Aide à mourir: le tiers des demandes sont refusées

Plus de 120 patients Québécois ont demandé l’aide à médicale mourir depuis l’entrée en vigueur de la loi sur les soins de fins de vie en décembre 2015, mais un peu moins du tiers n’a pu y avoir accès, révèlent les données compilées par Le Devoir. Plusieurs de ces patients en fin de vie sont morts avant d’avoir vu leur demande être traitée ou sont devenus inaptes à réitérer leur souhait, comme l’exige la loi.

 

Les chiffres rendus publics ces derniers jours dans la majorité des régions du Québec confirment que la mise en place de l’aide médicale à mourir connaît des ratés dans certains hôpitaux et que les rouages de cette nouvelle option de fin de vie garantie par la loi restent à parfaire.

 

Un survol des demandes présentées dans plusieurs régions démontre qu’en moyenne, environ 31 % des demandes faites par les patients ont été refusées pour diverses raisons. Une analyse plus fine révèle que la plupart du temps, les requêtes ont avorté en raison de circonstances liées aux délais encourus pour traiter la demande, pour obtenir l’avis d’un second médecin ou pour évaluer si le patient répond aux critères prévus par la loi. Dans une minorité de cas seulement, les patients ont été jugés non conformes aux conditions légales exigées pour bénéficier de l’aide à mourir.

 

Selon les rapports obtenus des établissements, dans la majorité des cas, les patients n’ont pu avoir accès à l’aide à mourir car ils sont devenus inaptes en cour de processus, sont décédés avant, ou ont subi une sédation palliative avant d’avoir vu leur demande traitée.
 


Lucidité

 

Le problème posé par le maintien de la lucidité jusqu’au moment ultime de recevoir l’aide à mourir a justement fait l’objet de maintes critiques ces derniers mois, notamment des médecins qui pratiquent ces soins de fin de vie et voient de nombreux patients devenir inaptes quand progresse la maladie. Le consentement préalable, interdit par la loi québécoise et non prévu par la loi fédérale C-14 sur l’aide à mourir, fait d’ailleurs partie des enjeux qui ont suscité des débats houleux tant à la Chambre des communes qu’au Sénat au cours des dernières semaines.

 

Les défenseurs des droits des patients s’inquiètent des accrocs observés dans l’accès à l’aide à mourir. « J’ai vu plusieurs cas où le délai entre la 1re et la 2e évaluation du médecin est beaucoup trop long. Ça devrait se faire en 24 à 48 heures», affirme Me Jean-Pierre Ménard, en contact avec plusieurs familles de patients qui ont requis l’aide à mourir.

 

La loi québécoise ne prescrit pas de délai pour obtenir l’aide à mourir. La loi fédérale prévoit quant à elle un délai pouvant aller jusqu’à 10 jours après l'acceptation des demandes. «Imposer un délai de 10 jours, comme le prévoit la loi fédérale, est cruel et inhumain pour des gens qui souffrent et qui sont atteints de cancers incurables », estime Me  Ménard.

 

Dans cinq ou six cas recensés, des patients ont changé d’avis après avoir fait la demande d’aide à mourir. Les rapports démontrent aussi que la sédation palliative (coma induit menant à la mort), utilisée quand toutes les autres options pour traiter la douleur ou la détresse ont échoué, continue d’être largement plus pratiquée que l’aide à mourir.

 

Accès difficile à Montréal

 

Comme le révélait Le Devoir en mai, les données confirment que l’accès à l’aide à mourir diffère grandement selon les régions et qu’un fossé sépare les hôpitaux universitaires de la région de Montréal de ceux de Québec ou de Sherbrooke.

 

Au Centre universitaire de santé McGill (CUSM) et au Centre hospitalier universitaire de Montréal (CHUM), deux centres majeurs de traitement du cancer dans la métropole, les demandes avortent respectivement dans 60 % et 50 % des cas. Ces deux établissements, qui desservent plus d’un million de patients dans la métropole, se démarquent par le faible nombre de demandes d’aide à mourir reçues en six mois (5 et 12). Plusieurs des médecins en soins palliatifs de ces deux établissements refusent de pratiquer l’aide à mourir au sein de leurs unités et confient plutôt les patients qui en font la demande à des collègues d’autres unités. « Pour les familles, ce n’est vraiment pas facile. Il ne faut pas s’étonner qu’il y ait si peu de demandes [à Montréal] car dans certains milieux universitaires, on a une approche très fermée. La loi est interprétée de façon très restrictive alors que le Collège des médecins du Québec a clairement indiqué que le critère de la mort prévisible pouvait être un délai 6 à 12 mois », relance Jean-Pierre Ménard.

