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    Quand la chimiothérapie tue

    Un plaidoyer pour une médecine personnalisée donnant plus de place à la génétique

    3 décembre 2015 | Isabelle Porter à Québec | Santé
    Photo: iStock

    En février 2011, le mari de Colette Bibeau est décédé dans de grandes souffrances après avoir subi un traitement de chimiothérapie au Xeloda. Elle milite désormais pour que les médecins tiennent compte du profil génétique des patients dans leur travail. Mais est-ce réaliste, et si oui, pour quand ?

     

    « Il y a des vies à sauver », a répété la dame mercredi à l’occasion d’un panel interactif mis sur pied à l’occasion de la 3e Semaine de l’innovation en santé de Québec. Organisé par BioQuébec et Génome Québec, le panel incluait aussi des représentants de l’industrie et de la recherche.

     

    Lorsqu’il est décédé, le mari de Mme Bibeau, Paul Allard, venait de se faire retirer une tumeur au colon. L’opération s’était bien déroulée, mais son oncologue lui a offert de suivre un traitement de chimiothérapie pour réduire davantage de 5 % ses risques de récidive. Il est décédé 28 jours après le premier traitement dans des souffrances atroces, parce qu’il n’avait pas assez de l’enzyme nécessaire pour dégrader le médicament, une information inscrite dans ses gènes.

     

    Révélée pour la première fois en septembre dans La Presse +, l’histoire de Mme Bibeau a beaucoup fait réagir dans le milieu de la génomique, qui voit dans cette tragédie une manière de sensibiliser le gouvernement à l’importance de donner plus de place à la génétique en médecine.

     

    La voie de l’avenir

     

    Après avoir de nouveau raconté son histoire mercredi, Mme Bibeau s’est fait demander par l’animatrice si, à l’époque, elle aurait été prête à payer de sa poche pour un test génétique si cela avait été possible. « Il n’y aurait pas eu de prix pour ça, c’est sûr ! » a-t-elle dit avant d’ajouter que les soins intensifs apportés à son mari dans ses derniers jours avaient eux aussi coûté cher.

     

    Selon les experts présents au panel, ce genre de tests et la « médecine personnalisée » sont la voie de l’avenir. Or, on est loin de la coupe aux lèvres. « La connaissance qu’on a aujourd’hui, ce n’est pas nécessairement la connaissance que le corps médical a, a fait valoir le Dr Jean-Pierre Perreault, vice-doyen à la recherche de l’Université de Sherbrooke. C’est peut-être la plus grande limite. »

     

    M. Perreault a souligné que lorsqu’on prescrit un médicament contre la maladie d’Alzheimer, « dans environ 70 % du temps, ça n’a aucun effet ». Même chose pour 80 % des chimiothérapies, a-t-il ajouté.

     

    L’enjeu à ses yeux en est un de formation. À l’heure actuelle, les étudiants en médecine reçoivent entre 30 et 60 heures de formation en génétique. C’est « très, très peu » selon lui. Et d’ajouter que tous les médecins qui ont été diplômés avant 2002 n’en ont tout simplement pas eu. Le séquençage du premier génome humain, rappelons-le, a été réalisé en 2000.

     

    « On n’a pas effleuré le 1 % du potentiel de cela », a plaidé quant à lui le président du conseil d’administration de Génome Québec, Martin Godbout, qui a fait séquencer son propre génome aux États-Unis. Tout en brandissant la clé USB contenant ses particularités génétiques, M. Godbout a expliqué qu’il lui en avait coûté 4500 $ pour savoir notamment comment son corps réagirait à la prise de 35 médicaments différents.

     

    Comme Angelina Jolie

     

    À l’heure actuelle, quatre Québécois, 15 Canadiens et 3545 personnes dans le monde détiennent ce genre d’information. C’est le cas notamment de la célèbre actrice Angelina Jolie, qui a subi une double mastectomie après avoir appris qu’elle avait de très fortes chances d’être atteinte d’un cancer du sein.

     

    Plus tard, lors des échanges avec le public, M. Godbout a dû reconnaître que sa clé USB serait d’une utilité relative s’il était transporté à l’urgence inconscient et qu’on était loin d’avoir l’équivalent d’un bracelet pour les personnes allergiques à la pénicilline.

     

    D’emblée, comment un tel outil pourrait-il coûter au système de santé ? Personne n’était en mesure de le dire, mais tous s’entendaient sur la nécessité de l’évaluer. L’économiste Joanne Castonguay du CIRANO a répété qu’il fallait de façon prioritaire mesurer « les résultats et coûts de nos services » et que si le recours à la génétique avait son coût, il pourrait aussi éviter des drames et des coûts de santé énormes.

     

    Le représentant de l’industrie Martin Leblanc, de Caprion, a rappelé qu’on gaspillait aussi de l’argent à coups de traitements à 25 000 $ « sur des gens pour qui ça ne donne rien ». Son entreprise offre des services de laboratoire aux entreprises pharmaceutiques qui s’intéressent à la médecine personnalisée. « Ce qui est bien documenté, il faudrait au moins qu’on s’en serve », a-t-il fait valoir.

     

    Les questions éthiques et l’impact de ces technologies sur le secteur de l’assurance privée n’ont pas été abordés dans le cadre de ce débat. L’animatrice Valérie Borde a toutefois demandé à M. Godbout comment il aurait réagi si le test lui avait appris qu’il avait le gène de la SLA, par exemple. « C’est sûr que je viderais ma cave à vin ! » a-t-il lancé en riant avant de concéder que cela le laissait perplexe.

     

    Même si la discussion a surtout mis en lumière l’ampleur de la tâche, ce dernier a mis en évidence certains signaux de progrès, dont l’avènement prochain du Centre québécois de génomique clinique, qui permettra aux médecins de faire des analyses génétiques au Québec au lieu de les envoyer en Europe, comme c’est le cas à l’heure actuelle. Il a aussi signalé l’existence d’un projet-pilote à l’hôpital Sainte-Justine visant le séquençage du génome de 200 jeunes.

     

    À la fin de la rencontre, Mme Bibeau était ravie d’avoir été entendue, mais semblait déçue par certaines réponses. « Je suis encouragée, mais je me demande combien de temps ça va prendre », dit-elle. Lorsqu’on lui demande ce qu’il faut faire selon elle pour éviter des drames comme celui vécu par son mari, elle en appelle pour l’heure… aux recherches sur le Web. « Je dis aux gens de se renseigner, de faire des recherches sur Internet. De ne pas accepter d’emblée sans poser de questions. »













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