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    Aide à mourir

    Entre l’autonomie et la vulnérabilité

    Entrevue avec Jean Leonetti, le père de la loi française sur la fin de vie

    7 mai 2016 | Christian Rioux - Correspondant à Paris | Santé
    Jean Leonetti a été un des penseurs de la loi française sur la fin de vie.
    Photo: Patrick Kovarik Agence France-Presse Jean Leonetti a été un des penseurs de la loi française sur la fin de vie.
    Ce texte fait partie de notre section Perspectives.

    La France fut l’un des premiers pays européens à réfléchir à la fin de vie et aux problèmes posés par les nouvelles possibilités de la médecine. Alors que la Belgique et les Pays-Bas s’orientaient vers une forme d’euthanasie plus ou moins régulée, Jean Leonetti fut parmi les premiers à définir les principes d’une loi qui ne serait pas centrée sur un prétendu « droit à mourir ».

     

    Au coeur de la loi française adoptée en 2005 et modifiée en février dernier, on trouve deux principes. Le premier, c’est le droit absolu du patient de ne pas souffrir et l’obligation faite à l’État et au corps médical de supprimer la souffrance. Quitte à accélérer la mort et à provoquer, comme au Québec, le coma par une sédation terminale. Comme dit Jean Leonetti, en France, il n’y a pas de « droit à mourir », mais un droit de « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ».

     

    L’autre principe, c’est la réaffirmation de l’interdit de donner la mort. Un interdit structurant, dit Jean Leonetti. La loi française, explique le député, se refuse à outrepasser cet interdit qu’elle considère comme une frontière morale essentielle au-delà de laquelle la société devient indifférente à la souffrance et à la solitude de ceux qui sont « las de vivre ». Loin de la célébration de l’hubris, Jean Leonetti tient à rappeler avec Camus « la fierté de l’homme, qui est fidélité à ses limites ». Nous avons rencontré Jean Leonetti à son bureau de l’Assemblée nationale.

     

    Adoptée en 2005, la loi française vient d’être modifiée pour y inclure la possibilité d’une sédation terminale. Quel est l’esprit de cette loi ?

     

    S’il fallait en donner une définition éthique et morale, il faudrait dire que c’est une loi d’équilibre entre la liberté de l’individu et sa vulnérabilité. C’est la conciliation entre une éthique de la fragilité, que l’on protège parfois contre l’avis même des malades, et une éthique de l’autonomie, qui oblige les soignants à respecter la parole de l’autre, même et surtout quand il est vulnérable.

     

    Tout cela dans un cadre où il y a l’interdit de donner la mort — qui n’est pas un interdit mineur. Le droit à la vie est un droit de créance que l’on peut réclamer à l’autre. Ce n’est pas nécessairement un interdit religieux, mais un interdit humaniste. Lévinas dit que la découverte du visage de l’autre m’interdit de le tuer. C’est une frontière parce que c’est structurant pour une société.

    Ai-je le droit de refuser à quelqu’un qui va mourir et qui souffre de s’endormir de manière apaisée?
    Jean Leonetti

    Il n’est donc pas question d’ouvrir la porte au suicide assisté ?

     

    Non ! Le suicide est un problème très particulier à l’humain. Tous les pays du monde civilisé considèrent qu’il ne peut être incriminé. Mais, est-ce la traduction d’une liberté ou d’une souffrance ? Si c’est une liberté, il ne faut pas ranimer les suicidés. Si c’est une souffrance, il faut les ranimer pour leur redonner goût à la vie. Si seule compte l’autonomie, on est indifférent aux décisions du suicidé. Si seule compte la compassion, on étouffe la part de liberté qu’il y a en chacun de nous.

     

    Tous les pays posent les curseurs à des endroits différents. Si on pousse le curseur du côté de la liberté, on va jusqu’au suicide assisté. Comme en Suisse, où 30 % des suicides assistés concernent des personnes âgées qui n’ont pas de maladie grave, mais qui sont fatiguées de vivre. Là, on est aux frontières d’une société indifférente à la solitude et à la détresse. Si on pousse le curseur de l’autre côté, c’est le « sachant » qui décide de tout et qui peut imposer au malade l’acharnement thérapeutique.

     

    Au coeur de la loi française se trouve donc l’exigence de supprimer la souffrance. Mais jusqu’où ?

     

    Cette loi se donne un objectif ambitieux : supprimer la souffrance même si cette action peut entraîner la mort. On ne prolonge pas la vie de manière anormale. Le danger dans ces situations, c’est d’avoir des solutions toutes faites qui sont confortables pour ceux qui les appliquent, mais qui peuvent entraîner des dérives.

     

    En 2009, j’ai produit un rapport qui constatait qu’il y avait encore beaucoup trop de souffrance en phase terminale de la vie. Nous n’avons pas trahi les fondamentaux de la loi en poussant la non-souffrance au-delà du droit d’interrompre un traitement jusqu’à accorder au malade le droit de réclamer d’être endormi en attendant la mort. Mais il faut que sa mort soit prochaine et que la souffrance ne puisse être supprimée par les moyens actuels.

     

    Comment définissez-vous la souffrance ? Si je comprends bien, la loi française ne permettrait pas de donner la mort à Chantal Sébire qui, atteinte d’une tumeur évolutive, réclamait la mort alors qu’elle n’était pas imminente et que sa douleur pouvait être supprimée.