 

Au CIUSSS Centre-Ouest, qui regroupe notamment l’Hôpital général juif, deux des patients qui ont demandé l'aide à mourir sont toujours en évaluation, un patient a opté pour la sédation palliative et un autre est décédé de mort naturelle. Deux demandes d’aide à mourir ont abouti, hors de l’hôpital, dans le cadre de soins palliatifs à domicile. La Dre Louise Miner, directrice des services professionnels, ne peut expliquer cette faible demande. « Il se peut que des différences culturelles expliquent cela, c’est possible, mais rien ne nous permet de le savoir. »

 

Selon Me Ménard, les directions des hôpitaux universitaires doivent tenir tête à leurs médecins. « Ces établissements devraient être plus proactifs. Ce n’est pas au médecin de l’unité de soins palliatifs de décider s’il devrait y avoir ou non de l’aide médicale à mourir dans un CHU. Si on dit d’emblée aux patients qu’ils n’auront pas droit à l’aide à mourir, on s’assure que la demande reste minimale.Ces hôpitaux devraient pourtant être à la fine pointe des droits des patients », dénonce ce dernier.

 

Plus facile à Québec et Sherbrooke

 

À l’inverse, à Québec, 100 % des 26 demandes d’aide à mourir formulées au CHU ont été autorisées, et 77 % des neuf requêtes acheminées au CIUSSS de la capitale nationale, desservant Québec, Portneuf et Charlevoix, soit un bassin de 730 000 personnes. Au Centre hospitalier universitaire de Sherbrooke (CHUS), 80 % des 15 patients qui ont demandé cette aide ont aussi pu mourir comme ils le souhaitaient.

 

Hors des centres universitaires, la situation semble être plus facile. Ainsi, 19 demandes ont été acheminées au CIUSSS de l’Est-de-Montréal, qui englobe l’hôpital Maisonneuve-Rosemont, un important centre de traitement du cancer. Quinze patients ont reçu l’aide à mourir, soit sept fois plus qu’au CUSM. Au CIUSSS du Nord-de-l’Île-de Montréal, qui comprend les hôpitaux Sacré-Coeur, Fleury et Rosemont, trois demandes sur cinq ont pu être traitées. En région et en périphérie de Montréal, plusieurs établissements de santé refusent toujours de rendre leur rapport public avant le 30 juin.

 

Consultez notre dossier Rendez-vous avec la fin de vie
  • Denis Paquette - Abonné 22 juin 2016 02 h 36

    Elle méritait de partir en paix

    pas facile a administrer mais meme si c"était pour une seul personne il faudrait créer cette loi enfin c'est l'idée que je me fais d'une société civilisée. en fait je crois qu'il y a toujours eu des gens plus empathique que d'autres, il faut juste espérer être entouré de gens empathiques quand nous en aurons de besoins, maman apres de multiple cancers n'en pouvait plus, ce n'a pas été facile mais elle a eu l'aide nécessaire, voila ce que c'est qu'une société civilisée, pauvre maman elle n'en pouvait plus et était en pleine dépression, elle avait amplement donnée et méritait de partir en paix

  • Christian Debray - Abonné 22 juin 2016 06 h 51

    Vent en gros

    Ce texte me lève le cœur. On traite l’euthanasie et le suicide assisté comme si c’était une vente de bicyclette en forme de statistique. On ne donne rien au patient qui demande un tel « service », au contraire on lui enlève toute possibilité de contrôler sa vie, car il n’y a plus de vie.
    Le fait que beaucoup de morts se concluent par la sédation palliative est la preuve que les soins palliatifs sont la solution, pas la mort assistée. Les hôpitaux de Québec ne font pas leur travail, il n’y a aucun refus. Il est possible que ceux de Montréal ne soient pas suffisamment efficaces, mais ce qui en ressort est qu’avec des soins palliatifs efficaces, personne n’a une mort en grandes souffrances.
    Dans ce dossier il y a beaucoup d’activistes qui tentent d’élargir le champ de la mort assistée, comme ils ont réussi à faire adopter des lois complètement inutiles.
    Dans la situation légale précédente, la mort assistée était complètement interdite, ce qui ne veut pas dire que le suicide n’était pas possible. Je possède les preuves. La situation était en équilibre. Pour ce qui est des morts atroces, il faut plutôt regarder du côté d’une incompétence de certains médecins.
    La situation continuera à se détérioré, tant et aussi longtemps que nous essaierons de définir des groupes qui ont droit et ceux qui n’y ont pas droit. La mort assistée est pour tous ou aucun. La prévention du suicide est pour tous. La vie de chacun a la même valeur jusqu’à la dernière minute. Universellement nous tentons de prévenir le suicide, cette prévention ne s’appliquerait pas à tous également ?

