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    Aide à mourir: le tiers des demandes sont refusées

    22 juin 2016 |Isabelle Paré | Santé

    Plus de 120 patients Québécois ont demandé l’aide à médicale mourir depuis l’entrée en vigueur de la loi sur les soins de fins de vie en décembre 2015, mais un peu moins du tiers n’a pu y avoir accès, révèlent les données compilées par Le Devoir. Plusieurs de ces patients en fin de vie sont morts avant d’avoir vu leur demande être traitée ou sont devenus inaptes à réitérer leur souhait, comme l’exige la loi.

     

    Les chiffres rendus publics ces derniers jours dans la majorité des régions du Québec confirment que la mise en place de l’aide médicale à mourir connaît des ratés dans certains hôpitaux et que les rouages de cette nouvelle option de fin de vie garantie par la loi restent à parfaire.

     

    Un survol des demandes présentées dans plusieurs régions démontre qu’en moyenne, environ 31 % des demandes faites par les patients ont été refusées pour diverses raisons. Une analyse plus fine révèle que la plupart du temps, les requêtes ont avorté en raison de circonstances liées aux délais encourus pour traiter la demande, pour obtenir l’avis d’un second médecin ou pour évaluer si le patient répond aux critères prévus par la loi. Dans une minorité de cas seulement, les patients ont été jugés non conformes aux conditions légales exigées pour bénéficier de l’aide à mourir.

     

    Selon les rapports obtenus des établissements, dans la majorité des cas, les patients n’ont pu avoir accès à l’aide à mourir car ils sont devenus inaptes en cour de processus, sont décédés avant, ou ont subi une sédation palliative avant d’avoir vu leur demande traitée.
     


    Lucidité

     

    Le problème posé par le maintien de la lucidité jusqu’au moment ultime de recevoir l’aide à mourir a justement fait l’objet de maintes critiques ces derniers mois, notamment des médecins qui pratiquent ces soins de fin de vie et voient de nombreux patients devenir inaptes quand progresse la maladie. Le consentement préalable, interdit par la loi québécoise et non prévu par la loi fédérale C-14 sur l’aide à mourir, fait d’ailleurs partie des enjeux qui ont suscité des débats houleux tant à la Chambre des communes qu’au Sénat au cours des dernières semaines.

     

    Les défenseurs des droits des patients s’inquiètent des accrocs observés dans l’accès à l’aide à mourir. « J’ai vu plusieurs cas où le délai entre la 1re et la 2e évaluation du médecin est beaucoup trop long. Ça devrait se faire en 24 à 48 heures», affirme Me Jean-Pierre Ménard, en contact avec plusieurs familles de patients qui ont requis l’aide à mourir.

     

    La loi québécoise ne prescrit pas de délai pour obtenir l’aide à mourir. La loi fédérale prévoit quant à elle un délai pouvant aller jusqu’à 10 jours après l'acceptation des demandes. «Imposer un délai de 10 jours, comme le prévoit la loi fédérale, est cruel et inhumain pour des gens qui souffrent et qui sont atteints de cancers incurables », estime Me  Ménard.

     

    Dans cinq ou six cas recensés, des patients ont changé d’avis après avoir fait la demande d’aide à mourir. Les rapports démontrent aussi que la sédation palliative (coma induit menant à la mort), utilisée quand toutes les autres options pour traiter la douleur ou la détresse ont échoué, continue d’être largement plus pratiquée que l’aide à mourir.

     

    Accès difficile à Montréal

     

    Comme le révélait Le Devoir en mai, les données confirment que l’accès à l’aide à mourir diffère grandement selon les régions et qu’un fossé sépare les hôpitaux universitaires de la région de Montréal de ceux de Québec ou de Sherbrooke.

     

    Au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM), deux centres majeurs de traitement du cancer dans la métropole, les demandes avortent respectivement dans 60 % et 50 % des cas. Ces deux établissements, qui desservent plus d’un million de patients dans la métropole, se démarquent par le faible nombre de demandes d’aide à mourir reçues en six mois (5 et 12). Plusieurs des médecins en soins palliatifs de ces deux établissements refusent de pratiquer l’aide à mourir au sein de leurs unités et confient plutôt les patients qui en font la demande à des collègues d’autres unités. « Pour les familles, ce n’est vraiment pas facile. Il ne faut pas s’étonner qu’il y ait si peu de demandes [à Montréal] car dans certains milieux universitaires, on a une approche très fermée. La loi est interprétée de façon très restrictive alors que le Collège des médecins du Québec a clairement indiqué que le critère de la mort prévisible pouvait être un délai 6 à 12 mois », relance Jean-Pierre Ménard.

     

    Au CIUSSS Centre-Ouest, qui regroupe notamment l’Hôpital général juif, deux des patients qui ont demandé l'aide à mourir sont toujours en évaluation, un patient a opté pour la sédation palliative et un autre est décédé de mort naturelle. Deux demandes d’aide à mourir ont abouti, hors de l’hôpital, dans le cadre de soins palliatifs à domicile. La Dre Louise Miner, directrice des services professionnels, ne peut expliquer cette faible demande. « Il se peut que des différences culturelles expliquent cela, c’est possible, mais rien ne nous permet de le savoir. »

     

    Selon Me Ménard, les directions des hôpitaux universitaires doivent tenir tête à leurs médecins. « Ces établissements devraient être plus proactifs. Ce n’est pas au médecin de l’unité de soins palliatifs de décider s’il devrait y avoir ou non de l’aide médicale à mourir dans un CHU. Si on dit d’emblée aux patients qu’ils n’auront pas droit à l’aide à mourir, on s’assure que la demande reste minimale.Ces hôpitaux devraient pourtant être à la fine pointe des droits des patients », dénonce ce dernier.

     

    Plus facile à Québec et Sherbrooke

     

    À l’inverse, à Québec, 100 % des 26 demandes d’aide à mourir formulées au CHU ont été autorisées, et 77 % des neuf requêtes acheminées au CIUSSS de la capitale nationale, desservant Québec, Portneuf et Charlevoix, soit un bassin de 730 000 personnes. Au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS), 80 % des 15 patients qui ont demandé cette aide ont aussi pu mourir comme ils le souhaitaient.

     

    Hors des centres universitaires, la situation semble être plus facile. Ainsi, 19 demandes ont été acheminées au CIUSSS de l’Est-de-Montréal, qui englobe l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, un important centre de traitement du cancer. Quinze patients ont reçu l’aide à mourir, soit sept fois plus qu’au CUSM. Au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de Montréal, qui comprend les hôpitaux Sacré-Coeur, Fleury et Rosemont, trois demandes sur cinq ont pu être traitées. En région et en périphérie de Montréal, plusieurs établissements de santé refusent toujours de rendre leur rapport public avant le 30 juin.

     

    Consultez notre dossier Rendez-vous avec la fin de vie












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