sur les soins palliatifs à Montréal, ce membre de la Commission de soins de fin de vie (CSFV) a alerté les professionnels de ce milieu, les invitant à faire faire front commun pour préserver la philosophie de base des soins palliatifs consistant à ne pas « hâter ni retarder la mort ».

     

    « Mon propos est d’alerter les gens à la nécessité de supporter les soins palliatifs, car il y a une certaine démagogie qui existe […] il faut que le milieu [des soins palliatifs] se serre les coudes et qu’il se fasse entendre », a dit le représentant de la CSFV.

     

    Selon Me Deschamps, la philosophie qui prévalait à la naissance des soins palliatifs est fortement ébranlée par l’arrivée de l’aide à mourir, et cela pourrait avoir des effets néfastes tant sur le personnel soignant et que sur les patients. « Je m’inquiète pour le personnel dévoué qui pourrait délaisser les soins palliatifs parce que ça devient invivable », a dit Me Deschamps, qui affirme que les personnes et les médecins qui s’affichent aujourd’hui contre l’aide à mourir sont « étiquetés » et « discrédités ».

     

    Après avoir été mis sur la sellette en septembre dernier, notamment par Le Devoir, en raison de propos passés tenus sur l’aide à mourir, ce dernier a insisté jeudi pour dire qu’« il fallait respecter la loi dans son intégralité, qu’on soit d’accord ou pas ».

     

    « Mais ça devient difficile pour plusieurs médecins de s’afficher comme tel. Il y a lieu de se poser des questions sur l’avenir de soins palliatifs au Québec tel qu’on les a connus », a-t-il dit, au terme de sa conférence intitulée Les soins palliatifs doivent-ils changer leur philosophie ?

     

    La tension monte

     

    Plusieurs participants au congrès partagent cette opinion, notamment le président de l’Alliance des maisons de soins palliatifs du Québec, François Gamache, qui affirme que la tension monte au sein des 29 établissements membres de ce réseau, dont seulement deux offrent actuellement l’aide à mourir.

     

    Les 27 autres maisons de soins palliatifs de cette association refusent toujours d’offrir ce soin de fin de vie, jugé contraire à leurs valeurs, et bénéficient à cet égard d’une exemption expresse prévue dans la loi. Seuls les hôpitaux et centres d’hébergement de longue durée sont tenus de traiter les demandes d’aide à mourir faites par toute personne qui en fait la demande.

     

    « Il y a un danger de crise. Dans nos établissements, il y a des gens pour et des gens contre, même si notre association n’est pas contre, a priori. On subit les pressions du public et des journalistes », affirme ce dernier.

     

    M. Gamache, qui dirige également la maison de soins palliatifs Marie-Elisabeth de Rimouski, est toujours d’avis que l’aide à mourir ne serait pas nécessaire si les patients étaient mieux informés de la grande qualité des soins palliatifs et si ces derniers étaient mieux développés au Québec.

     

    L’ouverture prévue de quatre ou cinq nouvelles maisons de soins palliatifs menace également la philosophie d’origine des soins palliatifs au Québec, puisque ces dernières venues pourraient se montrer favorables à l’aide à mourir, pense ce dernier. « Ce qu’on sait, c’est qu’en Ontario, les nouvelles maisons qui ont ouvert leurs portes ont toutes tendance à aller vers l’aide à mourir. »

     

    Le financement des maisons de soins palliatifs, qui provient à 70 % de fonds privés, est plus que précaire, affirme l’Alliance. Les conseils d’administration, composés d’hommes d’affaires, sont sensibles aux remontrances du public qui pointe du doigt les maisons qui refusent d’administrer l’aide à mourir, estime M. Gamache.

     

    Dialogue de sourds

     

    Chose certaine, plusieurs personnes ont dénoncé lors de ce congrès l’absence de développement survenu dans les soins palliatifs, malgré ce que promettait la loi sur les soins de fin de vie et l’aide à mourir. « Depuis l’entrée en vigueur de la loi, les soins palliatifs passent à la trappe. On oublie que loi visait à étendre l’accès à ces soins, qui restent encore la réponse générale aux besoins des personnes en fin de vie », a déploré Alain Legault, conférencier et professeur agrégé à la Faculté de sciences infirmières de l’Université de Montréal.

     

    Selon ce dernier, seulement 11 % des Québécois peuvent mourir à domicile, grâce à des soins palliatifs de qualité. « Beaucoup de gens qui vivent en CHSLD et y meurent n’ont toujours pas accès à des soins optimaux », estime M. Legault, qui espère que le premier rapport d’activité de la CSFV, remis au ministre de la Santé le mois dernier, dressera un portrait concret de l’accès aux soins palliatifs.

     

    Le président du Congrès Pall 2016, le Dr Bernard J. Lapointe, directeur de la division des soins palliatifs à l’Hôpital général juif, juge lui aussi qu’un an après l’annonce d’un plan de développement des soins palliatifs pour 2015 à 2020 par Québec, les actions tangibles se font toujours attendre. « Des lits ont été coupés partout dans les hôpitaux, ç’a été très dur pour les soins palliatifs. Le ministre a promis une injonction de fonds, mais il y a des discussions sérieuses à avoir », insiste ce dernier.

     

    Cet expert des soins palliatifs craint que plusieurs médecins opposés à l’aide à mourir, taxés d’insensibilité à l’égard des patients, se détournent de cette pratique. Ironiquement, la même crainte prévaut chez les médecins qui acceptent d’administrer l’aide à mourir, en raison des longs formulaires administratifs à remplir et des demandes d’informations parfois réclamées par la Commission sur les soins de fin de vie.

     

    Chose certaine, ce congrès international a entrebâillé de façon bien timide la porte à l’aide à mourir, seules une poignée de conférences portant sur le sujet. Plusieurs intervenants conviennent toutefois que le ton doit changer pour permettre des discussions plus constructives. Arrivera-t-on un jour comme la Belgique à intégrer soins palliatifs et aide à mourir au sein des mêmes équipes ? Pas à court terme, pensent plusieurs. « Mais qu’on soit d’accord ou pas, on a besoin d’en parler », convient le Dr Lapointe.













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