    Pensez-y encore.

    • Michele Laverdure - Inscrite 22 juin 2016 08 h 44

      En désaccord avec vous

      Il y a beaucoup d hypocrisie dans le fait de laisser une personne mourir de soif Pour l avoir vécu c est très difficile et inhumain
      C est aussi priver la famille et la personne d une fin de vie humaine, lucide

  • Maryse Veilleux - Abonnée 22 juin 2016 06 h 59

    Les médecins n'ont pas à interférer

    Peu importe leur opinion personnelle les médecins n'ont pas à interférer dans la décision d'un patient. Il s'agit d'un fait qui est maintenant intégré à leur pratique et à laquelle ils seront confrontés. Ils ne devraient pas pouvoir refuser sauf pour des motifs reliés à la demande qui font en sorte que la pratiquer va à l'encontre de la Loi.

    • Yvon Bureau - Abonné 22 juin 2016 11 h 13

      J'appuie+++

  • Yvon Bureau - Abonné 22 juin 2016 08 h 07

    Encourageant. Rassurant. Questionnant

    Encourageant. L'AMAM prend racine, prend place et chemin dans le continuum des soins. De + en + de personnes terminent leur vie, respectées jusqu'à leur fin dans leur choix éclairé et libre, très bien soignés, très bien entourés. Selon des témoignages, tout se passe très bien même, dans les circonstances. Des médias rapporteront bientôt des témoignages exceptionnels. De quoi faire réfléchir des dirigeants et penseurs du Réseau des SP. Il m'arrive de penser que ce Réseau, souffrant trop d'exclusivite et de fermeturite, est anémique, est en perte d’âme. Triste.

    C'est rassurant que la mise en marche de l'AMAM prenne du de temps. Cependant, cela ne devrait quant même pas trop prendre de temps pour s'installer dans le processus de soins et d'accompagnement.

    Très questionnant. Les chiffres rapportés questionnent, laissent hypothèser que des professionnels de la santé font passer leurs valeurs avant celles des personnes en fin de vie, font passer leur conscience avant celle de la personne en fin de vie. Ils doivent lire et relire l'excellent texte du Dr Marcel Boisvert, d'hier dans Le Devoir, «Il n’y a pas d’objection de conscience qui vaille face à l’autre qui souffre.» (et qui veut terminer et son agonie et sa vie librement et dignement).

    Questionnant. Dans la région de Montréal. Certains, à tord, ont les pieds sur les freins, ajoutant les freins à bras. Ce trop questionne, même plus, il serait illégal, immoral, irrespectueux des Codes d'éthique et des lois administratives. Marc Aurèle, empeureur et philosophe, près de 200 après Jésus-Christ, a écrit que ceux qui s’occupent des mourants le font pour des motifs soit nobles soit ignobles.

    Soigner et accompagner en noblesse les terminants de la vie, quel plaisir profond chez l’Humain !

    Cet excellent article, MERCI à Isabelle, montre que le Réseau a encore besoin d'améliorations dans l'AMAM.

    Avons bien hâte que la Commission permanente sur les soins de fin de vie montre vie !

  • Michel Lebel - Abonné 22 juin 2016 08 h 21

    Le droit à distance, de grâce!

    Me Ménard n'est pas Dieu-le-père ou Monsieur vérité pour la défense de la loi québécoise sur l'aide médicale à mourir! Que le personnel médical fasse professionnellement et conscieusement son job! À ce que je sache, il a la compétence et la compassion pour ce faire. De grâce, ne mêlons pas trop de droit au mourir.

    M.L.