     

    La souffrance ne concerne pas que la douleur. Mourir étouffé, par exemple, est une souffrance. L’homme est un animal très particulier où le psychique et le physique sont toujours confondus. Cicely Saunders, initiatrice des soins palliatifs, disait qu’en fin de vie il y a une souffrance globale où il était très difficile de distinguer la souffrance psychologique de la douleur physique. C’est pourquoi il faut une prise en charge globale.

     

    Mais à côté de cela, il y a ce qu’on peut appeler la souffrance existentielle. Dans Le mythe de Sisyphe, Camus dit qu’en philosophie, il n’y a qu’un problème véritable, le suicide. La société ne peut pas se désintéresser du drame existentiel de chacun. Mais elle n’a pas pour mission de donner la mort à ceux qui estiment que leur vie ne vaut pas la peine d’être vécue. Parce que la mission d’une société évoluée, c’est de donner goût à la vie, en particulier aux plus désespérés. Les révolutionnaires de 1789 disaient que le bonheur était une idée neuve en Europe et que, pour être heureux, l’homme n’avait pas à attendre la vie meilleure dans l’autre monde.

     

    Je continue à penser que le suicide est une liberté, bien que j’ai toujours eu le sentiment chez les suicidés que j’ai ranimés qu’ils étaient plus désespérés que libre et que, par bonheur, on avait raison de les ranimer.

     

    Par contre, la loi française permet d’interrompre les traitements de Vincent Lambert, qui est maintenu en vie alors qu’il n’a aucune perspective de vie cérébrale.

     

    La plupart des pays se sont surtout intéressés au libre arbitre. Rares sont ceux qui ont réfléchi à la situation de ces patients qui sont en vie mais qui ont des lésions cérébrales majeures irréversibles et qui n’auront jamais conscience qu’ils existent. Sur ce point, la France affirme que l’on peut arrêter un traitement lorsqu’il n’a d’autre but que le maintien artificiel de la vie. Même les pays qui ont légalisé l’euthanasie et le suicide assisté n’ont pas réfléchi à cette question. Or, c’est un sujet médical majeur quand vous pensez qu’il y a 80 000 personnes qui meurent chaque année parce qu’on ne les ranime pas. Et comme la médecine va continuer de progresser, ces cas vont se multiplier.

     

    C’est une atteinte à la dignité de la personne que de maintenir un corps en vie sans le moindre espoir de récupération et de conscience. Là, on est dans le déraisonnable.

     

    Comme la loi québécoise, la loi française refuse le « suicide assisté ». Mais vous refusez aussi l’idée de l’« aide à mourir ». Pourquoi ?

     

    Mourir, c’est un instant. Si l’« aide à mourir », c’est accompagner la fin de vie, alors il n’y a pas de problème et nos lois se ressemblent. Supprimer la souffrance peut parfois accélérer la mort, mais dormir, ce n’est pas mourir. Je suis dans les dernières heures de ma vie et je souffre, peu importe si c’est psychiquement ou physiquement. J’ai envie que les médecins arrêtent de me maintenir en vie, j’ai envie d’être totalement apaisé, de dire au revoir à ma famille et de m’endormir tranquillement. Ai-je le droit de refuser à quelqu’un qui va mourir et qui souffre de s’endormir de manière apaisée ? La réponse française, c’est non, et le médecin n’a pas le droit de le refuser.

     

    Mais on passe assez facilement du patient qui va mourir à la personne qui veut mourir. On passe ensuite du patient qui va mourir à celui qui va mourir dans six mois. Puis des malades aux handicapés. Puis des majeurs aux mineurs. Puis des malades aux malades psychiatriques. En Suisse et en Belgique, on peut donner la mort à un malade psychiatrique. Les portes entrebâillées finissent toujours par s’ouvrir. C’est pourquoi je crois que l’interdit de tuer est structurant et qu’il oblige à la solidarité. Je pense comme Robert Badinter que dans une démocratie, on ne donne pas la mort. Et on ne donne pas la mort au plus faible même s’il la réclame.

     

    Diriez-vous qu’au XXIe siècle, on ne veut pas voir la mort ?

     

    Si l’on demande aux Français quelle est la plus « belle mort », ils disent qu’ils veulent mourir très vieux dans leur sommeil. Contrairement à la mort chrétienne que je vois venir et à laquelle je me prépare, la société moderne souhaite une mort inaperçue.

     

    Mais au-delà de ces considérations, nos sociétés occidentales ont oublié la mort et en ont fait un tabou. Pour s’en débarrasser, elles l’ont médicalisée. C’est le fait d’une humanité qui n’accepte pas sa mort et qui, paradoxalement, l’anticipe pour ne pas avoir à la subir. Or, contrairement à la souffrance, la mort n’est pas un problème médical, c’est un problème intime, existentiel, de société. Et ce n’est pas le rôle de la loi de régler le problème de la mort. Toutes les sociétés ont la mort qu’elles méritent. Nos façons de mourir sont un reflet de nos valeurs et de la façon dont nous vivons.

     

    Je crois que les moments qui précèdent la mort servent à quelque chose, même et surtout si le ciel est vide. Ce sont des moments qui préparent et apaisent la personne qui s’en va ; et qui lui permettent peut-être d’accepter sa finitude sans révolte. Sans compter que ces moments jouent un rôle fondamental pour ceux qui restent. Nous portons toute notre vie la cicatrice de la mort de l’autre. « Seigneur, vous m’avez fait puissant et solitaire, laissez-moi m’endormir du sommeil de la terre », écrivait Alfred Vigny.













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